• myrslok

    Stödtråd för oss med lite sämre kub resultat som väntar på NIPT eller FVP svar.

    Här tänkte jag man kunde skriva av sig om sin oro. Dela med sig av sina erfarenheter eller komma med pepp och glädjebesked.

    Fick ett dåligt kub resultat 1/187. Ultraljudet såg bra ut nackspalten var 1,5mm och näsbenet syntes tydligt, men min ålder ( 39 i år) och blodprovet drog upp risken. Har nu tagit NIPT och får svar om ca 10 dagar. Jag försöker ha is i magen, men håller på att gå sönder av oro! Någon som sitter i samma sits? eller har något glädjebesked om att de gått igenom samma sak med bra resultat? 

  • Svar på tråden Stödtråd för oss med lite sämre kub resultat som väntar på NIPT eller FVP svar.
  • Anonym (Anonym 2019)
    Skruttan855 skrev 2019-01-02 20:26:15 följande:

    För oss gick Kub bra, fick en låg sannorlikhet, men drömmen gick i kras på rul där ett fel på hjärtat upptäcktes. Två dagar senare fick vi tid till Centrum för fostermedicin och där såg man att hjärtat var gravt missbildat och det var fel på en njure och lite annat. Fick lämna fostervattensprov och fick tid till en fosterkardiolog. Efter många undersökningar och prat med läkare beslutade vi att avbryta graviditeten, i v 21+4 födde jag fram vår lilla pojke <3 Provsvar från fostervattnet visade en kromosomavvikelse, trisomi 18. Idag 3,5 månad senare fick vi svar att varken jag eller min sambo är bärare av något och risken att det händer igen är mindre än 1%.

    Vet inte om min berättelse hjälpte dig speciellt mycket men vad som än händer är du inte ensam! Det händer tråkiga saker i livet, saker som man inte kan påverka. I de allra flesta fall föds det ett friskt barn. Vill du prata mer, tveka inte att skriva till mig privat om du vill <3


    Beklagar verkligen, ja kan skriva ett pm till dig istället.
  • Anonym (Anonym 2019)
    Anonym (Anonym 2019) skrev 2019-01-02 20:37:52 följande:

    Beklagar verkligen, ja kan skriva ett pm till dig istället.


    Kan inte skriva till dig på meddelandena kommer bara beklagar, ingen text är med. Något fel.

    Har du någon Mail lr messenger?
  • Anonym (102)
    Anonym (Anonym 2019) skrev 2019-01-02 19:57:07 följande:
    Vad är skillnaden, jag kan inte så mycket till mig sa hon (antar att de var ds hon menade)

    Hon pratade aldrig om vilka kromosomer, trisomi 13 o 18 va är de? Är de 21 som är ds då?

    Ja fick inte veta något mer än att vi hade 1:153 o sen skickades ja ner till labbet.
    21 är Downs Syndrom ja, vilket alltid innebär en utvecklingsstörning och i många fall fysiska handikapp, särskilt vanligt är problem med hjärtat. Vårt ultraljud såg också bra ut, ska göra ett nytt idag och gissar de kommer kolla hjärtat extra noga för det är ett vanligt problem bland alla trisomierna.

    13 och 18 innebär svåra missbildningar, om fostret alls överlever graviditeten kommer det troligtvis dö under spdbarnsåldern. Det är allt från gomspalt till för liten hjärna, det blir inget liv för barnet, och där skulle valet till abort vara lätt. En person med DS utan allvarliga handikapp kan leva ett gott liv, flytta hemifrån, ha vänner och partner, arbeta i någon mån. Jag önskar mig givetvis ett barn med rätt antal kromosomer, att ha DS innebär att alla alltid kommer behandla en annorlunda, många på ett negativt sätt. Det önskar vi ju inte våra barn, men för just oss är inte abort ett alternativ i den frågan så länge fostret verkar fysiskt friskt. Jag vet inte om jag ens vill ha svaret om det "bara" gäller DS, lever nog hellre i ovisshet ett halvår till.
  • Anonym (Anonym 2019)
    Anonym (102) skrev 2019-01-03 07:35:36 följande:

    21 är Downs Syndrom ja, vilket alltid innebär en utvecklingsstörning och i många fall fysiska handikapp, särskilt vanligt är problem med hjärtat. Vårt ultraljud såg också bra ut, ska göra ett nytt idag och gissar de kommer kolla hjärtat extra noga för det är ett vanligt problem bland alla trisomierna.

    13 och 18 innebär svåra missbildningar, om fostret alls överlever graviditeten kommer det troligtvis dö under spdbarnsåldern. Det är allt från gomspalt till för liten hjärna, det blir inget liv för barnet, och där skulle valet till abort vara lätt. En person med DS utan allvarliga handikapp kan leva ett gott liv, flytta hemifrån, ha vänner och partner, arbeta i någon mån. Jag önskar mig givetvis ett barn med rätt antal kromosomer, att ha DS innebär att alla alltid kommer behandla en annorlunda, många på ett negativt sätt. Det önskar vi ju inte våra barn, men för just oss är inte abort ett alternativ i den frågan så länge fostret verkar fysiskt friskt. Jag vet inte om jag ens vill ha svaret om det "bara" gäller DS, lever nog hellre i ovisshet ett halvår till.


    Okej, tack då vet ja lite om det.

    Jaha fick du ett ul till idag då? Är det innan du ska ta nipt provet eller hade du inte gjort det innan?
  • Anonym (102)
    Anonym (Anonym 2019) skrev 2019-01-03 11:56:58 följande:

    Okej, tack då vet ja lite om det.

    Jaha fick du ett ul till idag då? Är det innan du ska ta nipt provet eller hade du inte gjort det innan?


