Hej!
Undrar om det finns fler där ute som har barn med barnreumatism eller som utreds för att ha detta.
Min son på 6 år har efter en infektion fått besvär och utreds/behandlas nu för att han ev har barnreumatism och jag skulle gärna komma i kontakt med föräldrar till barn i som har varit eller är i samma situation.
Många frågor och funderingar blir det...
Vår äldsta tös fick det när hon var några år yngre än ditt barn.Blev friskförklarad efter ett par år.Medicinerades med antinflamamtorisk medicin (minns ej namnet nu).Hade även skena.
Va skönt att hon blev bättre. Är det ngn annan i er släkt som har problem med reumatism?
Puffar lite för tråden
Jag har 4 barn med reumatism, men de har inte haft den vanligaste varianten och har därför kanske inte heller fått den vanligaste behandlingen.
Vi har inte heller den vanligaste varianten med ledbesvär utan någon krongligare variant...
Jag letar mig in här då vi nyss fått remiss för vår dotter till reumatologen. Hon har haft svåra smärtor i ryggen sen oktober 2011 och de har inte fått fram vad det kan vara. Nu på magnetröntgen kan de se att hon har en inflammation i ryggen förutom en felväxt taggutskott samt en utbuktande kota.
Inflammationen tyder på sjukdomsrelaterade smärtor samt att hon nu börjat få svåra smärtor i nacke/hals samt i händer/handleder. Smärtorna är så svåra att hon inte kommer upp ur sängen vissa dagar och nu när händerna gör ont så får vi klä på henne.
Teorierna runt hennes smärtor har vart många men nu har ju som sagt magnetröntgen gett helt andra svar än tidigare olika undersökningar.
Just nu står hon på behandling med Ipren tre ggr varje dag för att se om det tar bort inflammationen och de värsta smärtorna. Vi väntar på provsvar från alla blodprover som togs förra veckan o där borde det ge en del svar hoppas vi.
Min son fick det när han var tre år. Fåledsvarianten
Ena foten svullnade upp och blev lika bred som lång. Sprang på vårdcentralen och försökte få hjälp, stackarn hade jätte ont och de skickade oss på än den ena än den andra röntgen. Sista gången hade han så ont att de inte ens fick ta i foten. Då fick barn komma ner och ge honom lugnande.
När han fick gå till barndagvården för att vakna till frågade jag dem vad jag skulle göra.
Sköterskan hämtade en läkare som kom och kollade på foten. ( hade då gått 3v utan förbättring)
Fick gå hem med bufen på recept och komma tillbaka ett par dagar senare för undersökning och provtagning (läkaren ville inte skrämma honom och att det blev för mycket på en gång)
Visade inget på proven men det gör tydligen inte alltid det. Han blev satt på cortison och metotrexat och efter två veckor gick svullnade så sakta neråt.
Metotrexaten åt han i ett och ett halvt år innan han fick sluta.
Går ff på ögon och läkar kontroll
Han är snart 6år
Idag har vi fått besked från Drottning Silvias Barn och Ungdomssjukhus. De har tittat på remissen och medföljande provsvar och beslutat om förtur för dottern. Så trots brist på tider fick vi komma redan nästa vecka till Dr. Anders Fasth.
Å ena sidan tyder det på att de hittat något å andra sidan får hon kanske hjälp nu?! Kluvna känslor.