Epilepsitråden 9
happy2 skrev 2009-10-17 18:32:48 följande:
Myran skönt att få ett "namn" på vad som händer o sker o rosak, men de värsta är nog att manfortfarnde hmanar i återvändsgränden man vetinte hellt hur de sak behandlas,,STYRKE kramar
Inlägg från: Puff 2008
|
-
Stora styrkekramar tillbaka till dig. Herregus vad man våndas med dig när man läser om vad du råkar ut för. Hoppas du får en lugn lördagkväll. -
Ingen fara på taket. Ibland är jag inte så himla flexibel i sinnet. Ber om ursäkt om jag lät grinig. Det är tufft att vistas utanför sin lilla knasbubbla och försöka fungera med normala världen som inte har en susning..060810 skrev 2009-10-17 22:02:16 följande:Myran:Inget är ot i tråden här!! Glöm inte det!Bara jag som tolkar fel ibland.. :(Men hoppas du känner att du kan skriva om allt här. Ber återigen om ursäkt för min feltolkning senast..
-
Mopsan, jo FASS är min bästa vän ibland. Så jag förstår dig.
Stackars Lusk. Jag vet inte vad jag skall säga. Det är ingen vanlig magsjuka eller så? Du är säker på att det är ep/medicinrelaterat? Klart du inte kan vara säker, men magkänsla?
Hur har natten varit? Hoppas du har fått lite lugn i natt, man blir så ofantligt utmattad av att gå omkring i "uttrycknings-mode". Tänker på er massor.
Jo, det är ju på sätt och vis skönt att vi nu vet att det finns en orsak. Fast det ha jag vetat länge på sätt och vis. Hon har ju för många problem för att det skulle vara slumpen. Och de har ju inte orsakat varann så då måste det ju finnas en grundorsak.
Vet inte om det gör behandlingen enklare att veta dock. Vi skall prata med läk om detta om ett par veckor så kanske får jag svar på någon fråga då. -
Mopsan, vad skönt att det är lite lugnare.
Lusk är ju nästan lika bra som Myran på att just klara av hela smörgåsbordet av ep-kramper. Helt otroligt alltså. Och det ärju så oerhört frustrerande att man lär sig känna igen en typ av beteende eller anfall och så tvärt så är det något annat som gäller.
Myran har väldigt mycket småryck för närvarande. Tänk dig ryckningarna i den kloniska fasen av ett GM. Fast bara 1-8 st ryck och sedan ingenting. Och för de tmesta bar ai över kroppen. Sedan så fort hon blir lite nedsatt (är lite förkyld nu och lurig som fan pga det), så blommar det ut i ett klassiskt gm med blinkningar och ryck i hela kroppen som måste hävas. Hon har konstiga temp-växlingar också, iskall och febrig om vartannat.
Jag, vet egentligen vansinne att behöva vänta flera veckor. Jag orkar inte bry mig om det. Man tar så många fighter så man får ju välja vilka som är värt att lägga energi på. Och tids nog så får vi ju veta detta ändå. Är nervös över om de kan säga något om prognos. vet inte om jag vill veta.
Funderar också över den förbannade influensan också. Har tid på onsdag för att vacinera Myran mot svininf. Rädd för att hon skall bli dålig av vaccinet. Hon är ju inte i toppform direkt. Men det är väl bara till att försöka lita på läkarna. Men surprise, surprise, jag lite ju absolut inte på läkare. Men nu måste jag ju.
Suck.
Hoppas dagen förblir lite lugnare Mopsan. Hälsa Lusk från Myran (om han kommer ihåg oss). -
En stor kram till dig. Tycker du verkar vara oerhört stark, realistisk och underbar person. Myran kan vara stolt att ha dig till mamma:)Tack vad gullig du är.
Precis vad jag behöver höra framför datorn så här på em.
