Hur tog ni er ur utmattning?

Vad jobbigt.

Är ni med i nån grupp för föräldrar till npf-barn?

Vad tänker du för grupper?
Vi är med i olika facebookgrupper men har även gått olika utbildningar både individuellt och i grupp avseende NPF. Läst på otroligt mycket osv kring detta. Har kontakt med både BUP och habilitering och fått olika hjälpmedel att använda i vardagen såsom timstock, timeplanner, bildstöd och scheman.

Men det tar otroligt mycket tid och energi att ha barn med denna typ av problematik. Att göra scheman varje vecka, motivera och förbereda i två dagar inför dusch, påminna och "tjata" om tandborstning osv varje kväll, laga specialanpassad kost. Motivera barnen till läxor. Att få barnen att läsa 15 min varje dag som är deras läsläxa tre veckor varje terminsstart tar allt mellan 1-1,5 timme varje dag. Utöver detta har de matteläxor, glosor och skrivuppgifter som tar ännu längre tid. Vi har provat att de går på skolans läxhjälp, men det funkar inte. Dels så turas lärarna om att vara där så de har lärare som inte är utbildade i ämnet och lärare som inte känner till barnens svårigheter och behov och dels så är det "frivilligt" så de går inte på den fast vi sagt att de ska. 

Det är alla dessa moment som gör att det är otroligt svårt att själv hitta tillfällen för återhämtning. Jobbet har varit min återhämtning förut, men med tiden har kraven och arbetsbelastningen ökat och det har lett till att jag inte fått återhämtning någonstans. 

Jag har inget liv utom jobbet och familjen. Jag har inte tid eller ork att umgås med vänner, göra aktiviteter eller typ ens lämna hemmet. Ensamtiden får man på Ica kl 21 när man åker och handlar efter alla kvällsbestyr är gjorda. Och då får man för lite sömn, så man är ändå inte utvilad.

Nu är jag sjukskriven för utmattning och det känns inte som att det blir bättre. Jag har stått och stampat på 50% hur länge som helst och direkt jag går upp till 75% så hamnar jag på ruta ett igen. På 50% har jag ett par timmar efter jobbet för återhämtning innan barnen kommer från skolan. Då jag kan promenera, träna osv. Men vid 75% så kommer jag hem i princip samtidigt som första barnet kommer hem. Och jag känner att det inte är hållbart i längden. Jag MÅSTE hitta sätt att få återhämtning, vila, tyst omkring mig även om jag jobbar 75 eller 100%. Men jag vet inte hur.

Kan barnen gå på fritids, så att du kan få någon timme före de kommer hem? 

Eller att du går en lång promenad före du går hem? 

Det som hjälpte mig var Ayur veda, blåbär och promenader. Men det var inget som gick snabbt, känner inte till något sådant.

Tillägg: blåbären kokade jag lite i gröten, för att inte.få dvärgbandmask.

Jag vet inte vad det finns för grupper, jag bara undrade.

Iofs minns jag nu att min kompis har sagt att hon aldrig träffat en annan npf-familj där inte nån av föräldrarna gått in i väggen gång på gång..

Jag antar att de tittar på tv? Eller spelar spel på ipad e.d.? Kan du återhämta dig då?

Om dina barn har tunga diagnoser så kanske du eller din man kan söka ersättning för t.ex. 25 % av en tjänst? Vet en del föräldrar som har fått det, när det har varit stora bekymmer med deras barn, som också har har haft tunga diagnoser.

Omvårdnadsbidrag och omkostnadsersättning från FK är det. 

Vi har omvårdnadsbidrag och det täcker endast en liten del av den inkomstförlust man gör om man skulle gå ner i tid. Som det är nu täcker det inte ens allt inkomstbortfall pga vabbande man behöver göra för besök hos habilitering, psykolog, läkarbesök, fobibehandling, sjukgymnast, logoped osv. Och alla "vanliga" besök hos tandläkare osv. Vi har i snitt vab en gång per vecka. Ett av barnen klarar inte av att få avbrott i skoldagen och behöver därför vara hemma hela dagen när det är något besök för denna. Vi går minus redan där då vabben är "inbakad" i omvårdnadsbidraget. 

