Någon som lider av Pemfigus?

Åh en till med diagnosen!

Måste fråga, har du haft sjukdomen pågående under hela tre och ett halvt år? Eller har den kommit och gått?

Vad är det du inte kan eller ska dricka?

Några andra förhållningsregler?

Vulgaris betyder väl vanlig och ska väl vara den "bästa" sorten att få vad jag förstått, inte värsta?

Jag går hos min hudläkare någon gång i månaden, hos någon tandhygienist har jag inte varit.
Min läkare sa nu att om inte mina nya cellgifter hjälper ska han skicka mig vidare till sjukhus istället. Jag hoppas verkligen att jag ska slippa det och att min medicin ska hjälpa mig nu. Ska halvera min kortisondos nu som jag gått på under sommaren.

Tack för att du delar med dig!

Vad för biverkningar har du?

Camilla 73- Läste om den andra sjukdomen, trodde han att det var även den alltså?

Inte alls samma symptom som Pemfigus på den ju....

Jag har ett "sår" i ansiktet som inte vill läka. Blir som en skorpa som jag låter sitta tills den försvinner, men på en gång så går det då upp igen...
Har haft ett par såna under tiden. Antar att det hör ihop med sjukdomen också.

Skönt att du kommit till någon som anstränger sig för att komma på vad det är du drabbats av!

Ja, jag har haft sjukdomen pågående under dessa 3.5 åren så har inte varit utan medicinen Tyvärr är det så med den här att den kommer i skov, som du säger, men det är alltid något som stör. 

Mina blåsor sätter sig i min mun, har inte fått på kroppen. De biverkningar jag har fått är kassa levervärden, har jättelikt blodvärde (under 100) och det har gjort att jag varit väldigt trött. I början av diagnosen när jag käkade 60 mg kortison kunde jag ej sova och gick flera dagar med endast 3h sömn. Jag har väldigt ytliga kärl så jag blöder väldigt lätt (också en biverkning), har blod i näsan jämnt och blöder i tandköttet för det sitter ?löst?. Jag har inte tandlossning eller så, men eftersom det ständigt bildas blåsor så är tandköttet ömt och oftast blödande.

När det gick tre år i våras orkade jag inte med alla medicinerna mer, så jag slutade. Bara så där. Klarade mig i cirka 3 dagar innan det blev olidligt. Fick blåsor på tungan, tandkött, mandlar och nere vid halsen så kunde ej svälja. 

Tyvärr, Vulgaris betyder "vanlig" för att det är den vanligaste formen av pemfigus (finns flera olika) men dessvärre är det fortfarande den mest allvarliga. Jag trodde också jag var döende i början för det dröjde ett tag innan de visste vad de var. Men så här är det, ni har INGENTING att oroa er över om ni svarar på medicinen och om ni är unga och friska i övrigt. De som ska oroa sig är äldre kvinnor och män som antagligen har andra sjukdomar också. 

Några tips till er: 

Be om en samtalskontakt. Ni kanske känner att ni inte behöver det, men den här sjukdomen tar mycket tid och energi och man behöver få ut det på något sätt. Jag har kunnat prata med min sambo men även han hade behövt en samtalskontakt för ingen vet hur den här sjukdomen är. Helt plötsligt kanske jag får en extram biverkning, eller att min kropp slutar svara på kortison. Och då är det dödlig utgång för mig. 

Om ni har Pemfigus vulgaris och har besvär i munnen föreslår jag att ni håller er borta från banan, citrusfrukter, knäckebröd och liknande, apelsinsaft osv.. Det eggar upp sår + för mig så svider det. Detta är något som tagit lång tid för mig att komma fram till, att en del mat (för mig) gör det värre. 

Finns en kortisonpasta som heter "klobetasol" den finns både som pasta att smörja i mun och på hud, men även som ett mungurgel. 

