• Gwen

    Barnreumatism

    Hej!

    Undrar om det finns fler där ute som har barn med barnreumatism eller som utreds för att ha detta.

    Min son på 6 år har efter en infektion fått besvär och utreds/behandlas nu för att han ev har barnreumatism och jag skulle gärna komma i kontakt med föräldrar till barn i som har varit eller är i samma situation.

    Många frågor och funderingar blir det...       

  • Svar på tråden Barnreumatism
  • Rödtott

    Hej! Hakar på här. Min dotter på 5år har precis fått remiss till barnreumatologen på Drottning Silvias barnsjukhus på östra. Hon har haft ont i benen till och från sedan i höstas (iallafall som vi kunnat märka). Nu visade proverna något förhöjd sänka och höga blodplättar. Vi hoppas också på någon slags förtur. Tre månader är lång tid att vänta. Hon fick behandling med Brufen (som förskolan tydligen är tveksamma till att ge..?). Det är mycket känslor i omlopp. Min pappa är reumatiker så jag vet en del om sjukdomen. Dottern är väldigt aktiv, går på dansskola och har sjukt mycket spring i benen normalt. Det är jobbigt att tänka att det här skulle kunna begränsa henne.. Om det nu är reumatism.

  • Rödtott
    Majsan70 skrev 2013-04-17 12:13:24 följande:
    Idag har vi fått besked från Drottning Silvias Barn och Ungdomssjukhus.  De har tittat på remissen och medföljande provsvar och beslutat om förtur för dottern. Så trots brist på tider fick vi komma redan nästa vecka till Dr. Anders Fasth. Å ena sidan tyder det på att de hittat något å andra sidan får hon kanske hjälp nu?! Kluvna känslor.

    Majsan70 skrev 2013-04-17 12:13:24 följande:
    Idag har vi fått besked från Drottning Silvias Barn och Ungdomssjukhus.  De har tittat på remissen och medföljande provsvar och beslutat om förtur för dottern. Så trots brist på tider fick vi komma redan nästa vecka till Dr. Anders Fasth. Å ena sidan tyder det på att de hittat något å andra sidan får hon kanske hjälp nu?! Kluvna känslor.

    De kanske ger förtur om barnet har svåra smärtor? Det vore ju helt rimligt. Hur går det för er, har medicinen hjälpt något?
  • Majsan70
    Rödtott skrev 2013-04-26 10:33:35 följande:
    Hej! Hakar på här. Min dotter på 5år har precis fått remiss till barnreumatologen på Drottning Silvias barnsjukhus på östra. Hon har haft ont i benen till och från sedan i höstas (iallafall som vi kunnat märka). Nu visade proverna något förhöjd sänka och höga blodplättar. Vi hoppas också på någon slags förtur. Tre månader är lång tid att vänta. Hon fick behandling med Brufen (som förskolan tydligen är tveksamma till att ge..?). Det är mycket känslor i omlopp. Min pappa är reumatiker så jag vet en del om sjukdomen. Dottern är väldigt aktiv, går på dansskola och har sjukt mycket spring i benen normalt. Det är jobbigt att tänka att det här skulle kunna begränsa henne.. Om det nu är reumatism.

    Vi var ju på DBUS i tisdags o fick vår "dom". Rörelse är bra om det är reumatiskt fick vi veta. Dottern fick just nu diagnosen JIA men det är en arbetsprognos då läkaren misstänker Bechtrews sjukdom. Massor av rörelse och aktiviteter fick vi rådet att fortsätta med för att hålla stelheten borta.

    Lycka till!
  • Rödtott
    Majsan70 skrev 2013-04-26 10:38:19 följande:
    Vi var ju på DBUS i tisdags o fick vår "dom". Rörelse är bra om det är reumatiskt fick vi veta. Dottern fick just nu diagnosen JIA men det är en arbetsprognos då läkaren misstänker Bechtrews sjukdom. Massor av rörelse och aktiviteter fick vi rådet att fortsätta med för att hålla stelheten borta. Lycka till!

    Tack! Fick ni annan medicinering nu? Hur funkar det med er förskola?
  • Majsan70
    Rödtott skrev 2013-04-26 10:56:23 följande:

    Tack! Fick ni annan medicinering nu? Hur funkar det med er förskola?

