• lilla hjärtat 2

    Hot och kränkningar från läkare och BVC efter att ha tackat nej till genetisk utredning

    Vi har tackat nej till en genetisk utredning av vårt barn på grund av att vi inte vill utsätta barnet för röntgenstrålning. Efter att vi har tackat nej så har vi fått utstå både hotfulla samtal och kränkningar av både läkare och BVC. Det har varit en fruktansvärd upplevelse. Man har försökt att övertala oss att tacka ja. Läkarna har till och med skrivit elaka saker om mig i barnets journal för att  få mig att framstå som en dålig vårdnadshavare.Tog kontakt med IVO (Inspektionen för vård och omsorg) och fick ett klart besked av dom att i vårt fall så hade vi rätt att tacka nej till en genetisk utredning. Dom tyckte att det verkade som att läkarna försökte få fram en utredning via tvång och sa till mig att dom inte fick lov att göra så. Jag blev rekommenderad att ta kontakt med patientnämnden. Om vi tar kontakt med patientnämnden så kanske vårt barn får sämre vård. Vi vet inte hur vi ska göra.Jag känner att jag måste skriva av mig. Kanske det finns någon som har varit i en liknande situation. 

  • Svar på tråden Hot och kränkningar från läkare och BVC efter att ha tackat nej till genetisk utredning
  • legomum

    Men det låter ju inte klokt. Vad är syftet med en utredningen de vill ha?

  • AndreaBD

    Det måste väl finnas en viktig anledning? Är det en sjukdom som blir värre om barnet inte får rätt hjälp? T.ex. en ämnesomsättningssjukdom där man måste ha en speciell diet (tänker på PKU. Där blir ju barnet utvecklingsstörd om det inte får rätt diet)?

  • viseversa

    Beror på vad för utredning ni tackat nej till. Om det kan innebära att ni skadar ert barn genom att tacka nej tycker jag soc ska blandas in. 

  • 2barnsmorsan

    Varför vill de göra utredningen? Tror de att ert barn kan ha någon allvarlig sjukdom som det behöver vårdas för?

    Läkare brukar ju annars inte vilja göra massa omfattande utredningar i onödan....

  • Therescha

    Om läkarna tycker det är befogat att utsätta barnet för röntgenstrålning så måste det ju vara för att de misstänker något allvarligt tillstånd / allvarlig sjukdom. Eller känner ni att en röntgen är en större risk än det läkarna misstänker? Svårt att säga något om detta när man inte vet vad det handlar om.

  • CClady

    Inte okej att de hotar och kränker er. Anser man som vårdpersonal att ni som vårdnadshavare hindrar att ert barn får den vård hen behöver så ska de göra en orosanmälan (efter att de hållit en trevlig och tillmötesgående dialog med er) och inget annat.

  • Ehfhcfg

    Genetiska utredningar görs väl inte för att behandla. Är en person sjuk så är den sjuk, diagnos och behandling sker inte genom genetisk utredning. Genetik handlar om varifrån en redan känd sjukdom kommer eller om en individ har ökad risk att drabbas av en sjukdom i framtiden. Det första spelar som sagt liten roll om man är sjuk. Det andra är fullt förståeligt om man inte vill veta.

    Genetiska utredningar är alltid frivilliga. Ni har rätt att tacka nej och inga hot får förekomma. Ni får inte bestraffas eller behandlas illa. Hade anmält direkt. Inte vara rädd för dåligt bemötande eller dålig behandling. Ta det med verksamhetschefen isf så blir det annat ljud kan jag nästan lova. Har själv anmält sjukvården en gång och då blev de så tillmötesgående så. 

  • Fliselisan

    Tänker också så....en genetisk utredning innebär oftast ett blodprov och kanske prov från något annat också, då man letar efter genen.

    En röntgen ger ju bara en blick av vad som sker i kroppen just nu.

    Om de letar efter en sjukdom gos ert barn som de misstänker finns där just nu så tycker jag absolut att bi gör fel som vägrar. Vanligtvis är man mycket restriktiv med röntgen och barn.

  • Liberté

    Så utbildad personal vill ta ett beslut att använda röntgen för att söka efter något specifikt. Något de normalt undviker med barn fast denna gång anser att det är viktigt nog att undantag måste göras.

    Troligtvis medicinskt okunnig person sätter veto.

    Personalen anser att det är allvarligt nog att de försöker göra på tryckningar . Samt skriver in i journalen troligtvis för att ha bevis för framtida tvång ifall det blir värre.

    Genetiska tester görs inte med röntgen så bara det låter iffy.

    Som om förälder har dålig koll på läget.

    Jag tror att den medicinska personalen kan vara rätt i detta fall.

  • Thyr

    Genetisk utredning med röntgen?? Något sådant förekommer inte vad jag vet. Vad menar du?

  • AndreaBD
    Ehfhcfg skrev 2019-05-31 19:50:52 följande:

    Genetiska utredningar görs väl inte för att behandla. Är en person sjuk så är den sjuk, diagnos och behandling sker inte genom genetisk utredning. Genetik handlar om varifrån en redan känd sjukdom kommer eller om en individ har ökad risk att drabbas av en sjukdom i framtiden. Det första spelar som sagt liten roll om man är sjuk. Det andra är fullt förståeligt om man inte vill veta.

    Genetiska utredningar är alltid frivilliga. Ni har rätt att tacka nej och inga hot får förekomma. Ni får inte bestraffas eller behandlas illa. Hade anmält direkt. Inte vara rädd för dåligt bemötande eller dålig behandling. Ta det med verksamhetschefen isf så blir det annat ljud kan jag nästan lova. Har själv anmält sjukvården en gång och då blev de så tillmötesgående så. 