Men du, TS, vadå skicka dig till sjukhus? Du är väl hos en hudläkare på sjukhuset hoppas jag? Vart skulle du annars skickas iväg? För mig började det det med blåsor i munnen. Gick till vårdcentralen som gav mig någon antibakteriell gurgel och skickades hem. Två dagar senare in på kvälls-och helgmottagningen. Läkaren där skickade mig till akuten. Där skickade dom mig till öra-näsa-hals. Därifrån skickade de mig till hud. Fick stanna i 2 veckor. Då var det så illa att jag inte kunde gapa så de fick gå ner med en slang genom näsan för att titta i min mun och hals, då var det fullt av blåsor som under natten sprack och jag "dreglade" blod på kudden och spydde av blodsmaken. 

Får ni besvär att hålla rent i mun, be om att träffa tandhygienist. Jag träffar min en gång i månaden, jag får inte gå till vanliga folktandvården utan jag måste gå till henne på sjukhuset. 

Om ni har Pemfigus vulgaris kommer ni inte bli av med det, får ni någon effekt från cellgifterna eller medicinerna så kanske de går i vila i några år, men det kommer tillbaka. Och för att vara helt ärlig så är iaf jag beredd på att jag inte kommer kunna hantera sjukdomen när jag blir äldre så var beredda på det. Nu säger jag inte till er att ni kommer dö när ni är 40, men ni har däremot sämre förutsättningar när ni är 80. 

Oj, du har verkligen drabbats värre än mig!  

För mig började det i vintras att jag fick som myggbett typ på magen kliade. De kom nya lite här och där. Dessa blev sen stora som en femtioöring och fler och fler. Fick sen även utslag på smalbenen.
Hade då även besvär i munnen (men inte alls som du).
Till en början kopplade jag ju självklart inte ihop munnen med det på kroppen. Men har haft som blåsor som flyttar sig runt i munnen samt "geggigt" vid tandköttet och blödande tandkött.

Gick till vårdcentralen som såklart precis som jag trodde det var någon slags nässelutslag.
Gick några dagar till men blev galen på klådan. Gick till Cityakuten på helgen där jag fick en kortisonkräm att smörja på och allergitabletter utskrivet.

Hade en återbesökstid på min vanliga vc så gick dit, de diskuterade där vad det kunde vara och som tur var av en slump så kom hudläkaren som har sin mottagning i samma hus förbi och tog sig an mig. Sen dess har jag gått hos honom. Han tog massa prover och hudprover, pratade och visade mig för sina kollegor och fick sen min diagnos.

Fick en kortisondos som tog bort utslagen på kroppen på en gång. Dessa har sen inte heller kommit tillbaka alls! 

Men eftersom jag fortfarande hade besvär i munnen fick jag då Methotrexate som jag tog en gång i veckan. Höll på med detta typ tre månader ungefär men gav väl egentligen ingen bättring. Gick då tillbaka till enbart kortison, jättelåg dos eftersom jag svarade så bra på det på kroppen. Men det var då jag fick sår på läppen strax före midsommar. Nu bestämde han att jag skulle få Imurel i stället, men ville inte sätta in den när vi båda skulle på semester. Så fick ta hög dos (40 mg) kortison per dag i två veckor för att "chocka" munnen typ, halverade sen till 20 mg/dag tills vi sågs igen och jag kunde börja med Imurel, dock fick jag Azathioprin istället på Apoteket när jag hämtade ut den..
Jag upplevde det som att 40 mg kortison var för mycket för mig, det blev mer oroligt i munnen under den tiden.

Nu har jag gått ca en månad på mina nya cellgifter och peppar peppar om det inte känns bättre.... Mest jobbigt med läppen som ju inte alls läker!! Mina värden är "okej" och jag ska tillbaka om en månad igen.
Har halverat kortisonet igen sen i förrgår till 10 mg/dag.

Så att bli vidareskickad till sjukhuset är om det fortfarande inte blir bra. Men jag känner förtroende för honom och att han verkligen försöker!

Det enda jag kommit på är att vitt bröd kliar i munnen, i övrigt tycker jag att jag kan äta ganska obehindrat. 

Ja  till en början trodde jag ju att jag skulle dö inom kort.
Men har väl förlikat mig med att det verkar funka att behandla sjukdomen och hålla den under "kontroll". Är ju svårt att få info eftersom så få har den!! Vet du fler som har den?

