Epilepsitråden 9

Smuliz, ville bara säga att det är rent skitsnack att det absolut inte går. Vi har ju både och. Sedan är jag övertygad om att vi haft bra med flyt för att få igenom det. Men som sagt det går. Vi har ju papper på vad VB är beviljat för svart på vitt. Och det är inte samma anledning som att vi vabbar. Sedan är det väl klart att det hänger ihop för någon gemensam nämnare finns det ju. Men vi har ju inte heller någon diagnos. Myran neurolog (trot eller ej men hon har två nu, en för ep och en för "allt annat") sa igår att de inte förstår sig på Myran. De är clueless alltså.

Låter som om de försöker undvika i ert fall bara. Men de skriver ju skittydligt i VB-beslutet exakt vad som är beviljat för. Och även tydligt att inte försämringstillstånd ingår tex. Sedan VABBAR vi för försämringstillstånd. Vilket de ju uttryckligen skrivit inte ingår i VB. Skulle kunna bråka ihjäl mig om dessa saker om de inte hade godkänt...älskar att argumentera...

Triplet lady skrev 2009-09-02 10:54:23 följande:

Mopsan mopsan..jag läser och lider med er. Ni kan ju inte ha det så här. Mitt emellan alla GM så borde man kanske få lite andhämtning och normalitet. Vad nu normalitet är...men men. Ni har ju nästan ett ännu större helvete mellan anfallen. Åk in med honom när han är sådan. Ni måste ju bara göra det. Även om jag ju som du är trött på att i förväg vara så säker på att inget görs. Men ni kan ju inte ha en sådan Lusk. Jag vet inte vad jag skall säga ärligt talat. Stora kramar till dig, försök hålla på rätt sida gränsen till galenskap och hysteri. Kommer du iväg något själv. Bara du alltså?

Vi är själv inne på sista steget Synachten. Om allt går som det ska så får hon sin sista dos på tisdag. Och sedan är det bara att vänta och se. Råder delade meningar om vad som skall sättas in om hon blir sämre då. En neurotomte vill höja Sabrilexen, antog att Myran inte ser alls och således inte påverkas av ev biverkning synfältsinskränkning. Mig veterligen finns ingen sån bedömning, däremot har Myrans ögonläkare åtminstone vid ett tillfälle sagt att hon håller med oss om att Myran förmodligen ser något. Den andra neurotomten vill absolut inte höja Sabrilexen pga ovan nämnda ev biverkning. Jag blir så trött på att de alltid talar emot varandra. Och så sitter man som förälder mitt i smeten och skall föröka tro på något. Samma sak med 1-års vaccinationen....vi frågade 3 olika läkare om vad de tyckte - huruvida Myran skulle ha den just nu eller inte. Fick tre olika svar - 1. ja kör på som vanligt, 2. Hoppa över en delvaccination men ta resten, 3. vänta med allt en månad. Samtliga var specialistläkare. Vi väntar nu eftersom jag inte vågar annat.

Schnappi, jag hoppas ni får ordning på intyget. Ibland tror jag inte läkare förstår att deras exakta formuleringar påverkar våra liv, vår ekonomi, våra barns möjlighet till bra jäkla livskvalitet. Just nu väntar jag på ett intyg från en läkare som jag tror hon har glömt. Tror inte hon försår att hela min inkomst för Augusti hänger på det intyget.

Suz75, vi kommer heller aldrig få Myran krampfri. Neurologen säger att det är en utopi. Våran enda lösning är att hela tiden leva i nuet. Just nu har hon ingen kramp. Sedan är sedan och då oroar vi oss ifall vi måste.