• Gwen

    Barnreumatism

    Hej!

    Undrar om det finns fler där ute som har barn med barnreumatism eller som utreds för att ha detta.

    Min son på 6 år har efter en infektion fått besvär och utreds/behandlas nu för att han ev har barnreumatism och jag skulle gärna komma i kontakt med föräldrar till barn i som har varit eller är i samma situation.

    Många frågor och funderingar blir det...       

  • Svar på tråden Barnreumatism
  • Rödtott
    Majsan70 skrev 2013-04-26 11:40:58 följande:

    Dottern får just nu "bara" Ipren 400 mg x3. Läkaren vill se vad detta har för effekt. Annars pratade han om annan medicinering men jag kommer inte ihåg vilken.

    Dottern är ju 9 år o går i trean o hon har massa frånvaro. Nu senaste i dag gick det inte på några vis att mobilisera henne trots varmvattendusch och tabletter i morse. Hon går ju redan på sjukgymnastik men vi skall höra där om de vill ändra träningsprogrammet samt att vi skall höra om träning i varmvattenbassäng.

    Sen har dottern egen häst vilket är jättebra träning.

    Varmvattenbassäng ska vara bra har jag hört. Det kan inte vara lätt att vara liten med det här.. :-/
  • Majsan70
    Rödtott skrev 2013-04-26 12:12:55 följande:

    Varmvattenbassäng ska vara bra har jag hört. Det kan inte vara lätt att vara liten med det här.. :-/

    Det enda dottern önskar just u är att få vara som alla andra o slippa ha ont.
  • Majsan70

    Nu har det vart tyst här ett tag men jag tänkte ändå höra lite. Vi tänkte höra oss för om VB. Diagnosen är ju just nu JIA med misstanke om Bechtrews. Läkaren var tveksam till om vi kunde få VB. Hur har ni andra haft det?

    Jag känner att tiden inte räcker till nu med all hjälp dottern skall ha. Hon skall ha sjukgymnastik  minst 5 ggr per vecka. Det tar 30 minuter varje gång. Sen rider hon 5 ggr i veckan och det tar ca 2 timmar om jag bara räknar in ridningen och inte det andra. Sen skall hon bada i varmvattenbassäng 2 ggr per vecka och det tar säkert 2 timmar det med. Ekvationen går inte riktigt ihop alltså och jag tror jag behöver gå ner i tid.

  • Rödtott
    Majsan70 skrev 2013-05-28 20:04:22 följande:
    Nu har det vart tyst här ett tag men jag tänkte ändå höra lite. Vi tänkte höra oss för om VB. Diagnosen är ju just nu JIA med misstanke om Bechtrews. Läkaren var tveksam till om vi kunde få VB. Hur har ni andra haft det?

    Jag känner att tiden inte räcker till nu med all hjälp dottern skall ha. Hon skall ha sjukgymnastik  minst 5 ggr per vecka. Det tar 30 minuter varje gång. Sen rider hon 5 ggr i veckan och det tar ca 2 timmar om jag bara räknar in ridningen och inte det andra. Sen skall hon bada i varmvattenbassäng 2 ggr per vecka och det tar säkert 2 timmar det med. Ekvationen går inte riktigt ihop alltså och jag tror jag behöver gå ner i tid.

    Jag tycker inte det låter så tveksamt om man läser på FKs hemsida: "För att du ska få vårdbidrag måste barnet du vårdar behöva särskild tillsyn och vård i minst sex månader". Har för mig att jag läst i en annan tråd om JIA och vårdbidrag. Bästa sättet att få mer svar är att skicka in en ansökan och tala med handläggaren.
      
  • Rödtott
    Majsan70 skrev 2013-05-28 20:04:22 följande:
    Nu har det vart tyst här ett tag men jag tänkte ändå höra lite. Vi tänkte höra oss för om VB. Diagnosen är ju just nu JIA med misstanke om Bechtrews. Läkaren var tveksam till om vi kunde få VB. Hur har ni andra haft det?

