• Younes

    Vad dog era änglar av?

    Jag fick den 22 november 2010 en pojke som hade ett komplicerat och mycket ovanligt hjärtfel.
    Han blev bara 7 veckor gammal.

    Jag pratade med läkarna i Göterborg, dom är expeter på barnhjärtan ang. Younes (som han heter) obduktion, men också om risken, eller hur ärftligheten ligger i det här hjärtfelet. Hon sa att alla löper en risk på 0.8% att föda ett barn med hjärtfel. När man fått ett barn med hjärtfel ökar risken till 2%. Fel på vänstersida har större ärftlighet. Ser inte så positivt ut alltså.

    Procentsatserna baseras på levande födda barn. Är inte det ganska dumt? 
    Nu när jag via olika forum och bloggar fått kontakt med "änglaföräldrar" tänker jag att de där procentrena är lite missvisande. Jag har ingen statistik, men tror att det säkert kan vara en ganska vanlig dödsorsak.

    Så därför undrar jag vad era änglar dog av, och hur?
    Det behöver inte vara hjärtfel.

    Tack för era svar. 

     


  • Svar på tråden Vad dog era änglar av?
  • PVeraB


    Myotublär Mypati  så heter hans genfel. Som även jag är bärare av men frisk.
  • jennyc

    Vår Max dog av en hjärnblödning vid en månads ålder...han hade redan fått kämpa mot mkt då han föddes v.26+2 för jag hade havandeskapsförgiftning och Max va påverkad och tillväxthämmad


    Max 100501 lillfisen 2011
  • Verisha

    Vår dotter Nova dog i magen (i vecka 37) av oklar anledning. Obduktionen visade inget som var fel.. Plötslig spädbarnsdöd blev svaret.

    Jag beklagar din sorg!

    Kram

  • KaKa7

    Vår flicka dog i magen v27+6, idag är den dag då hon egentligen skulle kommit. Vi väntar fortfarande på en del provsvar, det vi vet är att hon var väldigt liten, men vi vet inte varför...

  • Lyckosam

    Våran dotter hade flera svåra hjärtfel. Det var inget som hade upptäckts på ngt ultraljud. Och ingen läkare fattade det förrän det var för sent. Hon kollapsade på BB när hon var 1½ dygn och vi fick åka till Göteborg med ambulansflyg. Då hade hon utöver hjärtfelen fått njursvikt och leversvikt. Därför skulle hon få medicin och ligga i Göteborg och krya på sig innan dom kunde utföra ngn hjärtoperation. När hon hade legat där drygt 3 veckor så fick hon hjärninfarkt. Och då fanns det inte längre ngt att göra. Hon skulle helt enkelt inte ha fått ett värdigt liv utan istället ha blivit ett vårdpaket!

    Så vi bad om att få flyga till vårt hemsjukhus igen där alla släktingar fick träffa henne och sedan stängdes respiratorn av. Det var ett sådant vackert ögonblick när hon somnade in,trots allt.


    Stolt Mamma till Melvin 040924, Patricia 060203, Alexandra 070808,och Fredrika f.090526. d.090627.
  • Younes
    Lyckosam skrev 2011-03-10 11:56:14 följande:
    Våran dotter hade flera svåra hjärtfel. Det var inget som hade upptäckts på ngt ultraljud. Och ingen läkare fattade det förrän det var för sent. Hon kollapsade på BB när hon var 1½ dygn och vi fick åka till Göteborg med ambulansflyg. Då hade hon utöver hjärtfelen fått njursvikt och leversvikt. Därför skulle hon få medicin och ligga i Göteborg och krya på sig innan dom kunde utföra ngn hjärtoperation. När hon hade legat där drygt 3 veckor så fick hon hjärninfarkt. Och då fanns det inte längre ngt att göra. Hon skulle helt enkelt inte ha fått ett värdigt liv utan istället ha blivit ett vårdpaket!

    Så vi bad om att få flyga till vårt hemsjukhus igen där alla släktingar fick träffa henne och sedan stängdes respiratorn av. Det var ett sådant vackert ögonblick när hon somnade in,trots allt.
    Beklagar sorgen.
    Jag och min Younes har nästen samma historia, hans hjärtfel (Mitralisklaffinsufficiens) upptäcktes dock direkt. 
    Younes fick, efter operation, hjärtsvikt. Han återupplivades 4 gånger, men syresättningen hade varit för låg så hans levern och njurar slutade fungera. Lungan kolapsade pga lungödem, han andades inte själv. Hjärnan svällde och han hade ingen cirkulation i hjärnan över huvud taget. Han transpotrerades i s.k. ECMO-maskin till Göteborg där man senare stängde av maskinen.
    Hjärtsvikten berodde på att hjärtklaffprotesen han fått in opererad blivit bevuxen av hjärtvävnad.
    Hans död kom som en blixt från en klar himmel, trots sjukdomen. 
  • Younes

    Tack alla ni tappra föräldrar som delat (och delar) med er av er erfarenhet. Ni ska alla ha en medalj för att ni fortfarande har styrka att fortsätta.

    Men att se alla  samlade på det här sättet...
    Innan det hände mig hade jag aldrig en tanke på att så många är med om detta hemska som har hänt oss.

    Kram 


  • Quiet thoughts

    Min dotter dog i cancer 6.5 år gammal. Hon hade en högmalign hjärntumör av grad 4. Med den sorten hon hade dör nästans alla inom 1 år. Hon klarade sig 10 månader


    Ängeln Lova 2003-2010 - Alvin 2007- Påskägget Lykke 2011
  • Poison82
    minahjärtebarn skrev 2011-03-06 07:44:01 följande:

    Mina små hjärtebarn är tvillingar. Tyvärr så blev det ena hjärtebarnet en ängel redan tidigt i magen. Troligtvis pga samma medfödda hjärtfel som vår lille kille har. Nu när jag börjar fundera på ärftligheten och den ökade risken börjar jag bli riktigt orolig för hur det ska gå nästa gång..... Så många tankar som flyger runt i mitt huvud.


    Lilla gumman då Hjärta .
Svar på tråden Vad dog era änglar av?