Tråden om Cystisk Fibros !

Nu trottnar de snat på mig på barnläkarmottagningen....
Ringde sköterskorna idag igen, tredje gången. För att kolla om Sebbes svar på svett testet kommit...
De skulle återkomma efter telefontiden, den snälla sköterskan jag fick tag på ringde Huddinge och jagade reda på provsvaret som SJÄLVKLART kommit på villovägar... (oväntat, nej knappast...)

Sebbe har INTE CF.....
Känns skönt att vi kan utesluta det, nu gäller det bara att ro vidare i den ålandsbåt som jag satt i rörelse... Kommer inte ge mig förän jag vet varför Sebbe är sjuk jämt...
Sa till sköterskan att då får jag ringa barnläkaren i morgon på hennes telefontid (11:05-11:50 onsdagar, otroligt generöst mycket tid eller hur...) Då svarar sköterskan att hon inte är där utan kommer på fredag, så jag talade om att jag vill att läkaren ringer mig då för Sebbes sjukskrivning går ut och jag vill veta hur hon tänkt gå vidare....

Tack för allt stöd i denna tråd!

3e på g:

Men vad bra, det verkar som om ni har lite dietistkontakt (om än kanske indirekt), det hade jag inte förstått! När man själv fått en massa tips därifrån så märker man att det är ganska vanligt att föräldrar blandar i för mycket fett när de vill få barnen att gå upp i vikt (det var därför jag kände mig lite orolig för er skull).

Vi kör också med turkisk yoghurt, blandar den 50/50 med Dofilus blåbär. Då får man smak och nyttiga lactobaciller också (ett tips istället för att blanda med mjölk?!). Blir ca 5% fetthalt då också.

Vi är själva dåliga på fisk (såväl fet som annan) tyvärr, och även grönsaker. Vi kör också med Omega-3-kapslar, och Eskimå kids. Men vi har inte börjat ge Emil det än (han får ju så himla mycket andra mediciner morgon och kväll, så det kan kännas som om han blir mätt bara av det).

Om du rapade fisk så var det säkert "riktiga" kapslar du fick. Maken tycker också att han rapar det, men jag känner faktiskt ingenting (vi äter samma sort).

Sussieb:

Skönt att det inte var CF, men fortsätt kämpa nu när ni har kommit igång med utredningen!! Håll oss gärna uppdaterade här så vi vet hur det går för er!

Sussieb...vad skönt ! Grattis och jag hoppas att de hittar orsaken till Sebbes ohälsa. Vill du att jag ska ta bort svettest- bilderna från hemsidan ?
Mvh tomcar1

CF, skrämmande... Det var så starten för oss blev när vi fick våran son. Men han visade inget på svettest, bajsprov och DNA. Varken jag eller minsambo har anlaget...

Vad krävs för att ett barn ska ha CF egentligen?

Snoffsan!
Man kan ha Cystisk Fibros enbart med lungproblem, utan Pancreas.....(infussion, tror jag det heter, osäker).
Man kan alltså ha CF utan bukspottelsproblem.
Från mig Jenny.

Hej på er allihop tänkte bara tipsa er om intressant läsning angående forskning om cystisk fibros. Webbadressen är: www.medicalnewsdaily.com Leta sedan rätt på news categories cystic fibrosis. Massa intressant att läsa, tycker jag i allafall.

Sussieb...Grattis säger jag bara!

Ursäkata!!!! webbadresseb blev fel www.medicalnewstoday.com ska det vara.

Babysugen:

Det krävs att både mamman och pappan bär på anlaget. Och att barnet sedan får anlaget både från mamman och pappan. Om föräldrarna har ett anlag var (dvs ingen av dem har CF, men de är anlagsbärare), så är det 25% risk att barnet får CF (dvs 2 st anlag).

Hej mikkis25!

Jättevackert väder! Såg dig i GB, kul att du skrivit. Nu mår vi bara bra, hoppas ni oxå gör det i detta goa väder.
Är det påskafton nästa helg, känns snarare som midsommarafton, hihihi!
Kram från mig.