Cystisk Fibros- och Primär Ciliär Dyskinesi-tråden, den nyaste !

Jag hittar inga svenska cf-sidor på fb.

Esmamma....de heter Citronfjärilen- Cystisk Fibros och Hoppas det finns fler på facebook med cystisk fibros

  Williams Mamma Vi har två barn med CF.

Sonen som är 3 år hostade alltid till och från. De trodde han hade astma så han fick mediciner för det. Han bajsade mycket ibland 7-10 gånger om dagen och det var fettrikt. Han har alltid varit "liten" men i början märktes det inte så mycket för han åt massor men ju äldre han blev ju mer tappade han. När han var 2,5 år fick han lunginflammation och då upptäcktes det att han hade CF.

Dottern som är 9 månader upptäckte vi mycket tidigare då vi testade henne efter att sonen fått diagnos. Men hon hade inte alls så mycket symtom. Hon var bara hostig. Hon var lite under medel i vikten men inte så farligt. Men hon började ju behandlas redan vid 4 månader så hon hade säkert tappat mer i vikt om hon inte fått behandling.

Det låter som din son har skulle kunna ha CF på symtomen. :( Hoppas det inte är så.
Har ni något i släkten vad ni vet? 

Jag glömde ett symtom till som sonen hade. Han hade en väldigt stor mage (annars var han spinkig). Så han testades för gluten innan vi visste att det var CF. Dotterns mage såg däremot normal ut, så det kan ju vara väldigt olika hur symtomen är. 

Många har en väldigt stor mage som små, man brukar kunna säga att de ser ut som biafrabarn.

Williams mamma...har ni fått någon tid ännu ? För svettest ?

Jag brukar likna (äckligt men sant) min avföring om jag har tagit för lite enzymer som hjälper till att smälta maten och ta upp näringen, som fettet som kan bli på och rinna av en riktigt fet pizza. Jag får rejält ont imagen om jag har tagit för få. Nu är det väldigt sällan, eftersom jag lärt mig detta utan och innan, men ibland kanskeman inte har tillräckligt med enzymkapslar med sig om man äter ute och då är hela dagen därpå förstörd för min del, iallafall fram till eftermiddagen. Då bor jag på toa : (   

Esmamma...har du hittat dem på facebook ? Finns en till nu som syrran startat som bara heter Cf

Nej vi väntar fortfarande på kallelse :/

Williams mamma...får hoppas att ni får kallelsen snart. Jobbigt med väntan

Hej, är det någon som har erfarenhet av natur /ur och skur dagis ? Är det bra för ett barn med PCD tror ni?

Miss Olive...ingen aning faktiskt. Hoppas att någon kan hjälpa dig. Det borde ju vara bättre att vara ute än inne ur bakteriesynpunkt iallafall

Hej. Vår son utreds för magproblem och spåren mjölproteinallergi och hirschsprung. Jag ammar och har ätit mjölkfri kost i tre veckor och hans ständiga kaskadkräkningar har blivit bättre men ej avföringen. Jag ger 2-3 vattenlavemang om dagen och trots mängder vatten är anföringen grön och tjockt slemmig, man kan dra 5-6 cm långa "broar" med det. När han spyr är det ibland så tjockt att det fastnar och han "kvävs", jag har många gånger fått dunka honom i ryggen i panik. Jag undrar om någon känner igen dessa symptom eller om jag kan släppa detta spår? Mvh Melvins mamma

NathalieRobin...tycker INTE att dus ka släppa detta, utan begära att de tar tester för cystisk fibros. I och med att slemmet är så pass segt som du skriver, så kan det vara CF och det är dumt att utesluta det och att ditt barn inte får behandling om det nu skulle visa sig vara CF.
/Carola, vuxen med CF 

Då ska jag ta upp detta med läkaren på onsdag. Tack

Tycker jag absolut och jag hoppas att läkarbesäöket går bra. Kram

Enligt läkaren var det inte aktuellt att starta någon utredning för cf, vilket känns toppen! Nu släpper jag detta spåret och hoppas att det är något annat.

Nathalie Robin.....skönt ! Men hittar de inget och problemen kvarstår, tycker jag att ni ska stå på er om en utredning för CF.
Lycka till : ) 

Hej har läst hela tråden oj så många olika varianter på symtom på CF. Jag har just nu blivit bekant med sjukdomen då min nu 17 år son "troligtvis" har CF allt tyder på det men det finns ännu frågetecken. Hans bukspottkötels prov var inge bra.
Han har ingen av det 32 vanligaste mutationerna utan någon mycket ovanlig variant.
Genprovet är skickat till köpenhamn och vi väntar nu på svar där i från. Dom kollar just upp CF och CF utan lungsymtom... Då han inte har lungsymtom alls.
Hans problematik har legat i en dålig mage hela uppväxten och dålig tillväxt  han är i dag 160 lång (tack vare glutenfri kost) och väger 36,5kg inte mycket grabb att hänga i granen.  

Hans barnläkare gjorde ett sista prov för att utesluta CF men han hade väldigt högt värde på första svettestet 109 ,snabbare svar har jag då aldrig fått. På onsdagen togs på provet ,torsdag blir jag uppringd av en sköterska som har hand om CF patienter. Fredag ringer hans läkare och nästan grinar när hon ger mig besked.
Hon har haft hand om min son i snart 13år.
På måndagen får vi träffa ansvarig CF-läkare på barnkliniken. Remiss till Uppsala fem veckor senare gjordes det andra svettestet  som då  var lägre där av frågeteckna. Troligen ett nytt svettest i sep. Men han äter i dag ceron och extra vitaminer, D+kalk. En gladare och piggare grabb numera magen funkar mycket bättre äntligen. Han har två andra handikapp han är reaumatiker och har en lindrig utvecklingstörning. Våra frågor till läkarna har nu varit har hans skada på hjärnan blivit av näringsbrist under alla dessa år. Och vi har faktiskt fått svaret att det är nog inte helt omöjligt...Känns inge vidare.. så här ser våran historia ut .....

annali72 Jag förstår att det måste vara jobbigt att de först nu hittat felet på din son. Vår son var 2,5 när de hittade CF på honom  (han blev jättesjuk då) Fast han hade massa problem med hosta och alla andra symtom på CF. Han är väldigt sen med allt och vi tror ju det också kan till viss del bero på att han inte fick i sig näring, vitaminer och fett de första åren. 

Men det hjälper ju tyvärr inte att tänka "om" utan man får se framåt. Nu kommer nog er son må mycket bättre när han får i sig det han ska och så har ni ju fått reda på vad det är för fel, för jag antar ni har undrar genom alla år varför han inte växer som han ska.  

Finns det någon annan sjukdom han kan ha som också påverkar  bukspottköteln, tänker eftersom han inte har problem med lungorna?

Annali72: Om det visar sig att han inte har CF så kanske det skulle kunna vara värt att kolla upp Shwachmans syndrom om det inte redan gjorts. Är inte jätte insatt men vet att det kan förekomma problem med bukspottskörteln, kortvuxenhet samt lättare förståndshandikapp, samt en massa annat.

Någon här i tråden med PCD-barn?som kan berätta lite hur det är och funkar.