Tack för att du delar med dig!!!

 

Hej!

Tråkigt att höra. 

Märklig diagnos du fick. De tog prover från mig (bedövade del i munnen, klippte - skickade iväg på test i 2 veckor). Sedan var det pemfigus vulgaris som var diagnosen, de trodde först jag hade pemfigoid. 

I vilket fall, konstig medicinering du har. Jag började som sagt på 60 mg prednisolon (kortison) men har tar nu 5 mg varje dag, ibland ökar jag till 7.5 mg. Men tar inga chockdoser. 

Utöver cortisonet tar jag något som heter azatiprin som precis som kortison är immunnedsänkande. 

Vad är det för cellgift du tar? Jag ska börja med mabthera, min läkare säger dock att det är så liten dos att hon ej vill kalla det för cellgift. 

Jag går på hudkliniken i Lund.

På mig tog man prover från huden, alltså "skar" bort små hudbitar som skickades på analys. Förmodligen samma som på dig fast man då tog proverna i munnen.

Att jag fick så hög dos kortison i somras var för att vi hoppades snabbt få bort besvären på läppen. Nu håller jag på att trappa ner kortisondosen för att sen förhoppningsvis kunna gå på en låg "underhållsdos" framöver ett tag.

Cellgifterna jag tar nu är alltså Azathioprin, dessa tabletter tar jag varje dag.

Jag har även under denna tiden fått kortisonbaserad salva som blandades till för att smörja tandköttet med. Det var dock svårt att gnida ut och försvann ju så fort man svalde...
Till läppen fick jag också någon kortisonkräm utskriven som jag smörjt med två gånger per dag i ett par veckor. Inte heller den tyckte jag hjälpte...

Nej, nu håller jag tummarna för att jag ska bli "bra"!

Men vad jag förstått kan man ju bli besvärsfri i flera år eller att det till och med aldrig behöver komma fler utbrott heller. 

Cellgifterna är ju så låg dos man tar, går ju inte alls att likställa med en cancerpatients!

Men just ordet cellgift låter ju så hemskt när man hör det!

Just nu är jag dock väldigt tacksam att det finns och att det kan hjälpa!

Hej!

Ojdå, azatioprin har jag tagit i 3.5 år och det är INTE cellgifter i den omfattning utan snarare immunnedsänkande. Har du fått den informationen om att det är cellgift är det helt fel av läkaren och säga så. Oroa er inte.

Jag ska påbörja cellgifter i september, det är i regel det man testar sist när allt annat inte fungerat. Jag ska ta något som heter mabthera, kommer få det injicerat i armen dvs och inte i tablettform.

Detta är något jag är lite livrädd för:

www.fass.se/m/produkt/19980602000029/uidpublic

Grova biverkningar+ att medicinen kostar över 16 000kr.

Vet du, det kan vara jag som inte fattat honom rätt då. Jag fattade det som att jag istället för Methotrexaten skulle få Imurel istället. Jag tolkade det då som en annan sorts cellgift bara. (Nu fick jag ju sen Azathioprin istället på Apoteket när jag hämtade ut det)

Oj, ja det lät ju inte som någon vidare rolig behandling du skall få. Men hoppas den hjälper dig!!
Du verkar ju som sagt drabbats mycket värre än mig! 

Min läkare pratade om någon gammal metod man kunde ta till också med guldsprutor. Vet inte vad det innebär.

Har du hört om fler som är drabbade av denna sjukdom?
Min läkare har tidigare haft en patient, tyvärr vet jag inte hur det gick för honom då min läkare sedan bytte arbetsplats.

Dom har ingen aning vad det är jag har. Men prover är iväg skickade för båda sjukdomarna.

Får nu "djupa" ömma blåsor på fingrar och tår. Vissa blir stora som femtioöringar.  Dom växer tills dom spricker. Blir då stora sår. Skor är då inte att tänka på och ska jag ut bland folk sätter jag stora plåster på fingrarna för att inte skrämma folk.

