Hej!
Undrar om det finns fler där ute som har barn med barnreumatism eller som utreds för att ha detta.
Min son på 6 år har efter en infektion fått besvär och utreds/behandlas nu för att han ev har barnreumatism och jag skulle gärna komma i kontakt med föräldrar till barn i som har varit eller är i samma situation.
Många frågor och funderingar blir det...
Tack majsan för dina svar! Vilka symtom har din dotter? Hur märkte ni på henne? Jag är nog också lite undrande om det verkligen är barnreuma min dotter har. Kanske bechterews?....Förutom att inflammationerna inte visar sig med rodnad, värmeökning osv. Så är hennes sänka alltid bra och hon får aldrig feber. På min dotter började det hela januari 2013 då hennes ben var svullet, efter ett dussin besök på akuten och vårdcentraler så fick vi äntligen komma till barnreumarologen på Astrid Lindgren där dom konstaterade barnreumatism- efter några månader oliogartrit. Hon hade svåra smärtor på natten och hade svårt att gå vissa morgnar. Hon fick kortisonspruta efter 3mån och nu har knät varit bra sen dess. Sen har ett finger svullnat upp och varit så sen typ mars. Annars så svullnar hon över knogarnan på båda händerna. I början klagade hon några gånger på ryggen och några gånger på huvudvärk. Hon blir drabbad av Alla infektioner som går att få. Är nån sjuk i hennes närhet så blir hon dålig direkt. Har det med sjukdomen att göra? Hon har problem med magen(har varit förstoppad i typ ett år) tills vi fick movicol junior nu är avföringen bättre men fortfarande ont i magen. Är liten för sin ålder men har alltid haft problem med vikten. Nån mer med magproblem och barnreuma? Nu ikväll klagade hon på ryggont igen. Kan det ha med sjukdomen att göra? Varför fick ni omeprazol? Fick hon problem med magen? Mvh. Häxan
Ja sorry! Det känns som att vi har haft så lite problem med vår dotters barnreumatism så vi har typ bara träffat läkaren 2 gånger varav 1gång när vi fick diagnos då jag nog var chockad och glömde fråga och sen när hon fick kortisonet och sjukgymnast har vi träffat 1gång och nu säger dom vi ses om ett halvår... Så jag vet inte riktigt vem jag ska fråga. Samtidigt som det är bra att dom tar hand om svårare fall. Det är så svårt att veta vad som är vad med min dotter, delvis pga att hon bara är två och har svårt att veta var smärtan sitter men också för att hon ibland inte säger att hon har ont fast jag ser att hon har det eller så säger hon att hon har ont och sen när jag frågar var så ska hon trotsa lite och knipa ihop munnen... Tack för tipset om pallen. Vad tufft det måste vara för er. Hoppas att ni får en diagnos snart så hon kan få rätt hjälp.
Har inget barn med reumatism(vad jag vet) men har det själv , iofs är jag vuxen nu men blev diagnostiserad som 11åring efter många tuffa år med konstant "växtvärk"
Jag har barn reuma, fick det när jag var 4år gammal är idag 20år
Barn är vansinnigt tåliga. Min man har restlegslegs och värk i benen men han har inte alls samma tålamod och kämparglöd... Bra, det är nog det man måste göra, stå på sig... Hur gammal är din dotter? Vart går ni?
Mammaspyre och blivandemama: Hur har ni klarat av er sjukdom? Vad har varit värst? Hur gör man som förälder för att bäst stötta sitt barn?
Barn är vansinnigt tåliga. Min man har restlegslegs och värk i benen men han har inte alls samma tålamod och kämparglöd... Bra, det är nog det man måste göra, stå på sig... Hur gammal är din dotter? Vart går ni?
Mammaspyre och blivandemama: Hur har ni klarat av er sjukdom? Vad har varit värst? Hur gör man som förälder för att bäst stötta sitt barn?
Pratade med en läkare på barnreuma igår och berättade om ryggvärken dottern haft och så frågade jag om det kunde vara bechterews varav jag fick svaret att barn inte får smärta i ryggen av barnreumatiska sjukdomar... Och när jag berättade att hon haft jätteont på morgnarna i benen och inte kunnat gå flera mornar sa han att det är lätt att man som förälder tror att all smärta har med sjukdomen att göra. Vanliga barn kan ju också ha ont... (Ja men vanliga barn har inte problem att stå på sina ben på morgonen gubbjävel, hade jag lust att säga) han menade nämligen på att han inte kunde se nån inflammation.
Fick naproxen istället men han menade på att magontet får man leva med. Han nämnde inga medeciner för att motverka smärtan. Hjälper omeprazol mot magvärk eller hade hon fått magsår?
Nu var det längesedan den här tråden var igång men jag uppdaterar ändå o hoppas att nån härinne ser den.
Äntligen har vår dotter fått en diagnos och nu är snart hjälpen här för henne. Just nu är hon sjukskriven på halvtid sen 3 veckor tillbaka. Diagnosen löd: Ankyloserande Spondylit med Entesit relation...ja nåt åt det hållet.
Idag har de screenat efter TBC vilket de måste innan de sätter in behandling med biologiska läkemedel. Om allt är OK börjar behandlingen nästa vecka redan och sen kan det ta upp till 4 veckor innan vi får se resultatet. Det känns så oerhört skönt att vi nu är i "mål". Att vi alla fått svar på våra undringar och att dottern får hjälp att leva ett hyfsat liv. Inte som alla andra men bra mycket mer normalt än nu.
