Vi sitter och funderar på diagnoser och tycker att det är jättejobbigt (Kina). Vi funderar mycket på hjärtfel/opererat hjärtfel. Finns det någon som har erfarenhet av att adoptera hjärtebarn? Hur ser livet ut i efterhand, krävdes det operation osv när ni kom hem? Ken ni leva ett vanligt liv?
Törs vi?
Kram
Om du inte får napp här så be er organisation om hjälp att få kontakt med andra som adopterat detta sn. FFIA gör så. Stressa inte, läs på, träffa andra familjer. Tänk även på att patientföreningar för olika sjukdomar för information. Har ni hjärtbarn i bekantskapskretsen?
När ni känner att ni vet och vill istället för törs vi? Då skickar ni in listan.
Vet om fall där informationen om barnet stämt och andra där det inte stämt. Det har dock gått bra för barnen men varit mycket tufft för föräldrarna.
Tack för ditt svar. Vi har inga hjärtebarn i släkten och vi försöker nu att läsa på så gott det går. Vad jag ser så är ASD och VSD ganska så vanligt. Det man skulle vilja är ju att höra hur läkarutlåtandena ser ut, hur mycket som brukar stå och hur det är att se sitt lilla barn opereras. Jag skulle verkligen önska att få höra andra föräldrar berätta om hur det har varit.
Googla på China Adopt Talk, gå med i deras forum så kan du få en massa råd av familjer om adopterad barn med olika hjärtfel. Du kan även läsa på svenska "Hjärt-Lungfondens" hemsida.
Om du har möjlighet så ring även sjukhuset och tala med läkare/barnsjuksköterska men ofta kan de inte säga så mycket utan att se barnets medicinska rapport.
Hej!
Dessa sidor vänder sig till alla familjer med hjärtsjuka barn. Jag tror du kan finna mycket läsvärt på dem båda. Lycka till!
http://www.hjartebarn.org/om-hjartfel.php
http://www.barnsidan.se/cldoc/342.htm
Det beror mycket på vad det är för typ av hjärtfel. I vissa fall är det "bara" fråga om en operation som kan göras i Kina innan ni träffar barnet men det är förmodligen inte alla hjärtfel som är så enkla att behandla.
Vi har inte adopterat från Kina, utan från Ukraina, men vår dotter har ett medfött hjärtfel (egentligen två, men båda har med blåsljud att göra). Vi har detaljerad information om hennes hälsa från förlossningen och framåt. Tydligen var hon väldigt sjuk som spädbarn och tillbringade ett par månader på sjukhus innan hon kunde få komma till barnhemmet, trots att det var ett specialbarnhem med sjukvårdspersonal dygnet runt. När vi fick henne var hon drygt ett år och fick hjärtmedicin två gånger om dagen. Barnhemmets kardiolog sa att hon kanske skulle behöva opereras när hon blev lite äldre. Hon är dessutom född med bara en njure. Vi trodde därmed att vi fick en liten tjej som inte mådde så bra. Det var förstås lite oroligt, men hon verkade samtidigt pigg och förutom att hon var lite blek och mager - som många ukrainska barnhemsbarn - så såg hon ändå inte sjuk ut. Vi vågade i alla fall lita på barnhemmets ord om att hennes hjärtfel inte var så allvarligt och att den operation som kunde bli aktuell närmast var ett enkelt rutiningrepp.
Väl hemma tog vi med dottern till en svensk kardiolog. Då visade det sig att blåsljudet var på väg att gå tillbaka av sig självt. Vi kunde sluta med medicinen direkt och läkaren vågade i stort sett lova att det inte skulle behövas någon operation. Efter det har vår dotter fått gå på ytterligare några kontroller. Numera är det ena felet helt borta och av det andra är det väldigt lite kvar.
Vår dotter är idag åtta år och lever ett fullkomligt normalt liv. Hon tränar fotboll och gymnastik och är över huvud taget väldigt fysiskt aktiv. Har samma ork - minst! - som andra barn. Och den enda njuren har inte heller någonsin varit något problem för henne. Så länge hon inte skadar den i någon olycka så är det tydligen rätt betydelselöst om man föds med en eller två njurar.
