Forum Förälder Barn/funktionshinder
Inlägg från: Puff 2008 |Visa alla inlägg
  • Puff 2008
    Puff 2008
    1525 svar
    Citera Återställ Anmäl

    Epilepsitråden 9

    guldrosen1 skrev 2009-10-09 14:57:17 följande:
    Hej på er!Jag hoppar gärna in här, är ny i allt det här. Har en son, Gustav på 6 månader, har precis fått reda på att han har tuberös skleros vilket innebär att han har fått infantil spasm. Han behandlas nu med sabrilex varje morgon och kväll och har inga kramper längre, vilket är väldigt positivt. Så vi har legat på sjukhus nu över en vecka för att reda ut allt och ska tillbaka på läkarbesök om en månad.Anna
    Hej och välkommen!
    Vi har alla varit nya och kan skriva under på att det är en skittuff tid man går igenom. Ställ hur många frågor du vill eller skriv fritt och bara ös ur dig...

    Min dotter är snart 14 månader och har mycket svårbehandlad epilepsi från födseln. Har även haft IS (diagnos vid 9 mån) och behandlats med Synachten och Sabrilex. Sabrilexen har hon fortfarande kvar tillsammans med Fenemal fn men vi har haft många olika mediciner i olika doser och kombinatiner. Utöver ep/is har hon nedsatt eller ingen syn, gastrostomi (knapp), läpp-käk-gomspalt, litet huvud, utveckling...ja kanske som en 2 månaders nu. Ja, hennes första år har varit riktigt tufft och det är det fortfarande.
  • Puff 2008
    Puff 2008
    #1098
    Citera Återställ Anmäl
    sana70 skrev 2009-10-09 16:19:44 följande:
    Hej på er!Min dotter utreds för ev. EP och än så länge får hon ingen medicin men om hon får kramper ska vi börja ge Trileptal, den har vi hemma. Undrar nu hur länge kan det gå mellan kramperna om man inte medicinerar? Hon hade fyra anfall på fyra dagar , en gång om dagen typ, samt en två veckor innan som inte såg ut som kramp utan andninguppehåll,också tre av de fyra anfall såg ut som andningsuppehåll. Hon fick diagnos reflux och sedan hon började med Zantac för refluxen har hon inte krampat. Vi är helt förvirrade nu och vet inte vad vi ska tro?Är det nån här med liknande upplevelse?
    Jag tror att det ibland kan vara svårt att skilja reflux från anfall av ep karaktär. Man misstänkte reflux på Myran också ibörjan med efter många eeg så konstaterades ep. Vi har senare vid en ph-mätning och sett att hon inte har reflux....i varje fall inte just då.
    Svårt att säga om anfall hur det ser ut och inte...för det kan vara så otroligt varierande för olika barn och även beroende på vilken typ av anfall det är.
    Myran har ju allt från "klassiska" tonisk-kloniska till konstiga ryck och stereotypa beteenden. Sedan har hon ganska ofta anfall där hon har just bara andningsuppehåll. Det är den anfallstyp hon har mest. Allt från att stanna upp och bli lite spänd och sluta andas när hon är vaken till att bara lägga av i sömnen.
  • Puff 2008
    Puff 2008
    #1099
    Citera Återställ Anmäl
    sana70 skrev 2009-10-09 16:19:44 följande:
    Hej på er!Min dotter utreds för ev. EP och än så länge får hon ingen medicin men om hon får kramper ska vi börja ge Trileptal, den har vi hemma. Undrar nu hur länge kan det gå mellan kramperna om man inte medicinerar? Hon hade fyra anfall på fyra dagar , en gång om dagen typ, samt en två veckor innan som inte såg ut som kramp utan andninguppehåll,också tre av de fyra anfall såg ut som andningsuppehåll. Hon fick diagnos reflux och sedan hon började med Zantac för refluxen har hon inte krampat. Vi är helt förvirrade nu och vet inte vad vi ska tro?Är det nån här med liknande upplevelse?
    Glömde ställa frågor som dök upp i huvudet...
    Har ni gjort eeg? Långtids?