    Nej jag fick vänta 2 veckor på att ta blodprovet så det gjordes idag efter att vi kollat så hjärtat fortfarande slog, vilket det tack och lov gjorde :) Så nu är det väl 2 veckor till innan brevet kommer, kommer inte våga öpnna...
  • Anonym (Anonym 2019)
    Anonym (102) skrev 2019-01-03 19:54:46 följande:

    Nej jag fick vänta 2 veckor på att ta blodprovet så det gjordes idag efter att vi kollat så hjärtat fortfarande slog, vilket det tack och lov gjorde :) Så nu är det väl 2 veckor till innan brevet kommer, kommer inte våga öpnna...


    Jaha okej, de var ju bra att de gjorde det så man blir lite lugn av att hjärtat tickade på.

    Jaa okej, får du brev? Ja skulle få logga in på en sida med bank id om två veckor o kolla om de fanns något där, (men bara positiva svar fanns där) är de högre risk ändå så skulle dom ringa. Kommer inte våga logga in eller svara i tele heller :/

    Usch så orolig väntan det är.
  • Anonym (102)
    Anonym (Anonym 2019) skrev 2019-01-03 22:41:32 följande:

    Jaha okej, de var ju bra att de gjorde det så man blir lite lugn av att hjärtat tickade på.

    Jaa okej, får du brev? Ja skulle få logga in på en sida med bank id om två veckor o kolla om de fanns något där, (men bara positiva svar fanns där) är de högre risk ändå så skulle dom ringa. Kommer inte våga logga in eller svara i tele heller :/

    Usch så orolig väntan det är.


    Ja i Göteborg kör de fortfarande på pappersutskick ^_^ Vanligtvis skickar de bara ett dåligt resultat, bra resultat ger de ens barnmorska, men hon sa att de skickar brev till mig oavsett. Gick på KUB privat, NIPT på sjukhus och MVC i hemkommunen så de visste nog inte vart de skulle skicka det riktigt.
  • Anonym (Anonym 2019)
    Anonym (102) skrev 2019-01-03 22:55:08 följande:

    Ja i Göteborg kör de fortfarande på pappersutskick ^_^ Vanligtvis skickar de bara ett dåligt resultat, bra resultat ger de ens barnmorska, men hon sa att de skickar brev till mig oavsett. Gick på KUB privat, NIPT på sjukhus och MVC i hemkommunen så de visste nog inte vart de skulle skicka det riktigt.


    Jaha okej, ja det är säkert olika.

    Hade faktiskt hellre haft ett brev, då kommer de oavsett till dig hur de blir. Då behöver man inte vara rädd för ett samtal.. :/ ska ringa o fråga om de kan göra så istället här oxå. Tar knäcken på mig detta.. :/

    Då får du svar den 17 ungefär då? O ja den 16 om de inte går fortare förstås.

    Usch vilken väntan. :/ hur gör du för att dagarna ska gå?
  • Anonym (102)
    Anonym (Anonym 2019) skrev 2019-01-04 06:02:36 följande:

    Jaha okej, ja det är säkert olika.

    Hade faktiskt hellre haft ett brev, då kommer de oavsett till dig hur de blir. Då behöver man inte vara rädd för ett samtal.. :/ ska ringa o fråga om de kan göra så istället här oxå. Tar knäcken på mig detta.. :/

    Då får du svar den 17 ungefär då? O ja den 16 om de inte går fortare förstås.

    Usch vilken väntan. :/ hur gör du för att dagarna ska gå?


    Det kanske låter konstigt men jag är hur lugn som helst. Varit hela tiden. Finns ju ingenting jag kan göra. Hade jag haft abort som alternativ så hade jag varit stressad såklart, magen syns redan och allting. Försökt alldeles för länge med att bli gravid för att avbryta för annat än livshotande missbildningar. Men det finns enligt KUB 1% risk att fostret har DS, det kunde varit värre känner jag. Och de flesta får bra svar sa barnmorskan jag träffade igår.

    Men jag kommer bli skitnervös när brevet kommer, tror min man får öppna. Annars ser jag fram emot RUL 31 januari och förväntar mig ett friskt barn innan motsatsen är bevisad :) Om jag mått dåligt hade jag lånat massor av feel good - romaner och läst så fort jag fick för mkt tid över att tänka :)
  • Anonym (Anonym 2019)
    Anonym (102) skrev 2019-01-04 14:31:04 följande:

    Det kanske låter konstigt men jag är hur lugn som helst. Varit hela tiden. Finns ju ingenting jag kan göra. Hade jag haft abort som alternativ så hade jag varit stressad såklart, magen syns redan och allting. Försökt alldeles för länge med att bli gravid för att avbryta för annat än livshotande missbildningar. Men det finns enligt KUB 1% risk att fostret har DS, det kunde varit värre känner jag. Och de flesta får bra svar sa barnmorskan jag träffade igår.

    Men jag kommer bli skitnervös när brevet kommer, tror min man får öppna. Annars ser jag fram emot RUL 31 januari och förväntar mig ett friskt barn innan motsatsen är bevisad :) Om jag mått dåligt hade jag lånat massor av feel good - romaner och läst så fort jag fick för mkt tid över att tänka :)


    Jaa du har rätt i det du skriver! Kan ju inget göra.

    Hade önskat att ja oxå fick brev faktiskt. Men tror inte ja kan ändra det eller vet inte hur :/

    Jag har rul den 12 februari tror ja de var,

    Ska oxå försöka tänka att de är ett friskt barn i magen tills de är bevisat.

    Vilken vecka är du i nu?
Svar på tråden Stödtråd för oss med lite sämre kub resultat som väntar på NIPT eller FVP svar.