Får även små tunna blåsor som spricker direkt. Tex. om jag torkar mig med en handduk. Dom sitter i ansikte,underarmar och uppe på handen.

Känner hur det svider och nästa dag har jag ett sår där.

Har nästan en ny blödande prick i ansiktet varje morgon när jag kommer ut från duschen.

Har fått cortison salva som funkade i början men inte längre. Läkaren vill inte skriva ut något annat innan provsvaren kommit.
HOPPAS DOM KOMMER SNART!

Tär på psyket varje gång en ny blåsa dyker upp.

Åh, det låter ju fruktansvärt besvärligt!!! Lider med dig!

Mina utslag på kroppen sprack aldrig utan var bara som kliande utslag.

De är nog försiktiga med att skriva ut preparat innan man vet vad det kan vara. Kortison i ansiktet försöker man ju undvika i möjligaste mån.

Hoppas du snart får svar på dina prover och att de då kommer till klarhet med vad du lider av!

Hej,

hur har det gått för er?

Har precis fått veta att jag har Pemfigus och väntar svar om det är Vulgaris eller Foliaceus varianten.

Nybliven tvåbarnsmamma som går på Hud i Kristianstad.

Mvh Emelie

Hej.

Beklagar! 
Vad för besvär har du? Hur kom de på att det kunde vara Pemfigus du har?
Hur mår du?

Jag äter mediciner dagligen fortfarande. 
Cellcept, kortison och kalktabletter.

Provar mig fram och tillbaka med doserna. Försöker ju komma neråt hela tiden. Ligger nog på ganska låga doser.

Har ett envist sår på läppen som inte vill läka. Haft det i två och ett halvt år. Mina blåsor i munnen hålls ganska bra undan av medicinerna. Kan få någon då och då.
I övrigt måste jag säga att jag mår bra. 
Vissa dagar gör det ont att äta vissa saker, det svider. Kan vara av juice, choklad, tomat.

En annan sak som dock är ganska jobbig är att borsta tänderna. Det kliar efteråt förutom att det blöder vid själva borstandet...

Jag går fortfarande på regelbundna besök hos min hudläkare, men det är mer bara att åka dit och vända. Läget för mig (peppar peppar) ligger ganska stabilt och lugnt. Lämnar blodprover för att kolla så lever och njurar klarar av medicineringen.

Återkom gärna hur det går för dig! Har ännu inte (och har väl inte sökt) hittat någon mer som har detta.

Hej!

Jag har sviterna (märken/sår) kvar efter väldigt ytliga blåsor på överkroppen, hals, ansikte och en hårbotten som lever sitt eget liv. Har ingenting i slemhinnor.

Har idag trappat ner till 10mg kortison (började på 60mg den 3 mars) men jag har en olustig känsla av att nya blåsor är påväg tillbaka. Vissa sår efter blåsorna är envisa att "torka" in. Ingen klåda eller smärta. Har tappat mycket hår (fick först instruktioner om att avfjälla håret då man trodde det var psoriasis jag hade, det slet rejält).

Har även börjat med Metotrexate 15mg/vecka. Har det varit aktuellt för dig?

Nu när det värsta lagt sig så har man börjat acceptera det, men nu är det ju såklart oron över att hitta en balans med medicinerna där det inte bildas nya blåsor. Hade på sikt helst velat slippa kortisonet åtminstone.

Saknar mitt hår och att kunna sminka sig lite mer hade piffat upp tillvaron ????.

Det var nog egentligen läkaren på VC som snabbt insåg att det var hudkliniken som gällde, blåsorna gjorde att hon och en kollega anade Pemfigoid först. Fick på magen sen mer, där huden är mest utsatt.

Kom snabbt till hud (jag låg på) där de gjort blod/biopsi. Hade dessutom bakterier i såren och har fått gå på antibiotika.

Ja det är verkligen en sällsynt sjukdom vi lyckats få. Jag fick en länk till en sida på Nya Zeeland eller var det var. Men jag tänker att symptomen/behandlingseffekten/prognosen är så individuell så det spelar ingen roll att läsa? Vet du mycket?