    Och ang hur ofta man har anfall. Också extremt individuellt. Myran har ju varje dag i större eller mindre utsträckning.
  • Puff 2008
    Puff 2008
    #1129
    Citera Återställ Anmäl

    anne h skrev 2009-10-10 11:12:47 följande:


    Vi har ingen ordinarie läkare.. eller huvudläkare, inte annat än på ÖNH.. för där klarar ingen annan än EN läkare av denna unge.På VC träffar vi olika varje ggn.. HAB byter läkare som en annan byter.. ja, höll på att säga kallingar, men det gör jag ju inte.. fel sort för mig.. Men iaf..Barnkliniken besöker vi inte ens, där är vi knappt välkomna (förutom nu med ep, då får vi ju åka till lasarettets Barnmottagning, kors i taket..)Tror de tänker vaccinera i skolan v44, under höstlovet, får väl ta det då samtidigt med de andra ugnarna.. att bara ringa till VC tar evigheter, de svarar knappt, ringer tillbaka om en vecka (nä, fullt så farligt är det inte , men jag hinner inte sitta i tfn-kö om dagarna, enstaka stunder bara på jobbet mellan möten och annat arbete, borde kunna få maila dem helt enkelt.. men då tar det en vecka minst innan jag får svar och DET var ingen överdrift)ganska otroligt egentligen, att ungen inte har en läkare man kan vända sig till när som helst.. för det är ju inte bara ep han har, det är en massa annat (som de flesta andra här, har jag fattat det som) Andra ungar med samma problem som denna har -men i andra kommuner- har en fast läkare.. borde kanske flytta, men vem orkar det..slutar klaga nu.
    Låter ju ganska underligt att nu inte har en enda läkare att vända er till. Det är ju så otroligt viktigt när man har knasiga ungar. För det är ju en jäkla bakgrundshistoria man måste dra när man träffar en ny. Och i slutändan brukar det ju också ofta vara så att man i princip sagt åt läk vad h*n skall göra också.
    V ihar en ansvarig hab-läkare för Myran. Det har varit samma sedan vi blev inskrivna på hab. Finns ju en risk för att hon kommer gå i pension så småningom men det får väl vara ok .
    Sedan har Myran en läk som är ansvarig på hennes ep-behandlning också. Så vi har två. De prövade att lägga hela ansvaret på HAB men hennes ep är för komplicerad så den bollades till slut tillbaka till drottning silvias. Vilket känns bra.
  • Puff 2008
    Puff 2008
    #1141
    Citera Återställ Anmäl
    Tjiho skrev 2009-10-12 12:40:54 följande:
    Hej allihopa:) Jag behöver ett lite snabbt svar. Läste för en tid sedan att något barn brukar få Iktorevil-dropp akut på sitt sjukhus, undrar vilket sjukhus o hur hög dos, måste testa något nytt på Eddie då de flesta akutmediciner inte tar just nu. Snälla är det någon som vet?!
    Myran har fått Iktorivildropp flertalet gånger på drottning sivlias.
    Har ingen aning om dosering, men i sommras hade hon flera nätter på raken.
    Myran har även då innan fått Stesolid samt kloralhydrat som inte fungerat.
    Hon har vid andra tillfällen också fått pro-epanutin.
    Har även diskuterats behandling med Xylocard när det var som värst..hjärnmedicin och inte riskfritt men kan fungera kramphävande vad jag förstår..
    Du får gärna inboxa mig...
  • Puff 2008
    Puff 2008
    #1172
    Citera Återställ Anmäl

    Usch måste få gnälla av mig....

    Tufft att sitta på jobbet och lyssna på alla som gnäller på hur många barnkalas de har, hur barnen springer om kring i sina gåstolar, vilket liv de för etc etc etc.
    Då trillar jag rätt ner i bitter-träsket. Vad fan skall jag säga. Jag har absolut ingen normalitet att bidra med överhuvudtaget.
    Myran kan inte se, kan inte hålla huvudet, kan inte sitta, kan inte krypa, går inte att få kontakt med, säger aaaaaa men inget annat, sover mest hela dagarna, rycker när hon är vaken, rosslar, kommer aldrig kunna gå stå prata leka med kompisar gå iskolan ha en pojkvän cykla simma ......fyfan.
    Jävla människor till att beklaga sig över hur normala deras barn är.

