Epilepsitråden 9

Rätt mig ni andra experter i tråden om jag har fel i mitt förra inlägg. Tillsammans är vi smartare..

Mopsan...haha låter nästan som om du hallucinerar..
Ja, jag vet hur illa det lät när jag skrev bra ålder. Men faktum är ju att små små barn har sämre prognos. Men det vet ju du redan, eller hur .
Vet inte riktigt om jag på något endaste plan begriper och kan förstå hur ni har det med erat "monster". Jag minns ju fortfarande bara den artiga Lusk som besökte oss för ett par månader sedan. Kan bara säga en sak....fortsätt skriva till oss. Vi läser och våndas med dig/er.

Sundri, ok, så din dotter har gjort så sedan hon föddes mer eller mindre??
Känns dumt att vi spekulerar för mycket....kan ju finnas tusen orsaker till varför hon gör som hon gör. Hoppas att ni får fortsätta utredningen iaf och var beredd på att det inte finns några enkla svar i ep-världen. När man kastas in i den och har miljarder frågor till läkarna så känns det ibland som om det är en vetenskap som liksom kokades i hop förra veckan. Det är så frusterande att det inte finns svar och att tiden får utvisa allt. Givetvis är det inte så med ALLA frågor men vi är nog många som kan skriva under på att det är gott om luddiga svar.

Jo, Mopsan vi är bannade tom 18/8 så inte så länge till. Ganska lugnt för oss...experimenterar med knapp-mat naturale för fullt. Är anti-sondnäring just ni och pro-potatis.

Kramar till er. Andas ibland Mopsan. Och fortsätt vara pitbull-mamma...men som sagt glöm inte att försöka varva ner emellanåt.

Vad skönt att hon är gladare iaf. Ja det är inte lätt med en ett åring som är som ett spädbarn....känner igen det där så väl. Myran väger ju nästan 11 kg och kan inte ens balansera huvudet. Kan säga att det är en konst att få in henne i bilen...

Ellie2, vad himla himla roligt att höra från dig. Har tänkt mycket på er, ni dyker upp i tankarna när man minst anar det. Stora kramar från hela familjen Myra.

Smuliz.....vi är väl på sätt och vis i samma sits, ni och vi även om Amanda och Myran har olika svårigheter. Diagnoslöst. Nej, vi har fortfarande ingen aning. I dagens EEG remiss stod ordet encefalopati...så hjärnsjukdom är väl en vass gissning. Även om jag undrar vad de får allt ifrån i bland. Nya ord dyker upp i diagnoslistan och encefalopati är ju ett jäkligt ospecat begrepp som jag aldrig sett i papprerna tidigare. Knapp kommer bli super för Amanda. Det har varit 100% positivt för oss. Jag lovar. Inte en endaste % negativt. Tom operationen var positiv eftersom vi var så slutkörda av alla kramper då. Vi fick alltså en välbehövlig paus medans hon låg på op-bordet. Låg på en filt på gräsmattan utanför sjukhuset och blundade.