apnéer

Ja, omogen i andningscenter blev vår diagnos också. Fick ni ligga på sjukhus länge?.

Jag försöker skriva om den där tiden men det är så jobbigt tycker jag. Börjar ju böla innan jag ens tänkt ut en bra början på berättelsen .

Hur upptäckte ni henne och...vad hände?

Löööv
Tack och lov slapp vi några längre sjukhusvistelser. Storebror har ett kromosomfel så vi är rätt trötta på sjukhusvistelser :)

Det upptäcktes i samband med att hon fick en mycket svår RS-infektion och lunginflammation. Hon slutade att andas i min famn på sjukhuset då vi låg inne. Då trodde vi alla att det var hennes kropp som sa till att den inte orkade mer. Men, när hon var frisk och vi hade varit hemma i några dagar vaknade jag med en orosklump i magen och tittade till henne. Då låg hon helt livlös... Det var starten på det hela.
När det var som värst slutande hon att andas 8-10 gånger per sovtillfälle. Fast vi fick alltid i gång henne genom att skaka henne. Tack och lov! Då var vi så vana vid det att vi knappt tänkte på det. Det är nu i efterhand hand som jag börjat tänka på vad vi egentligen gick genom.

Eldo, fy vad hemskt. Fast jag vet vad du menar med att man normaliserar det hemska. Då tyckte man ju inte att det var så hemskt, många gånger var man ju lugnare än läkarna!. Man var ju van med att man bara behövde knuffa lite på barnet då och då .

Fast sonen blev ju värre sen . Han fick ju handventileras igång ofta och hamnade även i resp. Hans puls låg mellan 30 till 220 slag i minuten. Den svajade som 17!. Saturationen damp ofta ner till 30% när han var som värst. Det var fruktansvärt att se. Vi trodde ju att han skulle dö och läkarna ville inte prata framtid heller .

Löööv, så jobbigt! Känns det inte irriterande att de inte hittade någon orsak till uppehållen? Jag kände så. Kände det som att det var lätt för läkarna att "bara" avfärda det som omognad.

Jo, först ville jag bara finna en anledning. Hela jag höll på att slitas itu av oro. Jag ville bara veta vad det var så jag kunde börja sörja liksom. Det kändes så jobbigt att inte veta vad som komma skulle....

Men sen när han blev friskare och apneerna avtog så sket jag i vad det var huvudsaken var att han blev bättre. Nu är jag säker på att han var en av dom barnen som skulle dött i PSD men vi hade turen att hindra det. Hade vi inte haft TUREN att finna honom livlös hade han dött i PSD eftersom det inte var något fel på honom. Läskigt egentligen. Blir det fler barn ska jag skaffa larm innan jag gjort gravtest .

Min son har oxå de, men de beror på hans polyper de säger att de e vanligt. Han är så tåt så han ska nu röntgas för att koll om man behöver ta bort dom.

Vi ska göra det på östra i gbg. Mne när jag läser era historier så är våran inte lika jobbig....
känner igen det här med normaliseringen. Vill först bara säga att vi aldrig behövt "återuppväcka" thea s a s. men larmet tjöt varje kväll, flera gånger. Vi lärde oss leva med det och sprang in till henne kollade att allt var bra... Så blev det lugnt i aug/sept. Larmet började tuta i kanske oktober. Jag trodde jag skulle dö. Hjärtat stannade till och jag började skaka i hela kroppen. det var hemskt. Men då var det ju inte del av vardagen och inte längre normalt.
Ska även pååeka att vi har ett latm som ljuder varningssignal efter 14 sek innan det börjat tuta på riktigt efter ytterliga 6 sek. Det var "bara" varningssignalen som ljöd. Riktiga larmet gick vid 1 tillfälle....

Usch så jobbigt ni andra verkar ha haft det!!!

Claudia. Vad jobbigt att det började om igen med larmen . Undrar om ni får en förklaring till eran dotters andningsstopp?.

Kram på dig vännen och berätta gärna hur det går!.

alltså, det var bara vid ett tillfälle. Det har varit lugnt. Så det känns ganska bra ändå....
Som sagt så gör vi andningsreg på onsdag o får förhoppningsvis resultaten under nästa vecka.... Hör av mig

Krama på era småttingar...

i onsdags (natten till torsdagen) gjorde vi en andningregistrering. Vi hoppas på snabbt svar! det var iaf en jobbig natt. kablarna och apparaten störde och thea tyckte det var jobbigt, hon sov dåligt och var allmänt grinig - stackarn. hon fick iaf några timmars sammanhängande sömn och de har inte ringt från östra så jag antar att det räckte...