• Rafiiki

    Ryggmärgsbråck/ MMC del 7

    Öppnar nu tråd nr 7 för den gamla hade gått ut.
    Detta är en tråd för oss som har någon i sin närhet med ryggmärgsbråck eller liknande!
    Här kan vi berätta framsteg, gnälla lite, ge varandra tips, stötta eller bara diskutera olika saker kring detta ämne!
    Alla är välkomna med sin åsikt!

  • Svar på tråden Ryggmärgsbråck/ MMC del 7
  • johlinn

    Elias har världens sötaste små skenor Precis som en halv stövel ser de ut, fast han har inget ståskal då.

  • Dreamrose

    Karin. I Robins första ståskal hade han sina skenor, i andra ståskalet hade han inte skenor. Vet inte riktigt hur det blir med detta 3:e skal som vi ska hämta på fredag.

    Inatt satt vi på akuten från 19-23.30. Vi tog av Robin hans dagskenor och han lekte lite utan dem, sedan skulle jag sätta på nattskenorna, då var ena foten svullen, röd och varm. Vi åkte in med honom. När vi väl fick träffa en läkare så hade det röda försvunnit och blivit blått istället. Vi fick röntga foten. Men inga skelettskador iallafall. "Bara" en kraftig blödning i foten. Såhan skulle försöka att inte stå så mycket på den. Men det är ju hopplöst att få honom att låta bli. Han känner ju inte att det gör ont. Men stå och gå träning blir det inget med på 1 vecka.

    Vi var även till neurologen på hab i dag. Robin tillhör inte riskgruppen här. Vet inte om jag tycker att det är bra eller dåligt.... Fick även veta att Robin ska göra en magnetröntgen på ryggen då han ibland får ont när man bär honom. Hon tyckte inte att det fanns något att anmärka på. Helst inte då han började berätta för henne vilka färger det var på klossarna eller när han reste sig mot dörren och öppnade den själv! Nu får vi börja låsa här hemma så han inte smiter *s*

  • Rafiiki

    karin: I har inga skenor i sitt ståskal utan hon har sandaler bara på sig!
    Hon har ett annan stående som är ett stå bord, där har hon skenor och sandaler!

    Dreamrose: Usch vilken tuff kväll att sitta på sjukhuset. Tur att d inte var en skelett skada men förstår om d inte är lätt att ha honom stilla!

    Idag var sambon på BVC med lilla I och hon har gått upp 600g på 2 veckor!!!!!!!
    Det har aldrig hänt!!! Nu äter hon nästan all vår mat och på dagis äter hon 3 portioner!!!!!
    Nu blir d ingen knapp!!!!!!!!

    Imorgon blir d cystometri, läkarundersökning och lavemang och förhoppningsvis en träff m "trollet". Full dag!!

  • Karin86

    ååå rafikki vad skönt att hon ÄTER!!!! Då behöver ni inte tänka på knapp nu :D... jätte skönt ju, vad glad jag blir för eran skull... ;)

  • johlinn
    Rafiiki skrev 2009-10-14 16:50:54 följande:
    karin: I har inga skenor i sitt ståskal utan hon har sandaler bara på sig!Hon har ett annan stående som är ett stå bord, där har hon skenor och sandaler!Dreamrose: Usch vilken tuff kväll att sitta på sjukhuset. Tur att d inte var en skelett skada men förstår om d inte är lätt att ha honom stilla! Idag var sambon på BVC med lilla I och hon har gått upp 600g på 2 veckor!!!!!!! Det har aldrig hänt!!! Nu äter hon nästan all vår mat och på dagis äter hon 3 portioner!!!!!Nu blir d ingen knapp!!!!!!!! Imorgon blir d cystometri, läkarundersökning och lavemang och förhoppningsvis en träff m "trollet". Full dag!!
    YEAY IDA!!! Härligt att hon äter och går upp i vikt
  • johlinn

    Dreamrose - vad svårt o få honom o låta bli o belasta när han inte känner... SKÖNT att det inte var brutet!!

  • Dreamrose

    Gud vad han är blå om sin lilla fot *suck*

    Vi satt och pratade lite jag och min man igår. Ni som har lite större barn, när började de använda rullstolen mer inne. Robin vill ju helst krypa och försöka gå lite. Hemma funkar det ju, men på förskolan börjar det ju bli en jätte skillnad på honom och andra barn. Sjukgymnasten har "varnat" oss för att sätta honom i rullstolen för tidigt för då blir han bekvämoch kanske inte vill lära sig gå. Hur ska man göra? Ta bort vagnen helt och låta honom använda rullen ïstället och krypa inomhus? Någon som har några ideer om detta?

  • Christina77
    Dreamrose skrev 2009-10-15 07:21:02 följande:
    Gud vad han är blå om sin lilla fot *suck*Vi satt och pratade lite jag och min man igår. Ni som har lite större barn, när började de använda rullstolen mer inne. Robin vill ju helst krypa och försöka gå lite. Hemma funkar det ju, men på förskolan börjar det ju bli en jätte skillnad på honom och andra barn. Sjukgymnasten har "varnat" oss för att sätta honom i rullstolen för tidigt för då blir han bekvämoch kanske inte vill lära sig gå. Hur ska man göra? Ta bort vagnen helt och låta honom använda rullen ïstället och krypa inomhus? Någon som har några ideer om detta?
    Det vi har glort är att hon mestadels använder rullisen på dagis för att hänga med i de andras tempo när de går från ett rum till ett annat, när de andra sitter på golvet så gör L det med. Hemma så är hon lite periodare, ibland vill hon sitta mycket på golvet och ibland blir det mycket rullis men då kan inte L stå utan stöd eller ståskal så hon har ju bara de alternativen förutom då hon står i ståskalet då.

    Idag är det hörselkontroll för L som står på schemat, sen blir det pyssel och lite städa. Ska nog ta fönstren för här lyser solen och då syns det vad skitiga de är....
  • Christina77

    Just det fick läkarintyget för några dagar sen, L kan ju inte gå på dagis med ett ben i gips, Där stod det månad 10 istället för 11. Efter samtal till ortopedmott. så skulle de kolla upp det då fick jag en kopia av samma läkarintyg där de strukit över 10:an och skrivit en 11:a brevid.... Undar vad fk tycker om det

Svar på tråden Ryggmärgsbråck/ MMC del 7