Forum Förälder Barn/funktionshinder
Inlägg från: Puff 2008 |Visa alla inlägg
  • Puff 2008
    Puff 2008
    1525 svar
    Citera Återställ Anmäl

    Epilepsitråden 9

    Mopsan skrev 2009-09-28 22:19:05 följande:
    Myran usch va pissigt rent ut sagt. ska det aldrig få vara bra?hur funkar det i övrigt med jobb och så när det är sånt här? smuliz. va skönt att allt gick så bra. håller vi tummarna för att det blir riktigt bra svar. här är det mulet. luskens topimax gör mig skeptisk hans huar har blivit 10ggr värre. va fan ska man göra?
    Pissigt, ja kanske. Men det stämmer ju på er också. Att Myran drabbas är på sätt och vis logiskt eftersom hon har en lite avvikande hjärna. Så fort hjärnan avviker så blir det ju ep känns det som. Men lusk....finns ju liksom ingen logik..

    Jo, jobb funkar väl ok. Är skönt att komma iväg på dagarna och göra annat. Men svårt ibland att ställa om huvudet. I morse i bilen (blev skjutsad till jobbet) så fick Myran stort anfall blev ful i färgen etc. Och så 5 min senare sitter man framför datorn och skall ställa om huvudet. Inte så lätt att förklara för andra.

    Håller mina tummar för att Topimax skall funka för er skall du veta...det är på tiden att ngt fungerar och inte bara smekmånad då
  • Puff 2008
    Puff 2008
    #969
    Citera Återställ Anmäl

    anne h skrev 2009-09-29 23:16:41 följande:


    japp, rektal lösning.*kollar fass*mäh.. hon borde ju veta, kan man tycka!!Nå, OM han får en kramp som varar länge och sedan inte går över med en stes så ringer jag nog på ambulans iaf, han har astma så det kan även påverka hans andning, speciellt som han även är hypoton.Jag pratade tidigare i kväll med en väninna, som frågade hur sonen tar detta med kramperna.. Jag sa som det var; han bryr sig inte så mycket, de kommer ju oftast när han sover.. Hann inte mer än avsluta samtalet så vaknar grabben som ligger där intill mig, han smackar högt, vänder ansiktet mot mig.. och har en kramp som heter duga. Denna gång bekom det honom, definitiv. Han tyckte inte om det, försökte gnugga munnen när han inte kunde prata.. Liten stackare. Tur han kan teckna så han kan förmedla sig även när talet inte fungerar perfekt.
    Ja, jag hade också ringt ambulans med Myran om en dos Stesolid inte fungerade för då är det troligen väldigt rejält anfall. Speciellt när det finns risk för andningspåverkan. Myran har ju också till och från problem med andning och lungor/luftvägar. Och är hypoton. Så jag förstår dig!
  • Puff 2008
    Puff 2008
    #970
    Citera Återställ Anmäl
    060810 skrev 2009-09-30 17:41:22 följande:
    Bidde ett jäkla gm i natt ändå.. :(Vet inte om jag ska ta det som en biverkning av sprutan eller om det hade kommit ändå.. Så jäkla svårt!!Men så jäkla trist med ett gm, när han varit fri länge nu... Minns inte när senaste var och det är bra.Men han var pigg imorse och det har inte varit några problem på dagis vilket är skönt.
    Skönt att Mino är pigg igen.
    Vaccinationer är läskiga. Myran blev skitkass efter sin första. Nu skjuter vi på ettårsvacc och väntar på bättre läge.
  • Puff 2008
    Puff 2008
    #977
    Citera Återställ Anmäl

    Hemma med myran och myr-pappa idag.
    De skulle skjutsa mig till jobbet imorse, men Myran fick ett gm på väg till bilen och sedan ett stort gm i bilen. Fick gira av vägen in på närmsta mack och ge steso. Vågade inte fortsätta utan vände hem och visst fasen hade hon feber som var på väg upp. Så in med ipren och panodil och hålla tummarna. Och så kortison som hon ju behöver vid infektion också. Rosslig ärhon så det är väl en jäkla luftvägsinfektion igen. Våran ailos går varm idag. Och jag blev tvungen att stanna hemma och hjälpa att hålla koll på damen. Men det är första gången vi lyckas hantera feber snart en hel dag utan ambulans eller akuten ...