Som jag förstått det så är det framför allt den allra första tiden som är lite kritisk när det gäller blåsljud. Om barnet är något år eller mer och klarar att leva normalt så är nog faran över. Det kan ändå behövas en operation längre fram. En del barn behöver opereras flera gånger innan de är helt bra. Men det handlar vanligen om ganska enkla operationer. Kanske finns det även svårare fall, men det verkar inte vara så vanligt.
TS, mitt varmaste råd till er - gör det inte. Jag är mamma till ett barn som har behövt opereras (hjärta) en del och jag lovar, det är ett helvete på jorden. Även sedan hjärtfelet är åtgärdat lever man med oron inför nästa kontroll osv. Och vad händer när barnet ska bli mamma/pappa? är det ärftligt? Väljer ni ett sn- barn så får ni räkna med att livet blir "härochnu" leva och njuta i stunden, många underbara föräldrar verkar besitta den personliga mognaden som krävs för detta... men för mig som är en oroligare typ som älskar mitt barn mer än allt på jorden och oroar mig för framtiden har det blivit en slags mardröm som aldrig tar slut mer än en stund i taget... Lycka till hur ni än gör, man ångrar ju aldrig sitt barn men en del tror jag förskönar sin situation för att orka stå ut.
Här kan du läsa en d el om medfödda hjärtfel. ASD =förmaksseptumdefekt. VSD=kammarseptumdefekt
är mamma till ett hjärtbarn, visst är operationen jobbig men det är det alltid när ens barn är sjukt, tror inte att det är mera jobbigt än att operera något annat typ LKG..
Våra papper stämde helt som vi fick från Kina, våran dotter har ett svårt hjärt fel men nu efter operationer så är hon ni helt frisk, ett blåsljud kvar men hon kan springa maraton om hon vill när hon blir större.. Hon var undernärd innan operationen men nu 2 år efter är hon lika stor som sina jämnåriga..
Jag skulle aldrig tveka på att ta emot ett hjärtbarn igen,, Svenska sjukvården är helt toppen verkligen!!
Lycka till!
Jag själv skulle aldrig välja ett hjärtfel och inte något som har med kamrarna att göra. Ett hjärtfel kan betyda så mycket mer än ett "litet blåsljud" eller ett "litet hål". Visst kan operationer gå bra, visst är vi proffs på kardiologi i Sverige men..... Ett hjärtfel är ett hjärtfel och hjärtat är motorn i kroppen. Plötslig död föranleds oftast av en arytmi och människor med hjärtfel löper större risk att drabbas av arytmier...
Så nej, jag skulle aldrig välja hjärtfel. Dessutom vet man inte vilka gener barnet MER bär på. Ett "litet" hjärtfel kan visa sig vara/bli betydligt värre med arytmier och hjärtsvikt som följd. Hjärtsvikt är liksom arytmier farligt och drabbar ett belastat hjärta och kan vara sekundärt till annat hjärtfel.
Jag skulle rekommendera alla som funderar på hjärtfel att be en svensk kardiolog (dvs ingen husläkare utan en specialist) titta på undersökningssvaren från landet INNAN man bestämmer sig för adoption. Hur ser ultraljudet ut? Flödena i hjärtat? Är väggarna förtjockade? Är EKG:t normalt?
TS du får gjärna inboxa mig så kan du få en länk som inte handlar om hjärtfel men till en svensk grupp med andra SN föräldrar där du kan få ärliga svar och kunskap om MÅNGA olika SN, kanske det finns något som känns ok fast ni inte tänkt på det, eller så finns något SN ni tänkt att ni inte mäktar med men sedan när ni fått kunskap ändrar er inför.....
om det handlar om duktusen så e det inga problem att leva med efter att det läkt naturligt eller vid tidig operation :)
lever själv med operarad sådan :) bara ärret på ryggen skvallrar om det ;)
Vi har adopterat ett hjärtebarn ifrån Kina för inte alls länge sedan. Rättare sagt den 12 februari. Berättar gärna mer om adoptionen och tiden nu efteråt, vad som kommer att ske osv. om du är intresserad. Skicka ett privat meddelande om du vill.
Såg nu att denna tråden var från förra året och vad du skrivit lite längre upp!