    Dottern får just nu "bara" Ipren 400 mg x3. Läkaren vill se vad detta har för effekt. Annars pratade han om annan medicinering men jag kommer inte ihåg vilken.

    Dottern är ju 9 år o går i trean o hon har massa frånvaro. Nu senaste i dag gick det inte på några vis att mobilisera henne trots varmvattendusch och tabletter i morse. Hon går ju redan på sjukgymnastik men vi skall höra där om de vill ändra träningsprogrammet samt att vi skall höra om träning i varmvattenbassäng.

    Sen har dottern egen häst vilket är jättebra träning.
  • lövet2
    Rödtott skrev 2013-04-26 10:33:35 följande:
    Hej! Hakar på här. Min dotter på 5år har precis fått remiss till barnreumatologen på Drottning Silvias barnsjukhus på östra. Hon har haft ont i benen till och från sedan i höstas (iallafall som vi kunnat märka). Nu visade proverna något förhöjd sänka och höga blodplättar. Vi hoppas också på någon slags förtur. Tre månader är lång tid att vänta. Hon fick behandling med Brufen (som förskolan tydligen är tveksamma till att ge..?). Det är mycket känslor i omlopp. Min pappa är reumatiker så jag vet en del om sjukdomen. Dottern är väldigt aktiv, går på dansskola och har sjukt mycket spring i benen normalt. Det är jobbigt att tänka att det här skulle kunna begränsa henne.. Om det nu är reumatism.
    Rödtott skrev 2013-04-26 10:35:45 följande:
    Jag undrar också om det är fler som har reumatism i familjen tidigare?

    För vår det var det så att förskolan varken ville ge medicin eller på något sätt särbehandla dottern. Inget vilorum, ingen möjlighet att stanna kvar på dagis när de andra tog skogspromenader osv. Dotterns läkare rekommenderade starkt att någon av oss föräldrar skulle vara hemma med henne fram till skolstarten. Det höll på att bli en smärre ekonomisk katastrof, men när vi fick beviljat ett halvt vårdbidrag så löste det sig.

    Våra barn har reumatism på 3 av 4 sidor i släkten.
  • Majsan70
    Rödtott skrev 2013-04-26 10:38:06 följande:


    De kanske ger förtur om barnet har svåra smärtor? Det vore ju helt rimligt. Hur går det för er, har medicinen hjälpt något?

    Dottern fick förtur dels pga. misstnaken om Bechtrews och dels pga sina svåra smärtor. Just nu känns det inte som att medicinerna hjälper.
  • Majsan70
    lövet2 skrev 2013-04-26 11:47:02 följande:

    För vår det var det så att förskolan varken ville ge medicin eller på något sätt särbehandla dottern. Inget vilorum, ingen möjlighet att stanna kvar på dagis när de andra tog skogspromenader osv. Dotterns läkare rekommenderade starkt att någon av oss föräldrar skulle vara hemma med henne fram till skolstarten. Det höll på att bli en smärre ekonomisk katastrof, men när vi fick beviljat ett halvt vårdbidrag så löste det sig.

    Våra barn har reumatism på 3 av 4 sidor i släkten.

    Åhh vb skall vi söka oxå..måste bara undersöka saker lite närmare först.
  • Rödtott
    lövet2 skrev 2013-04-26 11:47:02 följande:

    För vår det var det så att förskolan varken ville ge medicin eller på något sätt särbehandla dottern. Inget vilorum, ingen möjlighet att stanna kvar på dagis när de andra tog skogspromenader osv. Dotterns läkare rekommenderade starkt att någon av oss föräldrar skulle vara hemma med henne fram till skolstarten. Det höll på att bli en smärre ekonomisk katastrof, men när vi fick beviljat ett halvt vårdbidrag så löste det sig.

    Våra barn har reumatism på 3 av 4 sidor i släkten.

    Oj.. Det låter väldigt strikt tycker jag. Ska inte förskolan kunna anpassa lite? Jag har inte ens snuddat vid tanken på att man skulle behöva vara hemma med barnet helt. Medicineringen verkar iofs hjälpa just nu och hon haltar inte längre, utan kan leka normalt.
Svar på tråden Barnreumatism