  • Puff 2008
    Puff 2008
    #979
    Citera Återställ Anmäl
    Usch, jobbigt! Här har vi haft massor av kramper inatt. Det är så himla trist!!!Jag såg att Myran har aiolos och tänkt tipsa om en superbra portabel inhalator. D har en neubunette när han är frisk och så har han en aiolos. Vi har känt stort behov av att ha en inhalator som kan ge ventoline och koksalt när vi är iväg. Det är ju inte så att man släpar med sig en aiolos på stan precis ;)I våras fick sonen utskriven en Omron. Den är liten och supersmidig! Ett tips för den som känner att man skulle behöva ta med sig aiolosen. Vem orkar bära på den? Och, hitta eluttag?80.80.24.87/r11x.asp&include= 00000Vi försöker nu in i den längsta med omron innan vi går över på aiolosen. Hittills har den fungerat lika bra! Det bästa är att den är ljudlös......... och går att använda med batterier. OT, men tänkt att de är inte så snabba med att tipsa om sånt här i sjukvården.
    Tack för tipset. Vi har faktiskt släpat runt Ailosen när det behövts. Men vi är inte iväg så himla ofta med Myran på stan....skall lägga Omron på minnet dock
  • Puff 2008
    Puff 2008
    #986
    Citera Återställ Anmäl
    lillis23 skrev 2009-10-01 20:21:11 följande:
    Hej Camilla!Har hört mig för om Lactulos förut och de flesta jag hört som prövat, sa att det var värdelöst så vi har försökt med andra alternativ.Bra att det funkar för er, ska köpa hem så jag har. Igår när jag gav klyx, kom typ bara rinnande och han verkade få ont så jag hoppade över idag, har inte bajsat alls, men avvaktar till imorgon får vi se..Tack för tipset!
    Bra om Lactulos funkar. För oss funkar Movicol bättre. Vi kör Movicol och en skvätt Katrinplommon någon gång per dag. Och så Klyx någon gång i veckan beroende på. Fick du ut allt med Klyxet? För det kan ju komma löst om det sitter "en propp" så att säga. Ibland när Myran varit förstoppad har vi använt en liten sond på spetsen av Klyxet för att komma åt ordentligt....
  • Puff 2008
    Puff 2008
    #1012
    Citera Återställ Anmäl
    fikapaus skrev 2009-10-03 15:05:20 följande:
    hej alla kämpar!En lite fråga: De barn som har/ har haft infantil spasm, har de fått hjälp av sjukgymnast eller logoped o dyl för att de släpat efter en del i utveckling eller kommer de "ifatt" när de blivit friska? Kram / johanna
    Ja Myran har haft IS. Har inte några IS-spasmer just nu (sedan Juli) och vi hoppas inte att det kommer tillbaka heller. Hon har sjukgymnsast, logopeder, arb terapeut etc etc...men har haft det redan innan IS. Hon har haft svår ep från födseln och ep samt IS är bidiagnoser. Har i grunden någon form av kromosomavvikelse som vi inte vet något om ännu. Så angående din fråga "kommit ikapp"...nej inte direkt. Myran är långt långt efter.
  • Puff 2008
    Puff 2008
    #1055
    Citera Återställ Anmäl
    2små2stora skrev 2009-10-07 13:16:45 följande:
    Idag kom kallelsen för influensa vaccination till Michael. Tydligen tillhör han någon speciellriskgrupp. Är det någon mer här som fått kallelse för vaccinering?
    Myran tillhör också riskgrupp...men just nu måste vi avvakta. Hon har för dåliga värden för att bli vaccinerad..
  • Puff 2008
    Puff 2008
    #1082
    Citera Återställ Anmäl
    060810 skrev 2009-10-08 22:10:30 följande:
    Nu ligger Mino på 41 i temp!! Jag blir inte klok på denna febern!Nu fick han ipren igen och jag hoppas den sänks nu!Men stackarn han rycker och har sig väldigt ofta, men inte undra på med den tempen.Så nu sitter jag fryser för att jag vädrar så rummet blir svalt så han får ytterligare en chans att sänka sin feber.Hur gör ni andra när era barn har feber? Fått speciella råd hur ni ska göra?? Jag har inte fått något och står helt handfallen nu känns det som då han inte haft feber på länge..
    Vi ger alltid Myran både Panodil och Ipren med en gång så fort hon ens har 37.9 typ. Men det kommer alltid ett bamseanfall som ett brev på posten så vi brukar kunna köra på med Stesolid omgående. Sedan har ju ambulans varit nästa steg.....
    De råd vi har är såklart att försöka ha henne svalt och att maxa febernedsättande. Viktigt för oss är att fånga febern när den stiger för annars kan vi inte hantera det.
  • Puff 2008
    Puff 2008
    #1089
    Citera Återställ Anmäl

    Schnappi, vad skönt att det är bättre idag.
    Precis som Eldo säger ger vi också alltid Ipren och Panodil eller Alvedon samtidigt i början för Myrans feber blir lätt utom kontroll annars.. Hon har även fått Perfalgan-dropp vid något tillfälle på sjukhus när febern varit svårbehandlad.

Svara i tråden
Svar på tråden Epilepsitråden 9

INNEHÅLL

Forum
Avdelningar
FamiljeLiv.se
© 2003-2024 - All rights reserved       Modern Women Media Sweden AB       Kungsgatan 44, 5tr       111 35 Stockholm       Sweden


Annonsera Kontakt Säkerhet & regler Cookies