Alagilles syndrom
Någon som har barn med alagilles syndrom??
-
-
Svar på tråden Alagilles syndrom
-
Hej,
jag har två söner med alagilles syndrom, 18 och 20. Den ena är i princip helt frisk medan den andre har en hel del problem. Vi har just varit uppe i Huddinge. Där träffade en tjej på 19 som också har syndromet. Hör av dej om du vill, vi är med i Riksförbundet för leversjuka och är uppsatta som stödfamilj.
Hälsningar Elize -
Elize 61 skrev 2013-12-01 17:44:45 följande:Hej,
jag har två söner med alagilles syndrom, 18 och 20. Den ena är i princip helt frisk medan den andre har en hel del problem. Vi har just varit uppe i Huddinge. Där träffade en tjej på 19 som också har syndromet. Hör av dej om du vill, vi är med i Riksförbundet för leversjuka och är uppsatta som stödfamilj.
Hälsningar Elize
Hej, jag har själv alagilles och är 19 år. Skulle ditt/dina barn vilja prata om det med mig? Det skulle uppskattas, eller har du några andra tips? -
Hej!
Du kan skriva direkt till min son Pontus cs-eko@hotmail.com. Är här fler inne med samma sjukdom eller andra leversjukdomar så får ni också skriva till honom.
Han och en alagilles-tjej har startat en facebookgrupp, Det är en sluten grupp enbart för ungdomar med Alagilles i Sverige.
https://www.facebook.com/groups/337220149754222/?fref=ts
Hälsningar Elize -
Hej igen,
vi har även startat upp denna gruppen som täcker alla som har Alagilles eller anhörig med sjukdomen,
www.facebook.com/groups/258905407611631/