    Det vet man inte. Det kan ju behöva utredas vilken sjukdom det är exakt. Och vid vissa ämnesomsättningssjukdomar är det viktigt att veta vilken det är och att behandla det i tid. 
  • Fru Darcy
    lilla hjärtat 2 skrev 2019-05-31 15:01:21 följande:

    Vi har tackat nej till en genetisk utredning av vårt barn på grund av att vi inte vill utsätta barnet för röntgenstrålning. Efter att vi har tackat nej så har vi fått utstå både hotfulla samtal och kränkningar av både läkare och BVC. Det har varit en fruktansvärd upplevelse. Man har försökt att övertala oss att tacka ja. Läkarna har till och med skrivit elaka saker om mig i barnets journal för att  få mig att framstå som en dålig vårdnadshavare.Tog kontakt med IVO (Inspektionen för vård och omsorg) och fick ett klart besked av dom att i vårt fall så hade vi rätt att tacka nej till en genetisk utredning. Dom tyckte att det verkade som att läkarna försökte få fram en utredning via tvång och sa till mig att dom inte fick lov att göra så. Jag blev rekommenderad att ta kontakt med patientnämnden. Om vi tar kontakt med patientnämnden så kanske vårt barn får sämre vård. Vi vet inte hur vi ska göra.Jag känner att jag måste skriva av mig. Kanske det finns någon som har varit i en liknande situation. 


    En genetisk utredning består i de allra flesta fall av ett enkelt blodprov där man analyserar en panel gener som är förknippade med det syndrom eller den mutation som man tror barnet har.

    Röntgen kan göras i samband med behandling av ett syndrom eller för att kontrollera tex hjärnan, en MR-undersökning (Magnetresonans) avger ingen strålning!

    Varför vill ni inte hjälpa ert barn?
  • Föreståndaren

    Tänk bara på att om ni som föräldrar inte kan tillgodose barnets grundläggande omsorg (där ingår hälsa och sjukvård) så finns det en stor risk att socialtjänsten gör ett omhändertagande enl LVU. Jag vet föräldrar som inte har skött sitt barns diabetes som socialtjänsten har omhändertagit. Tänk smart nu.

  • elsi
    lilla hjärtat 2 skrev 2019-05-31 15:01:21 följande:

    Vi har tackat nej till en genetisk utredning av vårt barn på grund av att vi inte vill utsätta barnet för röntgenstrålning. Efter att vi har tackat nej så har vi fått utstå både hotfulla samtal och kränkningar av både läkare och BVC. Det har varit en fruktansvärd upplevelse. Man har försökt att övertala oss att tacka ja. Läkarna har till och med skrivit elaka saker om mig i barnets journal för att  få mig att framstå som en dålig vårdnadshavare.Tog kontakt med IVO (Inspektionen för vård och omsorg) och fick ett klart besked av dom att i vårt fall så hade vi rätt att tacka nej till en genetisk utredning. Dom tyckte att det verkade som att läkarna försökte få fram en utredning via tvång och sa till mig att dom inte fick lov att göra så. Jag blev rekommenderad att ta kontakt med patientnämnden. Om vi tar kontakt med patientnämnden så kanske vårt barn får sämre vård. Vi vet inte hur vi ska göra.Jag känner att jag måste skriva av mig. Kanske det finns någon som har varit i en liknande situation. 


    Varför vill ni avstå en utredning? Den kan ju ge viktiga svar om behandling och risker för ert barn och dessutom om risk för att fler barn i er familj eller släkt får samma symtom.

    Såklart är det helt förkastligt och otroligt oprofessionellt att ni upplever er hotade och att läkaren skriver elaka saker i journalen, men jag fattar inte varför ni tackar nej till viktiga utredningar för ert barn?

    Jag har inte befunnit mig i en liknande situation, för om jag blev rekommenderad en viktig utredning för mitt barn skulle jag se till att genomföra den så snart som bara möjligt.
  • elsi
    Ehfhcfg skrev 2019-05-31 19:50:52 följande:

    Genetiska utredningar görs väl inte för att behandla. Är en person sjuk så är den sjuk, diagnos och behandling sker inte genom genetisk utredning. Genetik handlar om varifrån en redan känd sjukdom kommer eller om en individ har ökad risk att drabbas av en sjukdom i framtiden. Det första spelar som sagt liten roll om man är sjuk. Det andra är fullt förståeligt om man inte vill veta.

    Genetiska utredningar är alltid frivilliga. Ni har rätt att tacka nej och inga hot får förekomma. Ni får inte bestraffas eller behandlas illa. Hade anmält direkt. Inte vara rädd för dåligt bemötande eller dålig behandling. Ta det med verksamhetschefen isf så blir det annat ljud kan jag nästan lova. Har själv anmält sjukvården en gång och då blev de så tillmötesgående så. 


    Vissa genetiska avvikelser och syndrom är behandlingsbara, men man kan inte behandla innan man vet säkert. Att avstå utredning kan innebära att man nekar barnet viktig vård och livskvalitet.

    Tex sjukdomen SMA, spinal muskelatrofi som är behandlingsbar om man påbörjar behandling i tid och utifrån vissa kriterier. Och behandlingen kan vara skillnaden mellan att barnet kan gå eller inte gå.
Svar på tråden Hot och kränkningar från läkare och BVC efter att ha tackat nej till genetisk utredning