Epilepsitråden 9

Ja, det finns ju både en matvägrar-tråd och en knapp-tråd. Klart att det finns baksidor...men jag tror att fördelarna överväger för de flesta. Vi har haft en infektion kring knappen, men vi lyckades faktiskt genom att tvätta med hibiscrub (op-tvätt alltså) hålla såpass rent att den läkte ut ganska snabbt på egen hand och antibiotika behövdes inte. Men jag minns knappt längre den ständiga oron och ångesten över hur mycket (lite!) vi fick i Myran. Vi kämpade med flaska dygnet runt och hade hela tiden helt ouppnåliga mål. Det var ärligt talat ren tvångmatning i perioder för att hon skulle få i sig något över huvudtaget. Och som hon fick kämpa, satte i halsen och fick upp i näsan... Nu slinker allt ner lätt som en plätt. Och så medicinerna, ikväll sliskig antibiotika mot urinvägsinfektion, ep-medicinerna och så Zantac för magen. De puttade vi i medans Myran vilade. Kan inte bli bättre

lillis23, så bra att du jobbar på att ta hand om dig själv. att prata med en kurator eller psykolog kan verkligen vara en räddning när huvudet är fullt.....och apropå det så var det alldeles för länge sedan jag träffade min...dags att boka en tid kanske..

Mopsan...tuff start på dagen. Lusk ok? Lusk mormor ok? Vad blir det för studier?

Det är så obeskrivligt kass att det inte finns lösningar för dessa situationer. Jag är så otroligt glad att vi fick igenom VAB svårt sjukt barn eftersom de 120 dagarna hade räckt typ 3 månader för oss iom att vi varit båda på sjukhuset. Men jag frågade FK sist jag pratade med dem vad som händer när de 120 dagarna tar slut (iom att vårt intyg för svårt sjukt barn gått ut och vi behöver nytt). Vet ni vad hon sade? "Ja, då är de ju slut!". Ja, det begriper ju jag med, men vad fasen händer då? det hade hon inte bra svar på. Återigen är det ju så att har man en sjukt barn så att man bränner 120 dagar per år, då är man ju i extra stort behov av att få hjälp med en bra lösning. Ju tuffare man har det, destå mer slit och jobb får man med myndigheter. Snacka om att det borde vara tvärtom...

Smuliz, jag funderar lite. Hur går det med hab-kontakterna för Amanda? Har ni kommit någon vart?

Smuliz, ja vi är kopplade till HAB sedan ett halvår. Meningen var att EPn skulle hanteras framförallt via HAB och hab-läk. Men tyvärr är det för komplicerad så vi är tillbaka på drottning silvias igen med den och deras ep-team vad jag förstår. Via hab har vi sjukgymnast, arb terapeut (alla hjälpmedel) och snart också allt som har med knappen att göra. Så vi har ju fortfarande kvar många kontakter på sjukhuset.

Att tro att VB skulle ersätta inkomsten för att man behöver vara hemma är ju dumheter. För oss täcker det eventuellt en del av det bortfall man har iom att man vabbar. Men en hel inkomst. Skrattretande... Jag hade gått bärsärkagång på FK för att istället få vara sjukskriven isf. Är ju åtminstone 80% av inkomsten upp till maxtaket.

Och jag ber 100o ggr om ursäkt om jag trampar någon på tårna..vi har ju såklart alla olika inkomster från början. I mitt fall med en lång utbildning och ett helt ok jobb och finfina studieskulder (såklart) så är VB som enda inkomst en katastrof utan dess like...Skulle känna oändligt bittert om man hamnar i en sådan situation framöver. Här har man liksom kämpat och pluggat och tagit en jäkla examen och slitit för att få ett ok jobb där man jobbar häcken av sig för att kunna ta ett steg framåt i framtiden. Och så får man ett sjukt barn...och vips blev karriären ett stort frågetecken och den fina studieskulden liksom rätt meningslös. Visst är det ju så att man gör ett val när man skaffar barn, men man väljer ju inte ett svårt sjukt barn....

Mopsan, sköning där. Drar alltid på smilbanden när jag läser dina inlägg. Även om det är snyftiga inlägg. Härligt med känslo-personer. Hoppas nu för guds skull att allt är ok med mormor. Och att Lusk får en bättre kväll.

Myran är ok. Men lite lätt drogad just nu. Gjorde eeg idag igen (tredje denna veckan). De senaste 3 eeg:na har hon inte somnat, och eftersom man inte vågar trappa ner Synachten förän man ser att hypsen fortfarande är borta så var det rätt angeläget att få lilla damen att somna idag. Igår prövade vi att ge henne Melatonin....tror ni hon somnade? ICKE! Så idag blev det Theralen droppar. Hon har nu sovit i 7 timmar! Helt borta. Hoppas hon piggar på sig till kvällen så vi slipper oroa oss. Ser fram emot vaken Myran hela natten

Skönt att höra. Såklart menar vi alla väl. Ibland när man läser sina egna inlägg så känns det som om man uttryckt sig så klumpigt. Det kommer inte alltid ut så som det lät i huvdet.

Tycker det låter helt jäkla galet att ni fått köpa matta och boll till Amanda själva...det är ju precis sådana saker som HAB skall hjälpa till med. För oss tog det fast för ett par månader efter att ha varit lite segt..helt plötsligt kom ep-larm, apnélarm, matta, boll, pandastol och badstol på en gång. Och herregud vad det underlättar, framförallt stolarna.

Mopsan, har jag helt missat att ni fasat in Absenor? Jag vet precis vad du menar. Man kan förutse såväl besök som tel-samtal. Vet ju precis vad de kommer säga och göra. Önskar ibland att de begrep att man redan spelat upp just det samtalet i huvudet på sig själv och att man nu förväntar sig något utöver detta. Samma sak när man får höra att man skall ha is i magen och avvakta. Jag brukar ju normalt sett inte höra av mig förrän jag redan avvaktat och haft is i magen. Så den biten är ju redan avklarat. Nästa steg tack!