Merkostnadsersättning får vi inte. Det ska uppgå till 14 700:-/år och alla kostnader vi har bakar de in i tillsynsansvaret. Dvs saker som skruvas sönder, kastas sönder, tuggas sönder, plockas i smådelar, slås sönder vid utbrott, klipps sönder osv. De räknar de in som att vi har merarbete i form av tillsyn som går in i omvårdnadsbidraget. Och parkeringsavgifter kommer vi inte upp i den summan. GPS klocka anser det är vanligt att barn har idag och räknas inte som merkostnad. Specialkost menar de att vi ändå bekostat en vanlig måltid, så de pengarna de inte äter där går istället till en annan maträtt till barnen.Jo, det gör dem. Men vi har flera barn. Det är sällan de gör något alla samtidigt. Minsta är väl absolut värst i att suga energi. Direkt man försöker vila kommer hen och ska vara med, hoppar på en, kittlas, petar i ögon och mun. Ska ständigt ha uppmärksamhet och pratar på in- och utandning all sin vakna tid. När hen väl somnar kommer de äldre ut ur sina "hålor" och ska sätta igång. Tjafsar i köket när de gör kvällsfika, skrattar högt, skriker, ska se på TV osv ibland tills den minsta vaknar. Den äldsta som snart är vuxen är ute längre tid. Smäller i dörren när hen kommer hem, ropar ibland rakt ut "JAG ÄR HEMMA", stökar runt i köket osv. Och ett av barnen kommer ALLTID in i sovrummet på natten, väcker oss, ska säga gonatt, ha kramar, prata om något.

Vi har pratat tusentals gånger om detta med dem, men det blir ingen bättring. De är så rutinstyrda att de kör på ändå. 

Alla pratar mycket. Om allt. Om skolan, om vad de gjort om vad de önskar sig, om vad de sett på TV. Man ska ständigt hänga med i vad de säger, fokusera på en i taget osv. Det tar mycket energi. Och på det sköta ett hushåll, tvätta, städa, plocka i och ur diskmaskinen, göra läxor, fixa matlådor till jobbet, packa ryggsäckar, åka till frisören, köpa nya kläder, handla mat osv osv allt som vardagen hör till.

Nu är klockan 20.33. Jag satte mig på altanen för att få en lugn stund. Huvudvärk. Lilla ligger i sängen, allt är städat, tvättmaskinen igång. Lilla kommer var femte minut och vill att jag ska ligga med hen. De större kommer snart komma ut ur sina rum och börja stöka omkring. Jag ska duscha, borsta tänderna, ta fram kläder till imorgon. Sen är dagen slut.

Ja, det är en helt annan vardag än den jag har med ett lugnt barn, så jag kan inte ens föreställa mig det. Nu när jag vet allt detta låter din frågeställning i rubriken inte helt mitt i prick, eftersom du nog inte kan ta dig ur nån utmattning just nu. Du är ju mitt i den och så länge inget förändras i er vardag så är det ju svårt att komma ur den.

Jag lider verkligen med dig.

Någon slags avlastning med korttidshem för barnen någon helg i månaden? Genom kommunen. Barnet med autism går bu under LLS och har rättigheter därigenom.

Bra hörlurar när alla alstrar ljud hemma!

Pacing är ju vad de brukar rekommendera när det gälldr aktiviteter, men det finns bu flera ban hemma hos er, så det kan bli svårt ibland.

Underlätta med hämtmat ibland, om det är möjligt.

Ta ned stressen med Tapping. Finns instruktuoner på nätet. 

Men din återhämtning kommer troligtvis att ta tid!