Epilepsitråden 9

Följer er med spänning Mopsan. Detta är rena jäkla thriller-läsningen för mig.
Lusk utan medicin alltså. Håller tummarna såklart så att de vitnar.
Blir ju intressanta slutsatser om krampandet hålls på samma nivå men minus medicinbiverkningar...

Mira 70 skrev 2009-10-26 22:46:31 följande:

Vi har ep-larm och apnélarm i Myrans säng.
Apnélarmet skall vi lämna tillbaka för det fångar bara apnéer där man är helt 100% stilla och det är oftast inte Myran när hon har "sluta-andas kramper" (toniska). Det räcker att man skruvar lite på kroppen så fungerar det inte.
Det andra larmet larmar vid kloniska kramper och även om ryckningarna bara är en ett ben tex.
Men...i ärlighetens namn så sover Myran oftast mellan oss och då kan vi inte ha larm för det skulle registrera även oss. Med andra ord håller vi koll på henne och sover själva pissdåligt. Myran har ju haft status och krampar mer eller mindre i hållande i timmar så visst har man skräckscenariot klart för sig i huvudet.

Mopsan, jag är egentligen också mest nojig för toniska långa kramper. Vet i fan hur man skall upptäcka. Jag vet att jag vaknar av att hon inte andas i bland men litar ju inte alls på att jag alltid gör det. Är mer lugn med att vakna av kloniska, om hon sover mellan oss så vaknar man av ryckningarna och om i sin egen säng så larmar larmet. Men som sagt de toniska är anledningen till att vi har henne hos oss....vi är ju eg de enda som kan upptäcka det. Att mäta saturation skulle ju funka i teorin, men att ha en prob på tån nätterna i ända skulle ju bränna hål i huden så det går ju inte i praktiken.

Jo jag vet...har väl inte riktigt orkat kolla närmare på det.

Nej vi har ingen avlastning på nätterna. Har avläsning 30timmar i månaden men det rör sig framförallt om eftermiddagar och kvällar.

Vi kanske skulle starta företag och ta fram bättre hjälpmedel. Och så kunde vi göra snygga hjälpmedel typ stolar och liknande för annat till oss som behöver det.
Jag vill ha bra hjälpmedel till Myran men det skulle ju inte skada om de dessutom smälte in lite bättre i hemmiljön....Pandan är hemsk. Kanske något tillbehör som man kan använda på vanliga barnstolar men som ger mycket bättre stöd.
För att inte tala om bilstol som fungerar bättre, snygga barnvagnar som är lite bättre anpassade.. Billiga och bra flaskor om man har spalt (de är svindyra). Varför inte bodys i lite större storlekar...är ingen barnlek att få en tröja sitta bra på någon som inte kan hålla uppe sin egen kropp.

Den är i vårt hem. Vi har en tjej som kommer varje tisdag em-kväll och varannan lördag och "tar över". Fungerar jättebra hittills och är såå skönt. Beroende på hur Myran mår så blir det sjunger dom och gör gymnastik- eller stretchprogram eller taktil massage etc. Och så kan vi åka och handla, träna, gå på bio eller bara slappa..
Det är kommunen, avlösarservice.

Mopsan, Smuliz,

Fasen vi borde göra slag i saken. Hjälpmedel eller kläder eller vad det nu må vara. Det man får hjälp med från hab etc är ju förvisso "gratis" för oss, men fult som in i bänken ofta. Och det man ev vill köpa själv är definitivt åt helskotta för dyrt. Tänk er komikapp fast kunna kapa priserna rejält.
Haha...ep land nästa! epilepsi ett mer avancerat sätt att sova!
Tänk vad underbart det hade varit att kunna jobba med något mer meningsfullt på dagarna och få betalt för det... Och faktum är ju att vi allihop "jobbar" med detta 24/7 ändå utan att kunna leva på det dock.

Ja, affärer sysslar jag ju med till yrket...men i en helt annan branch.
Drömmen är dock att starta eget i någon form och jobba för sig själv.
Att en 5a inte hjälper kan jag förstå, Myran får ju 5or och det är ju tom i underkant för hennes vikt.

Myran får också Melatonin. Vet inte om det ger henne mer kramper, vi håller på att testa oss fram. Hon somnar jättebra på Melatonin men 2 på natten är hon skitpigg igen så frågan är om vi kanske skall testa något annat istället.

Jo det kan jag tänka mig. Har inget större lust att göra det till vana dock.

Myrans presentation, Synachtenbehandlingen är avslutad så medicinerar med Fenemal och Sabrilex.

sannapanna67; ja vi har ju också Sabrilex, som initialt sattes in mot IS. Nu har inte Myran hypsarytmi längre på eeg, men hennes ep är väldigt svårbehandlad. Skulle väl i princip kalla den läkemedelsresistent. Vi tror dock att Sabrilexen har någon form av positiv effekt på hennes krampsituation. Hon är 14 månader och har aldrig i sitt liv varit helt krampfri, bortsett från någon veckan under sin Synachtenbehandling i somras.

Ja, herregud jag kan lova dig att jag litar INTE helt och fullt på läkare. Vi har så galet många läkarkontakter inom allt från ögon till plastik och de flesta är jättebra. Men generellt är ju att de säger olika om allt. Och att de inte pratar med varandra. Vi måste hela tiden vara budbärare fram och tillbaka som föräldrar. Vi hör för övrigt också till drottning silvias.