• Fri 12 Mar 2021 22:44
    1623 visningar
    10 svar
    10
    1623

    Ryggmärgsbråck, hur vanligt? Avbruten graviditet blev utdragen.

    I min graviditet v11 gjorde jag kub testet och där fick jag besked om normala värden, men barnmorskan såg något avvikande längst ner vid ryggen och nämnde ryggmärgsbråck. Efter flera läkarbesök och uppföljning på detta har vi levt i ovisshet då det var så svårt och se i så pass tidigt skede så man fick vänta väldigt länge. Och man visste ju inte vad som man skulle tro.

    När jag gick in v18 (flera veckor senare) fick jag åka till närmaste storstad då de har mer kompetens på detta med ryggmärgbråck. Där fick jag ett tydligare svar att med 98% så har den ryggmärgsbråck. Och sannolikheten att det händer i den stad jag bor i så kommer det in någon vartannat år vilket är generellt väldigt låg odds.

    Jag och min sambo bestämde oss för att avbryta graviditeten och att avbryta var ingen lätt process då den var väldigt utdragen. Fick vara på sjukhus totalt 5 dagar för att göra detta och efter femte dan så var det verkligen över. Trodde aldrig att det skulle ta slut i och med den blev så utdragen.

    Finns det någon som vill dela med sig med liknade erfarenheter. Att man har avbrutet graviditeten pga kromosomfel och dylikt. För känner mig så ensam i detta då jag inte har någon i min närhet som upplevt detta.

    Tacksam för svar!

  • Svar på tråden Ryggmärgsbråck, hur vanligt? Avbruten graviditet blev utdragen.
  • Sat 13 Mar 2021 07:15
    #1

    Om du tittar under rubriken änglarum här i forumet så hittar du en massa trådar om avbrytande av graviditet pga avvikelser. Ledsen för din skull, vilken hemsk upplevelse. Kram!

  • Sat 13 Mar 2021 10:12
    #2

    Vill inte dra ner din sorg, vet hur jobbigt det är att förlora ett barn men varför valde ni inte att operera? Eller görs det bara i andra länder? :(

  • Anonym (S)
    Sat 13 Mar 2021 10:19
    #3
    Lilant skrev 2021-03-13 10:12:25 följande:

    Vill inte dra ner din sorg, vet hur jobbigt det är att förlora ett barn men varför valde ni inte att operera? Eller görs det bara i andra länder? :(


    Läste på lite och jo det görs operationer här med och senare få hjälp när barnet blir äldre så barnet kan ha ett rätt bra liv men ändå regelbundet få träffa sjukvården.
  • Anonym (A)
    Sat 13 Mar 2021 12:49
    #4
    Lilant skrev 2021-03-13 10:12:25 följande:

    Vill inte dra ner din sorg, vet hur jobbigt det är att förlora ett barn men varför valde ni inte att operera? Eller görs det bara i andra länder? :(


    Menar du ut-operation som abortmetod eller operation av ryggmärgsbråcket?

    Stor del av besvären vid ryggmärgsbråck går inte att operera bort. Mycket kognitiva besvär som man inte pratar mycket om (exekutiva funktioner), shuntproblem, inkontinens osv. Väldigt besvärliga liv för de flesta, där de fysiska hindren är de minsta.
  • Sat 13 Mar 2021 12:54
    #5
    Anonym (A) skrev 2021-03-13 12:49:06 följande:

    Menar du ut-operation som abortmetod eller operation av ryggmärgsbråcket?

    Stor del av besvären vid ryggmärgsbråck går inte att operera bort. Mycket kognitiva besvär som man inte pratar mycket om (exekutiva funktioner), shuntproblem, inkontinens osv. Väldigt besvärliga liv för de flesta, där de fysiska hindren är de minsta.


    Av bråcket, va mycket intresserad av sånt förra graviditeten och kollade på kvinnor som opererades för att barnet hade Bråck, men det stämmer nog det du säger att det inte pratas om det, pratas ju mest om det positiva :)
  • Sat 13 Mar 2021 13:19
    #6

    Beklagar verkligen att detta hände och hoppas att du kan hitta någon att ventilera med som varit med om liknande. Folsyra rekommenderas ju för att förhindra ryggmärgsbråck så får jag fråga om du hade ätit folsyratabletter tre månader inför och under graviditeten men detta hände ändå, eller om du kanske inte kände till att man ska äta folsyra? Vill bara nämna det i all välmening så att du vet till nästa graviditet om du inte kände till det. Kram

  • Anonym (LenaL­amm)
    Sat 13 Mar 2021 15:07
    #7

    Varje år föds 15-25 barn i Sverige med ryggmärgsbråck, innan den fosterdiagnostik vi har idag föddes fler.

    Jag har en dotter med ryggmärgsbråck och inför planeringen av syskon hade vi kontakt med fostermedicin för graviditetsplanering. Inför denna graviditet (är gravid i vecka 14 nu) har jag fått folsyra i högre dos än rekommenderat utskrivet och tagit det inför graviditeten. Jag tog folsyra inför och under min förra graviditet också, men nu har jag medicinerat med högre dos. När ni har hämtat er från denna förlust, kan jag rekommendera er att ta kontakt med fostermedicin/specialistmödravården för planering inför en ev kommande graviditet.

  • Anonym (Lisa)
    Sat 13 Mar 2021 15:12
    #8

    Fick ni veta var bråcket satt? Beklagar er förlust

  • Sat 13 Mar 2021 20:36
    #9

    Min bästa vän var med om samma sak som du. Det upptäcktes vid rul att barnet hade ryggmärgsbråck och hon fick göra abort ca en vecka senare. Hon fich veta att barnet antagligen skulle dö inom en vecka efter förlossningen. Precis som för dig blev det väldigt utdraget. Har för mig att hon var på förlossningen knappt en vecka, och att det tog 4-5 dagar från igångsättningen tills det satte igång.

    Beklagar verkligen vad som har hänt. Jag hoppas att du kan hitta styrka och ta dig igenom sorgen.

  • Anonym (Du är inte ensam)
    Sun 14 Mar 2021 14:47
    #10

    Först och främst så vill jag beklaga er förlust. Jag själv var tvungen att avbryta pga ryggmärgsbråck-18 i v.20, fick till mig att sannolikheten är 0,5%, en enorm otur med andra ord men en enorm sorg. Fick även höra att risken sen ökar en aning till 1.5% vid kommande graviditeter för upprepning men att den går att få ner till 0,5% igen om man äter högre dos folsyra på 5mg per dag 3 mån innan ny graviditet och fram till v12. Avbrytandet tog ca 16 timmar, så långdraget men inte lika som ditt. Sorgen över förlusten av ett efterlängtat barn var fruktansvärt. Har därefter fått två friska flickor och fick enormt bra stöd av vården med kuratorsstöd och flera extra ultraljud. Kom ihåg att du inte är ensam, tyvärr tvingas många avbryta av olika anledningar. Det finns en grupp på facebook som gav mig jättebra stöd mitt i sorgen (livet efter avbruten graviditet) om det kan vara något för dig så gå med. Sedan finns en systergrupp för de som blivit gravida och behöver stöd under nya graviditeten. <3

Svar på tråden Ryggmärgsbråck, hur vanligt? Avbruten graviditet blev utdragen.