Epilepsitråden 9

3Busfrön, stort grattis!

Mopsan, vet inte så mycket egentligen vad de innebär. För oss i praktiken så innebar det att vår habläkare (som också är neurolog) lämnade ansvaret för just epn till neurolog på östra. Vi har alltså två ansvariga läkare för Myran. Sedan kan jag tänka mig att man hamnar på en "annan agenda" om man är kopplad till ep-teamet... Snack om diffus spekulation. Om du lyckas fiska fram mer om detta är jag nyfiken. Det är ganska nytt för oss.

3Busfrön, usch vad hemskt. Beklagar. kram

Smuliz, glad av att läsa ditt inlägg om Amanda! Härligt härligt.

Schnappi..vet du att du börjar låta som en riktig pitbullmamma?? När du peppar smuliz nu. Också härligt att höra!!

Happy, jag blir så ledsen när jag läser hur du har det. Ingen skall behöva ha det och må som du gör. Herregud, vad kan vi göra för att hjälpa dig? Man blir så frustrerad när allt man kan göra är att skriva fina meningar...

Jag förstår så himla väl att du nojar över lilla damen. Och någon i skaran som redan svarat dig med kloka helt friska teorier har garanterat rätt. Men återigen....jag hade garanterat varit lika orolig och nojig som du..man har / håller ju på med en helvetesresa. Och den måste man liksom ta sig igenom. Men att bara närma sig i tanken att göra en till...nej det går ju inte. Har du lyckats filma henne?
Ibland är det så himla bra att titta i efterhand (precis som du beskrev med Lusk för ett tag sedan) för man ser ju alltid något med andra tredje fjärde gången...

Hej på er!

Tänkte skriva några raden från Myrans värld. Blir ju inte så himla superofta nu när jag försöker jobba heltid och allt. Myran är nu helt av med Synachten sedan ett par veckor och hittils inga större katastrofer. Hon har dock de senaste två dagarna fått mer och mer små anfall. Och vi har varit tvugna att ge henne en skvätt Stesolid både i förrgår och igår för att hon skall bli av med skiten. Så jag vet inte riktigt vad vi har att vänta i den närmsta framtiden. Anfallen är ung som hennes GM men med en touch av serietendens. Inte IS lika men inte heller likt något annat hon haft. Så vi vet inte var vi har henne..

Vi skall också börja ge henne Melatonin till natten för att försöka få rätsida på hennes något avvikande sömnmönster. Hon sover när hon vill, hur länge eller kort hon vill etc. Vissa dygn knappt alls och vissa dygn mest hela tiden. Så vi hoppas Melatonin hjälper henne att få lite bättre dygnsrytm.

För övrigt är vi ett steg närmre en grunddiagnos. Myrans genetiker har hittat någon form av avvikelse, men vi vet inget alls om vad. Det står dock svart på vitt "kromosomavvikelse" på papprena som motiverar varför hon skall få Melatonin...

Klart du har akut behov av det!!! 14 månader.... Ja myran är ju 13 ungefär och vi har varit skitduktiga på att lämna henne på vak på sjukhuset och åka hem och sova ordentligt. Vi försöker släppa iväg varandra på egen tid och vi försöker våga lämna henne hos föräldrar om så bara för en timme. Och så har vi ju fått en avlösare på 30 timmar i månaden. Och jag skriver detta bara för att understryka att det är därför vi orkar och har orkat. Jag har klarat mig utan att rasa i vikt hittils. Påsar under ögonen ok...det får man väl ta. Men jag har lyckats hålla mig på rätt sida gränsen till galenskap, utmattning...you name it...tack vara just detta....det är iaf min övertygelse. Så klart som fasen att du behöver ett break. Sedan vet jag att jag är lyckligt lottad som har en sambo med ett flexibelt jobb och med en inställning och möjlighet till föräldraledighet och vab som liknar min. Jag vet att ni är många mammor som tar ett ordenligt större lass än var era män, sambos gör...och ni är garanterat 10ggr mer supermorsa än vad jag är. Alla väljer olika och jag är inte den typen, egentligen passar min sambo mkt bättre som föräldraledig än vad jag gör.... Men min räddning har varit en sjukt jämn fördelning för jag har ett stort behov av vuxna människor och att komma iväg och ha en timma på en yogamatta för mig själv. Känn inte dåligt samvete för det, du vet ju bäst vad du behöver för att kunna vara den bästa mamman, eller hur?

Kram

snabbis: någon som har/har haft Ospolot?
Trodde Topimax var nästa val för myran, men man vill pröva Ospolot eventuellt.
Någon som vet något?
Eftersom det är ett llicensläkemedel är det ju inte jättevanligt och inte heller jättelätt att hitta info.

Någon som har erfarenhet av väldigt låga kortisolvärden efter avslutat Synachtenbehandling? Meningen är väl att binjurarna skall komma igång med kostisolproduktion efter avslutad behandling. Verkar gå sådär för Myran så jag blir ju lite orolig. Någon som vet?

Läser om er andra och önskar jag han hänga med er mer...men det är så svårt att få tiden och orken. Mopsan, härligt med lite "vuxenkul" ...
Smuliz, lycka till idag!

Vi har legat inne i helgen. Har ju fått veta att Myran har jättelåga nivåer av Kortisol i kroppen (beror på hennes långa Synachten behandling....men de är lägre än vad de borde vara). Så vi fick veta att det var sjukhuset som gällde om hon började krampa eller blev sjuk. Och såklart fick hon ett fult anfall i lördags. Så nu har hon fort kortison både i tablettform och intravenöst...
Undrar vad som händer när de doserna går ur kroppen....?
Varje gång vi tillför kortison på konstgjord väg så skjuter vi upp kroppens egna produktion...och den måste ju liksom igång..
Hmm...tröttsamt det här. Helt nya problem att roa sig med som vanligt.

Kramar till er alla.

Ja Synachten trappar man väl alltid ut långsamt och det har ju även vi gjort. Men nu borde hennes värden vara bättre än de är. Har nu fått hydrokortisontabletter att ha hemma som hon måste få om hon får feber.

anne h skrev 2009-09-29 11:41:28 följande:

Pratar vi om Stesolid rektalt? I så fall är det så att max koncentration nås redan efter 10-15 min. Normalt är väl just därför att vänta 10 min och att om det är avstämt sedan tidigare ge igen då.
Läs i FASS på produktresume och Farmakokinetiska egenskaper. Det är min favoritdel i fass, står hur läkemedlet verkar, typ halveringstid och liknande.