    Jag känner att tiden inte räcker till nu med all hjälp dottern skall ha. Hon skall ha sjukgymnastik  minst 5 ggr per vecka. Det tar 30 minuter varje gång. Sen rider hon 5 ggr i veckan och det tar ca 2 timmar om jag bara räknar in ridningen och inte det andra. Sen skall hon bada i varmvattenbassäng 2 ggr per vecka och det tar säkert 2 timmar det med. Ekvationen går inte riktigt ihop alltså och jag tror jag behöver gå ner i tid.
    Vi har haft en rätt påfrestande VAB-situation i vår. Båda är nya på jobbet och har varit borta väldigt mycket på grund av värkande ben och armar hos dottern. När hon blir förkyld verkar det öka ledvärken och Brufenen hjälper då inte riktigt  Det känns just nu som att jag arbetar deltid med vab.

    Vi ska på återbesök på barnsjukhuset i morgon och få svar på blodprover, röntgen, m.m.   
  • lövet2
    Häxan surtant 81 skrev 2013-07-12 23:26:13 följande:
    Någon som är kvar? Har så många frågor!
    Jag finns här ...
  • Majsan70

    Jag är oxå kvar men det vete tusan om jag har så många svar på dina frågor. Men jag läser gärna ändå.

  • Häxan surtant 81

    Undrar om dålig aptit har med barnreumatismen att göra? Min dotter äter knappt nått och mår illa efter några tuggor. Hon kräks också lätt men vet inte om det är iprenen hon får eller sjukdomen som gör henne illamående. Undrar också om det är fler som har barn som fått inflammationer i mjukdelarna i fingrar. Och så undrar jag om knogarna är en led eller flera. Hur länge kan man gå med barnreuma innan det upptäcks? Vad gör man om ipren inte hjälper ett inflammerat finger? Får man starkare medecin eller räcker det med att iprenen dämpar inflammationen och håller smärtan borta. Hur vet man om hon har flera inflammationer. Hon blir inte varm och får inte rodnad på sina inflammationer. Finns det inflammationer som kan sitta på insidan av kroppen. Är också orolig av att hon går på ipren regelbundet. Då är det svårt att upptäcka inflammationer, feber osv, många frågor... Från orolig förälder

  • Majsan70
    Häxan surtant 81 skrev 2013-07-29 01:06:41 följande:
    Undrar om dålig aptit har med barnreumatismen att göra? Min dotter äter knappt nått och mår illa efter några tuggor. Hon kräks också lätt men vet inte om det är iprenen hon får eller sjukdomen som gör henne illamående. Undrar också om det är fler som har barn som fått inflammationer i mjukdelarna i fingrar. Och så undrar jag om knogarna är en led eller flera. Hur länge kan man gå med barnreuma innan det upptäcks? Vad gör man om ipren inte hjälper ett inflammerat finger? Får man starkare medecin eller räcker det med att iprenen dämpar inflammationen och håller smärtan borta. Hur vet man om hon har flera inflammationer. Hon blir inte varm och får inte rodnad på sina inflammationer. Finns det inflammationer som kan sitta på insidan av kroppen. Är också orolig av att hon går på ipren regelbundet. Då är det svårt att upptäcka inflammationer, feber osv, många frågor... Från orolig förälder
    Många barn som har reumatiska problem får även problem i käken vilket i sin tur kan medföra smärta och svårt att tugga osv. Min dotter har ofta smärtor i käkarna och klarade inte testet hos SG när hon undersökte hur rörlig käken var.
    Ipren kan ju irritera magen ganska mycket o där äter min dotter Omeprazol för att motverka magproblemen. Det kan alltså vara flera saker som gör att barnet äter sämre.

    Det finns andra mediciner att tillgå men till oss har de sagt att de vill vänta så länge det går innan de sätter in dem. Alltså blir det 400Mg Ipren x 3 varje dag stående för att motverka inflammatoiner så långt det går o för att hålla den värsta smärtan borta. Min dotter svullnar sällan, blir sällan varm o sällan röd och därför har sjukvården svårt att få till en riktigt diagnos även om de misstänker en specifik då.
Svar på tråden Barnreumatism