Epilepsitråden 9

Nej det var Myran. Hon fick 10ggr för hög dos Keppra utskrivet. Läkaren gjorde fel.

Precis som Schnappi kom ihåg...
Och Apoteket gjorde också fel anser jag, men i grunden var det ju läkaren som skrev ut fel dos.

Inte klokt vad ofta det blir fel förresten. Vet att vi vid minst 3 tillfällen fått felaktiga doseringar på avdelningen. Häromdagen fick Myran 5ggr så mycket Sabrilex, men eftersom jag är misstänksam mot allt och alla så såg jag ju såklart det innan jag gav den till henne. Det stod fel ordination i systemet och det är det det gjort vid de tidigare tillfällena det har blivit fel också. Vet inte vad man skall göra med allt detta egentligen. Är allt annat än patientsäkert och hade man inte varit kontrollfreak så hade ju säkerligen ett och annat slunkit igenom.

Finns ju både rektala, intravenösa och orala mediciner. Myran har tex Stesolid (rektalt) och Kloralhydrat (rektal). Kloralhydrat är inte andningsdeprimerande som Stesolid kan vara. Däremot fungerar det inte alltid för oss. Stesolid är ett säkrare kort. Kloralhydrat har Myran även fått i magen via knappen, men jag kommer inte ihåg exakt hur snabbt det verkar då jmf med rektalt.
Andra kramplösande är tex Midazolam (droppar man får i munnen??).

Ligger nog mycket i det du säger. För oss är det också så att när Myran är riktigt dålig så skriver jag lite helt enkelt pga att jag inte har tid/ork. Så när jag skriver som mest..ja då mår Myran medelbra.

Ja precis. Myran har fått såväl Pro-epanutin som massor massor av Iktorivildropp. Man hade även en plan att använda Xylocard sist som är någon form av hjärtmedicin. Slapp det som tur var men nära var det eftersom annat inte fungerade. Så visst finns det en del knasigheter att ta till på sjukhuset.

Vi försökte oss för andra gången på att tappa ner synachten i förrgår. Igår fick Myran så klart ett större anfall som vi fick ge Steso för. Hopplöst hopplöst... känns det. Så himla svårt också att veta vad det är för typ av anfall för det ser ut som en blandning mellan hennes GM och IS-spasmer. Och eftersom ingen neurolog var på plats idag och kunde se filmen vi visade så vågade den läkaren som var på avdelningen inget annat än att höja tillbaka Synachten igen. Mao lika svårt för honom att bedöma som för oss. Skall vi någonsin ta oss ur sprut-träsket?

Undrar också hur det går för Happy?

Schnappi, ja krampfri i 6 månader är en utopi ju. 6 veckor skulle vara rekord och 6 dagar är hade varit rekord för oss om man går en månad bakåt i tiden. Herregud, 6 timmar krampfri är mycket i perioder.

Ja, det är skitsvårt att förstå sig på vad hon hittar på. Det som är lurigt är ju just att beroende på vad det står för (vilken sort anfall det är alltså) så är det ju olika behandlingar.
Mino på lite bättre humör?

Vi hade halvt VB fram till nu (alltså fram till ett år) och from nu helt med 18% skattefritt för merkostnader. Vi har ju inte heller någon huvuddiagnos. Beslutet är grundat på svår ep (hon hade inte IS då), sunnedsättning, psykomotorisk försening, spalt. Står uttryckligen i intyget att Myran till hör de patienter som kräver mest av neuro-vården samt att det är livslångt. Det info jag har adderat är matproblematiken (hade varken nässond eller knapp då, men var besvärlig), sjukgymnastik, synstimulans, allt som rör epn, ....kommer inte ihåg om det var något mer. var väldigt tydlig med hur många timmar vi la om dan på sjukgymnastik, matning (lämmnade över ett stort dokument jag satt samman som redogjorde för allt på mötet med FK) etc etc. Men som sagt, inte mycket till diagnoser men ändå helt VB. Det som varit lite tur i oturen är att hennes IS och typ status och likn ej är med i VB. Det gjorde / gör att vi har kunnat argumentera för att det är ett försämringstilllstånd (vilket det ju också är i allra högsta grad) och därigenom kunnat få VAB båda två för svårt sjukt barn utöver VB.

Schnappi, du har koll på mig. Allt är lugnt med Myran fn. Vi är nere på sista nedtrappningssteget Synachten nu och hoppas att det får förbli lugnt. Hon är fortfarande ganska apatisk och vi hoppas att hon vaknar ur sin dvala nu när Synachtenet försvinner.
Jag jobbar som sagt heltid från och med denna vecka så det är svårt att hitta tid till FL. Har läst ikapp lite vad som händer er och jag säger bara fy fasen Mopsan vad ni kämpar för/med Lusk. Jag är inte speciellt bra på varken mediciner eller tips vad gäller hans problem just nu men jag önskar jag kunde beama över ett paket med energi till er så ni orkar.

MrsEkka, då är vi två som börjar arbeta efter ett år hemma. Hoppas att det kommer funka bra med dagis...frlåt förskola. Myran skall vara hemma minst ett halvår till med sin pappa. Och förmodligen längre än så. Känns extremt avlägset med dagis även om det är knasdagis med assistenter. Funderar också en del över vaccinationer. Vet att Myran tillhör de "prioriterade" barnen via ep-teamet på sjukhuset och hab, så hon kommer gå först. Vet inte riktigt hur man skall göra själv.. Är hon vaccinerad är hon ju skyddad iaf. Följer nog de riktlinjer min arb.givare sätter upp...