Kram -
Men Mopsan, vad är det som händer? Uppdatera oss under dagen om vad som händer.Mopsan skrev 2009-10-20 01:20:48 följande:så nu sitter vi på akuten och väntar på hur de ska komma från barn medicin och hämta upp oss. det slutade med ambulans nu ikväll. Han har ju vart så djäkla risig nu sen söndagens GM men nu så blev han helt plötsligt helt slapp i hela kroppen och totalty medvetslös gick inte att kontakta honom på något vis. Så jag ringde till barn avdelningen som sa till mig att ringa till sjukvårdsrådgivningen som i sin tur blev helt galna och fick mig att låta som jag var en känslokall galning som var tvungen att ringa larmcentralen direkt och då blev det ambulans. Så nu sitter vi här. Men som vanligt i ep världen så fick vi kotakt med honom strax efter att ambulansen kom och han har tom pratat lite sluddrigt väl inne på sjukhuset. Men men nu får han stanna över natten och så får vi se vad dagen för med sig. det känns ju fan inte lovande med topimax om jag får säga min mening. Lamictal känns onekligen lockande kan man leva med de där förbannade hu rejsen som gör honom sinnesförvirrad, ont och ljusskygg som lamictalen gör med honom? eller va fan ska man göra? Sååå trött och oroad. Han är blek som ett lakan och så ligger han och små rycker. Min värsta mardrömm dock är tänk om GM ifrån söndag aldrig släppte ordentligt utan han har gått omrking med mer eller mindre konstant brus nu i två dagar? lusks anfalls lista just nu innefattar GM, myokloniska, atoniska och de där förbannade små djävla störiga absenserna.
-
Triplet lady skrev 2009-10-20 12:16:48 följande:
Hej allaLäser alla inlägg men har inte hunnit skriva så mycket på sista tiden. Tänker mycket på er som har det jobbigt just nu!En fråga till er vars barn har gått på Sabrilex. Hur länge pågick den behandlingen, vilka biverkningar märkte ni av och vad hände när ni fasat ut den?Vi har haft Sabrilex sedan Maj. Ett kortare uppehåll utan Sabrilex i början av sommaren dock. Vet inte hur längre vi skall ha den, just nu vågar man inte göra några ändringar på Myran eftersom vi ändå har ett läge som är hyfsat under kontroll. Rubbar vi balansen kan det bli riktigt illa igen ochdet vill vi inte. Hon har ju intitialt behandlats med Sabrilex för sin IS. Nu har hon inte haft någon hyps på ett bra tag men man anser att Sabrilexen hjälper henne mot den vanliga epn också. Biverkningar...ja svårt att säga. Ingen aning egentligen. Vet ju inte hur Myran är utan mediciner och vi har gjort så sjukt många ändringar under hennes första år så jag vet inte vad som är vafd... -
Sprak hela tiden...fy fan. Jag vet inte hur man skall reagera. Så har det väl inte varit för lusk tidigare? Jag vet inte, man bli som en robot..iaf jag när man får sådana besked. Myran har ju det också och har haft länge. Tänker så på er. och såklart är det bra att de äntligen tar din hobby ifrån dig. Att det händer en massa. LPn kommer gå fint.Mopsan skrev 2009-10-20 16:55:25 följande:dr var inne det plussas på med en LP på torsdag sammtidigt som MR. tycker lp verkar så otäckt men det är nog bra att det görs. EEG resultatet är i vaket tillstånd har han brus i stort sett hela tiden ifrån vänster sida men i sömnen sprakar det överallt så hmmm ja vad ska jag säga? vad ska ja tycka?
-
Schnappi, tycker inte det är likt IS. Precis som Triplet lady säger tror jag oftast de är mer rytmiska. Myran har ju spasmer var 5-10e sekund i 10 minuter, dvs uppemor 120 spasmer i en serie. Och detta kanske 15 gånger per dag minst. Sedan behöver inte IS se ut som fällknivsrörelsen med huvudnick. Myran hade en bakvänd variant där hon istället slog ut hela kroppen, "öppnade upp". Inga huvudnickningar alls. Däremot vickade hon ryggen åt sidan och lät som om det gick en jättestöt genom hela kroppen, ett jättestön för varje spasm.
Jag har jättesvårt att säga vad jag tycker det ser ut som Mino gör fär det liknar inte alls det Myran gör.
Sover han i filmen? (svårt att se ögonen iaf på min skärm)
Kan ju vara vanliga ryck i sömnen som några säger, men självklart skall du visa läkaren. -
Schnappi, det är verkligen ett jättebra sätt att lägga upp en film och be om input för det är så oändligt svårt att veta - jag har dock aldrig vågat. Men glöm inte att lita på din magkänsla, du känner Mino bäst och vet vad som är normalt för honom. Jag har alltid gått på magkänsla med Myran och jag har hittills inte haft fel.