• Puff 2008

    Epilepsitråden 9

    nunny skrev 2009-10-21 08:20:36 följande:
    HejJag har lite funderinga kring svin influensan,har tänkt lite på de,om våra barn me ep ligger i riskzonen pga att dem inte ska ha så hög feber,har någon av era barn fått de?
    Myran skall vaccineras idag, hon tillhör riskgrupp, men hon har ju inte "bara ep", hon har ju en hel radda med funktionshinder.
    Är rätt nervös över vad som skall hända i samband med vaccinationen, kommer gå på helspänn hela kvällen.
  • Puff 2008
    Mopsan skrev 2009-10-21 12:03:35 följande:
    tack lillis och du gör verkligen något för oss du ger mig stöd och jag har alla er att ventilera hoss. Annars skulle jag verkligen bli galen. Vi kom hem igår kväll och nu försöker jag att inte tänka på morgon dagen. Låter väll helsjukt men vi har bestämt oss för att åka och jobba en stund nu för att det är våran vardag. Och planerna jag har för morgon dagen medans Lusk undersöks är att försöka plugga för ännu ett matteprov. Har som målsättning att känna så lite som möjligt och ge detta en väldigt begränsad påverkan på våra liv. För ärligt talat jag vet inte om jag klarar av fler bakslag. eller jo ni fattar hur jag menar tro fan man klarar av det. men det känns inte tryggt om vi ska tvingas gå tillbaka till det verkningslösa dagdrivar livet som vart merparten av detta förbannade år. jag känner hur tårarna börjar svida för minsta lilla grej och det känns som om jag låter det komma kommer det aldrig sluta. därför väljer jag att finslipa isdrottning fasaden som skämtar bort saker som får andra människor att se på mig som om jag vore det mest kännslokalla stycket i världshistorien. folk fattar inte hur ont det gör och att man inte kan tillåta sig att känna det istället så blir man ifrågasatt va fan tror dem? att lusk blir bra för att jag bryter ihop och slutar försöka?
    Förstår dig såväl för jag fungerar så också. Men du måste ventilera ut all frustration...på något sätt. Jag blir rädd att trådens egna pitbullmamma blir till en liten labrador en dag annars. Eller ett nervvrak. Man får ju liksom inte bryta ihop fullsätndigt. Så försök att bryta ihop lite grann ibland bara och släppa på trycket. Och skriv skriv skriv till osss.
    Bamsekramar till dig, lusk och resten av familjen. Folk som inte förstår har förmodligen inte gått igenom något liknande. Det är skillnad om det rör ens pappa eller mamma eller liknande. DÅ kan man vara stark i den situationen man träffas och sedan kan man bryta ihop på eget håll. Men ens barn...man måste vara stark hela tiden ju...i princip. Det är något helt annat att ha ett sjukt barn. Min pappa har varit dålig och visst fasen är det tufft. Men inte alls på samma sätt. Myran är mitt ansvar till 100% dygnet runt varje dag. Och jag måste slåss för henne och hålla ihop.
  • Puff 2008
    Mopsan skrev 2009-10-22 02:31:08 följande:
    hmmm jag vet... penicillin helst nej du vet man är så förbannat snar att måla ut dessa mardrömms scenarion i huvudet. saker som jag inte ens kan skriva eller uttala i rädslan att ja du vet. han har ju blivit så fruktansvärt dålig här. och helt plötsligt så finner jag mig själv att fundera på så hemska saker och jag vet att jag bara sitter och skrämmer upp mig själv och troligen helt i onödan. det sannolika är ju att de inte finner ett smack. men ändå. och det mest sannolika att han är såhär dålig är ju pga topimax. men det finns ju alltid dessa tänk om..... vad gör du uppe såhär sent? inge dumt hoppas jag? eller jobbar du?du ska veta hur mkt ditt stöd betyder för oss. lusk också tydligen för han huade instämmande här.
    Mopsan, tänker på er idag.
    Kramar kramar kramar.
  • Puff 2008
    lillis23 skrev 2009-10-22 00:37:00 följande:
    Hej!Sitter och försöker coola ner efter att ha varit på akuten med Elliot. Var och simmade med hab idag och han var pigg och så inga problem, vi kom hem och han var såklart trött å la sig. Sov rätt länge å vaknade av att jag tittade till honom. Märkte att han var konstig...såg att ena ögat åkte iväg hur som helst och det höll på från och till i typ 10min..sen började han vränga ögonen och ena ögonlocket hängde nästan helt ner...var jättekonstig. Tog med honom till soffan och på typ 30 kände jag att han blivit jättevarm, feber 40.1, från vanlig temp..Han började få riktigt stora kramper och andades jätteansträngd, kände att hjärtat verkligen rusade i honom. Grät när jag tog i honom å höger arm gick nästan inte att böja..ringde rådgivningen och de kontaktade akuten. Fick med morfar, pappa jobbar som vanligt.., och vi kom in på 10min. Vi har ju 10mil, samt att det tog tid att komma iväg, så alvedonen jag gett hade ju värkat coh han mådde bättre. Men tyckte det kändes skönt att han blev undersökt. Ögat hänger fortfarande lite..Kom in och läkaren kom direkt. Jättekul med en som vi inte sett sen ifjol när vi låg inne och han var så gullig. Kände igen oss och tyckte Elliot hade blivit stor, frågade massor om hur allt gick, kände att han verkligen visste mkt om oss och brydde sig!!!Så härligt:) Sa att vi gärna fick vara kvar om vi ville och verkligen undersökte E. Vilket mottagande:) Jag ville ju självklart åka hem, men skönt att bli tagen på allvar. Nu när vi kom, 5h efter alvedon 40.5...på sjukhuset hade han 38 så in med ny alvedon och i säng och hoppas han orkar sova. Läkaren trodde såklart som jag att det är febern som ställer till det, men trodde också att han börjat få mer kramper på nätterna och jag har märkt en del sista veckan till trots att vi höjt absenor..skitjobbigt, för nätterna har inte varit ångest förut, men nu känns det såklart jobbigt om man inte märker..Lycka till imorgon mopsan, tänker på dig.Och alla andra också, kram på er...glöm inte Elliots tv-debut imorgon (idag) kl 21. Sverker Olofsson ringde mig förresten himself idag, tackade för att vi ställt upp och önskade lycka till i framtiden. Hoppas på lite debatt i media nu, inte minst för ep.
    Lills, hade det med vaccination att göra? Eller bara vanlig feber...tänkte på att du nämnde armen...
    Är så nervös idag , Myran fick svininf.vacc igår.
    Skall kika på Elliot idag
  • Puff 2008

