• tomcar1

    Tråden om Cystisk Fibros !

    Hej !
    Jag vill bara kolla hur många här på FL, som har någon "realtion" till sjukdomen cystisk fibros ? Det verkar finnas en del och här kanske vi kan utbyta erfarenheter med varandra. Har märkt att det kanke finns ett sådant behov. Jag har själv cystisk fibros. Är dock inte förälder men har som sagt själv cf och kan kanske dela med mig av mina erfarenheter, så gott det går. Välkomna hit och fråga på. Jag hoppas att vi blir några stycken !
    Mvh tomcar1

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2007-02-01 21:18:06:
    Hej igen !
    Trevligt att se, att flera kikat in. Jag tror att vi kan ha mycket nytta av varandras erfarenheter. Väl mött !

  • Svar på tråden Tråden om Cystisk Fibros !
  • saltsill

    Anna!
    gud så skönt för er! hoppas innerligt att ni får den hjälp ni behöver och att Mio får vara frisk!

  • Sussieb

    Anna va skönt!!!!!
    Hoppas att ni får fortsatt hjälp så ni får reda på vad som är fel med Mio!
    Kram!!!!

  • anna01

    Alltså jag måste fråga er som är insatta. Avföringsprovet kan väl inte visa Cf om svettestet ser bra ut?


    ........Mio är kungen på dansgolvet nu ..........
  • tomcar1

    ANNA01...vet faktiskt inte. Men jag tror inte det.
    Någon annan som vet ?
    Mvh tomcar1

  • jojo01

    Det är ju väldigt få cfare som har normalt svett. O vad jag har förstått så har ju inte Mio problem med magen o vikten så mycket dvs att han äter otroliga mängder samtidigt som han har frekventa avföringar, så jag tror verkligen inte han har cf. O skulle han ha cf så är det den lindriga typen. Fast jag tror inte han har det heller. Måste också säga grattis till att han inte har cf!!!!!! Men jag förstår dig att du inte riktigt kan slappna av förrän alla prover är klara med tanke på att han ändå har varit sjuk ganska ofta. Lycka till nu med allt!

  • anna01

    Tack för svaren. Är också övertygad om att han inte har det men de va en kompis som satte griller i huvudet på mig så jag var tvungen att fråga
    Sköt om er alla nu.
    Kram kram...


    ........Mio är kungen på dansgolvet nu ..........
  • Tingeling13
    tomcar1 skrev 2007-03-20 16:00:24 följande:
    Tingeling13 och sussieb...har skickat meddelande till er med mailadressen. Kul att ni vill dela med er. Jättebra ! Har ju egna bilder, men kan vara kul att ha på andra också. Fick ett mail från en tjej som efterlyste andras historia på hemsidan. Någon som känner sig manad och vill berätta lite kortfattat (jag vet, det går knappt ! ) ? Hör av er till mig i så fall, så kan jag lägga ut även detta på sidan.Mvh tomcar1
    Hur lång tid kan man få på sig att skriva denna KOTRFATTADE historia och hur lång är en kortfattad historia?
    Jag delar gärna med mig bara jag vet vad du vill att det ska handla om. Alltså jag menar om den ska vara från den ljusa eller mörka sidan eller kanska lite både och.

    Jag börjar fila på en omedelbums, men hör gärna av dig snarast så att jg vet vad du vill ha med.
  • Sussieb

    Ringde sköterska hos barnläkaren idag och frågade hur de skulle medela svaret på svet testet vi tog i måndags, och hon svarar VIA BREV.... då surna jag till och sa att jag vill att de ringer så fort de fått resultatet, vill inte sitta och vänta extra dagar bara för att de ska gå via brev....

  • tomcar1

    Hej !
    De som har berättelser att dela med sig, bör vara blandat tycker jag. Vill ju ändå visa att cf faktiskt är en jobbig sjukdom, men att man kan vara glad och leva ett bra liv ändå. Tack tingeling 13 för din berättelse. Lagom lång för en "nätläsare". Det var någon som efterlyste länken. Den finns både på min presentation under länkar och här: www.freewebs.com/cystiskfibros
    Kram från tomcar1

Svar på tråden Tråden om Cystisk Fibros !