Risk för HELLP och TTP (långt)
Hej på er,
(hoppas jag prickar in rätt rubrik)
Det är första gången jag kliver in i änglarummet. Jag gör det både för att säga hej till er andra samt be om lite hjälp/info.
Vi förlorade vår son Albin 14/3 i år. Då var jag i vecka 22.
Det hela var väldigt dramatiskt då det visade sig att jag hade HELLP, något jag känt av redan från vecka 17 (men som många andra misstogs det av läkarna för gallsten el magkatarr).
Det hela höll på att gå riktigt illa och det slutade med att jag låg på intensiven en vecka och att man (läkarna) tillslut beslutade sig för att göra abort på mig. Stackars Albin klarade inte av Cytotecen utan han avled i min mage.
MEN nu försöker vi blicka framåt och funderar på att försöka få ett syskon till Albin. Problemet är att läkarna efter alla vändor med mig har hittat att jag har hög risk för att drabbas av tidig HELLP igen samt att jag lider av ADAMTS 13-brist vilket gör att jag även riskerar att drabbas av TTP (trombotisk trombocytopen purpura) om jag blir gravid igen. Och ev drabbades jag av detta under förra graviditeten.
Vi har inte fått klartecken på att försöka igen (men vi tjuvförsöker ändå med alla risker det innebär) då man försöker hitta fler kunniga läkare på TTP och graviditet. Det är tydligen rätt så outforskat område i både Sverige och Europa. Man har kopplat in läkare i USA på mitt case (mitt blod borde få Eurobonuskort).
Vad jag söker är info om någon som varit med om något liknande och hur det gick andra försöket (antingen tidig HELLP, TTP el båda). Läkarna varnar oss för att det kan gå lika illa nästa gång men att det även, mot oddsen, kan gå bra. De är ju väldigt snåla om att berätta hur det har gått för andra då de riskerar att få upp eller släcka hoppet för mycket.
Det vore skönt att höra att det gått bra för någon eller bara prata av sig.
Ps. Vill också på att passa på att ge en eloge till Karolinska som var fantastiska under hela min vårdtid. Upplevde både en enorm kunskap och empati.
TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2007-09-07 10:58:02:
Har fått lite frågor om HELLP o TTP. Jag försöker förklara så enkelt det går.
Jag länkar till en sida om HELLP. Enkelt sagt så är det en svår form av havandeskapsförgiftning. www.9manader.nu/gravid/gravid/gkomplikat/ekla...
TTP är svårare att beskriva. Det är (med risk för att bli väldigt klinisk) Man får lågt antal blodplättar, anemi och risk för blodproppar. Om man får behandling (plasma) så brukar det gå att bota men obehandlat är dödligheten 90%. *suck* . Det är extremt ovanligt och det hela kommer sig av en ärftlig brist på ämnet Adamts 13 som jag har. Sjukdomen kan triggas av trauma tex bilolycka, stroke graviditet mm. Det är alltså inget jag lider av i "normala fall".
TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2007-09-07 10:59:16:
Glömde ju TTP-länken (fast här får ni öva på norskan. Finns ingen info på svenska).
TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2007-09-07 10:59:48:
*senil* www.pasienthandboka.no/default.asp&documentid=1085