Hej igen.

Vi verkar ha drabbats olika. Tyckte till en början att mitt hår blev tunnare, men inte så andra märkte det. Tycker synd om dig med ditt hår!

Metotrexate hade jag tidigt men har för mig att det var dem jag inte märkte någon skillnad av. Har testat olika mediciner. Går ju nu på Cellcept som varit den som funkat. (Peppar peppar...)
Just nu pendlar jag på 15-20 mg/kortison per dag. Har varit nere på 5 mg men fick sen blåsor ner mot halsen och har därför höjt upp till dagsdosen. Ja, just kortisonet hade man ju gärna fått ner även om 10-20 mg räknas som en låg dos har jag förstått.

Mina bekymmer började med utslagen på kroppen men dessa fick jag snabbt bort med kortison i hög dos. Nu är det enbart munnens slemhinnor och tyvärr lite i underlivet.
Det jag lider mest av är mitt envisa sår på läppen som inte läker! Haft det snart i tre år!!!

Nej, jag vet inte mycket och precis som du säger verkar det ge olika symptom för alla...
Man vill bara vara frisk!

Hej!

Okt 2016, var då 20 år, fick jag min diagnos Pemfigus Foliaceus. Har aldrig fått kontakt med någon som har samma sjukdom till jag nu såg denna tråd!

Jag bodde i Schweiz när jag fick min diagnos och jag får främst sår i hårbotten och på överkroppen. Fick från början 100mg kortison och någon ?snäll medicin? som visade sig inte fungera. Sedan valde jag att söka vård i Sverige eftersom jag inte hade råd med den schweiziska (25000kr/3mån). Nu äter jag cellgifter, men jag tror inte att de fungerar. Alla prover visar att mitt immunförsvar jobbar på som vanligt oavsett dos och nu har jag provat att plocka undan nattskuggeväxter i kosten. Det funkade så där. Nu provar jag på att ta bort gluten.

Ser att det var längesen du startade tråden men här har du en till. Efter över ett år med blåsor i mun, hals och senare även i hårbotten, på bröst och i ansiktet så här jag nyligen fått diagnosen. Går på kortison och imunhämmande nu och hoppas att det ska hjälpa.

Hej!

Det var längesen jag kikade in här, vardagen rullar på alldeles för fort.

"Kul" att höra att vi är fler trots att man inte önskar någon ohälsa.

Jag fick sluta med metojectpen i december eftersom håravfallet inte avstannade. Efter det slutade jag tappa hår. Fick varva låg kortisondos och ny medicin ett tag innan vi kunde säga om den hjälpte.

Har idag endast Dapsone, pendlar mellan doser men just nu 75 mg. Har haft tidvis lågt hb som biverkan. Nu är hb bra, men jag har tappat massor med hår igen sedan maj, hudläkaren har inga direkta lösningar. Värdena är bra. Provar lite egna lösningar, vi får se (priorin, dermovat).

Min läkare tar inga prover för att se hur sjukdomens värden bättrats sedan jag blev sjuk.

På facebook finns två bra grupper om man söker på pemfigus. Där diskuteras allt mellan himmel och jord. Bla medicinering, om autoimmun kost skulle ha någon inverkan (tyvärr tyder det inte på det, generellt) mm.

På återhörande!

Mvh Emelie

Hej ska på utredning av Pemfigus.
Blåsor i munnen och kliande blåsor som blir sår på kroppen.
Går på stark kortison nu för att få stopp på detta.
Mår riktigt dåligt nu.
Man är ju orolig för vad detta ska sluta med.
Är 59 år.
Skulle gärna komma i kontakt med flera som har diagnosen.
Känns oroligt detta.
Har precis köpt en liten stuga och älskar att vara ute med hunden hur gör ni med solen?
Får ångest bara jag läser att man ska undvika sol då jag är en ute människa.
Och med maten hjälp säger jag.
Tacksam för lite info från någon.
Vet någon hur många som har detta i Sverige?
Verkar vara otroligt ovanligt.
Sen har man ju läst läskiga saker att detta är dödligt.
Hoppas på svar.