  • Puff 2008
    Puff 2008
    #1183
    Citera Återställ Anmäl
    Ja, du detta har jag lyssnat på många gånger. Hur vänner och arbetskamrater gnällt över deras förkylda barn och då har vi precis kommit hem efter att ha legat på sjukhus för ditten eller datten. Men, värst var nog något som min sambos jobbarkompis sa för några år sedan. Han förstod inte hur ont det gjorde i mig och han menade inget illa. Han sa: -När barnen är sjuka då tänker jag på hur jäkligt ni har det och då har vi ju inte det så tufft. Visst, han hareflekterat över vår situation, men det lät som om han använde vårt liv för att göra hans liv lättare.
    Lite mindre bittert här idag..
    Jag kan på någon nivå förstå att man tycker att det är jobbigt att barnen är sjuka även om det bara är förkylning el liknande. Jag tycker det är jobbigt när Myran är magsjuk tex och det är ju normalsjukt så att säga. Men jag har jäkligt svårt att ta när folk gnäller över det friska och normala...att barnen har för många kalas att gå på. Jag vet inte om det är jag som är negativt men det känns som om det är rätt klumpigt och okänlsligt att klaga över sådant....de känner till min situation men såklart förstår man ju inte hur många av oss har det i vår vardag. Det är en helt annan värld.
  • Puff 2008
    Puff 2008
    #1186
    Citera Återställ Anmäl
    060810 skrev 2009-10-14 08:32:00 följande:
    Myran:Jag kan förstå att folk som inte har knasbarn inte fattar hur det är att leva med våra barn.MEN de måste få klaga av sig ändå kan jag tycka på något vis, då det för dem är jobbigt. Men de kan ju styra sånt själva, alltså detta med kalas osv. Men när det kommer till sjukdomar tycker jag att vem som helst får klaga för det är jobbigt med sjuka barn, om det så bara är en förkylning. Mina blir pissigt dåliga vid en vanlig förkylning...Jag kan förstå att du tycker det är jobbigt att folk klagar. Men alla har rätt att klaga.Missförstå mig rätt nu, men det ligger i hur man tolkar andras ord och vad man läser själv. Skulle folk gå in och läsa i våra trådar skulle de nog aldrig våga skaffa barn ens.Så mitt råd är att försök skaka av dig allt "skit" du läser, försök att inte tänka på det.Men prata med dina arbetskamrater för de kan försöka visa mer respekt, men att få folk på Familjeliv tex att sluta klaga, ja det går nog aldrig...
    Jag pratar inte om Familjeliv eller vad folk skriver i allmänhet. Jag pratar om människor jag känner och arbetar med.
    Och ja, jag säger ju uttryckligen att jag har förståelse för att man gnäller över sjuka barn etc etc. Min verklighet är inte deras.
    Men jag tål inte att man gnäller över normalitet. Jag försöker i det mesta ha en positiv inställning till det mesta IRL (sedan använder jag FL till att ventilera ibland när neggo-ventilen börjar pysa). Då har jag jävligt svårt att stå ut med när jag kommer till jobbet med en positiv inställning för att Myran kanske inte ryckte under morgonen eller att hon kanske gav oss ett leende, (för det är stora jävla grejer i vårt liv och något att verkligen glädjas åt.) svårt att stå ut med att mötas av människor som suckar och klagar över ett jäkla barnkalas.
  • Puff 2008
    Puff 2008
    #1187
    Citera Återställ Anmäl

    I vilket fall som helst är det ot i denna tråd så jag lägger ner den diskussionen.

  • Puff 2008
    Puff 2008
    #1240
    Citera Återställ Anmäl

    Hej på er.
    Härligt med många bra nyheter i tråden, lite resor och kul fördelsedagar.
    Nästan så man glömmer vilket tråd det är.

    Nu har vi fått veta att Myran har en kromosomavvikelse på 2an men inte något mer om hur eller vad det innebär (jag skriver såklart mkt mer om det i Klamajs tråd där inget är OT). Det kommer om ett par veckor.
    Känns konstigt. På sätt och vis skönt att äntligen ha hittat något konkret som förklarar. Men också ingen återvändo eller snarare inget att åtgärda. Och med teorin att ju lägre kromosomnummer destå större problem så känns det ju inte så kul. Det är i vilket fall som helst inte konstigt att Myran har så stora ep-problem enligt neurologen. 2an är ju den nästa största kromosomen och jag misstänker att många viktiga saker är kopplade till den. Vilket ju i så fall förklarar att Myran har problem med så himla mycket.
    Inte så mycket stora anfall här tack och lov. Många små ryck dock ibland all vaken tid. Och varannan vecka plötslig febertopp och monsteranfall. (Typ i går morse klockan halv 4). Sedan inget dagen efter. Ingen feber och inga anfall..

Svara i tråden
Svar på tråden Epilepsitråden 9

INNEHÅLL

Forum
Avdelningar
FamiljeLiv.se
© 2003-2024 - All rights reserved       Modern Women Media Sweden AB       Kungsgatan 44, 5tr       111 35 Stockholm       Sweden


Annonsera Kontakt Säkerhet & regler Cookies