    Såklaer började Myran med ett megamonsterGM. Som tur är lyckades vi häva det och nu har hon sovit i 3 timmar. Ingen feber så den enda orsak jag kan komma på är det förbaskade jäkla vaccinationen...
    Härligt att höra Mopsan att Lusk mår lite bättre...

  • Puff 2008

    Mopsan, helt medicinfri?? Alltså noll mediciner???? Förstår att du är nervös. Håller tummarna så klart för er.

    Myran sov i tre timmar och sedan vaknade hon och ett till jätteanfall.Ett av de värsta andningsuppehåll jag sett henne ha. Ett toniskt anfall framförallt med lite små ryckningar. Håller på och jagar neuro....detta kan vi inte hantera hemma och det fortsätter...hon känns helt ur balans.

  • Puff 2008

    Myran fortfarande här. Ingen ambulans ännu, vi har haft kontakt med läk vid två tillfällen och kan nå henne direkt hela dagen. Problemet var att det var mitt i lunchen förut. Får se om vi klarar oss hemma eller ej...tro mig jag är inte den som tvekar att ringa ambulans. Hon har fått stes två gånger idag...10mg alltså och vi kan ge lika mycket till. Har boostat på henne med lite kortison också så får vi se.

    kramar

  • Puff 2008

    Gulliga ni som tänker på oss.
    Myran är faktiskt lugnare nu, jag tror att det är mirakel-kortisonet som räddar oss denna gången också. Men fy fasen vilka anfall tidigare idag. Stod med telefonen i handen när hon slutade andas och var såååå nära 112. Sedan hade hon svårt att komma igång och andas när krampen släppte. Riktigt kraftig. Jag vet ju att hade vi legat inne och hon hade fått en sådan så hade personalen akutlarmat. Jag är helt övertygad om att vaccinationen är boven. Hon har inte krampat på detta sätt sedan i somras. Sedan har hon bara haft gm vid feber och det har hon inte nu. Hon reagerade inte speciellt bra på den första vacc man får vid 5 mån (eller är det 6?). Men då var hon inte alls så dålig i sin ep som hon har blivit senare. Hon har inte fått sin 1-årsvacc ännu, den är uppskjuten på obestämd tid. Sedan har hon ju dåliga kortisolvärden och kanske är det det som är problemet nu då när hon vaccineras...vad vet jag? Tror vi red ut den värsta stormen iaf.
    Med fasa tänker jag på att om ett par veckor skall hon får dos nr 2. Lika bra att säga till jobbet iförväg om att jag skall vabba

  • Puff 2008

    Schnappi, bra att du har koll. 3-mån minns jag knappt . 5-mån blev hon väldigt konstig av och kort därefter drog serie-kramperna igång som senare visade sig vara IS.

  • Puff 2008

    Mopsan, så nyfiken på hur det går för Lusk utan droger...skriv en rad till oss.

    Myran höll sig lugn i går kväll. Hon har sovit jättedåligt i natt och är lurig idag. Jag ser mycket aktivitet på henne som nästan slår igenom till anfall. Får se hur morgondagen blir. Idag har vi ju inte gett henne ngt kortison så effekten från gårdagen klingar väl av nu. Vet ju inte om det är så att vaccinet gjort henne tillfälligt sämre för en dag bara eller om det har startat igång en sämre period...

Svar på tråden Epilepsitråden 9