Tråden om Cystisk Fibros !

Hej mikkis25!

Jättevackert väder! Såg dig i GB, kul att du skrivit. Nu mår vi bara bra, hoppas ni oxå gör det i detta goa väder.
Är det påskafton nästa helg, känns snarare som midsommarafton, hihihi!
Kram från mig.

OOOps!

EsMamma!

Jo det finns nog 4 st, precis som du säger.
Hoppas att ni i uppsala får det oxå!

jaha!!!!!!!!!!!!!
då har även sussieb fått ett glädjande besked,det betyder alltså att det bara e kathy1 o min lilla lilla älskade yolene kvar...sitter här me tårar i ögonen nu för har sagt till tomcar att säkert en av oss alla i den här tråden som e i utredning kommer få diagnsen cf,o alla bara trappar av en efter en ju
hoppas ju verkligen inte att det e kathy1 me lilla killian,men vem blir det kvar då??jo lilla yolene men ja vill inte att det ska va så heller ju,man vill ju inte att nån ska få den diagnosen,,varför vill dom i huddinge att vi ska komma tibax för???varför e min dotter så himla dålig för?varför varför varför????
varför säger dom inget till mej i telefon utan vill ta provsvaren
personligen???snälla ge mej ett svar!!!!låter så sjukt misstänksamt tycker jag ju....
ja ja ville bara klaga av mej lite..

mikkis25, skickar en hård kram till dig. Verkar som du behöver en
Håller tummarna för er å Killian.
Kram kram...

anna01..tack för den hårda kramen,
vet du att det e precis va man behöver ibland,en liten tanke i gb eller en hård kram här i tråden...
man blir bara så lycklig då,,jag orkar inte tänka på nåt just nu utan passar på att njuta av att yolene i dagsläget e frisk o man kan tro att hon e lika friskt som vilket annat barn som helst,men det e ju bara för att hon ätit pencillin i en månad nu,jaa + alla andra mediciner oxå men dom har vi ju haft tidigare men vi har ju aldig innan provat me pencillin jämt utan det har ju vart7-10 dagar sen har hon ju vart jättedålig igen,men nu går hon ju på pencillin två ggr dagligen hela hela tiden o hon ser så lycklig ut o hon e så glad o har lärt sej så mycket nytt utvecklingsmässit på bara den här månaden....
tack ännu en gång för kramen,,,snälla ge mej mera såna!!det värmer så mycket..hur mår din lilltjeja nu då??
kram från lilla mej(mican me yolene)

mikkis: åh.... frustrerande. när är det ni ska tillbaka till huddinge?

kathy1 vihar inte fått nån tid till återkallelse läk i huddinge ville va klar me alla prover o alla svaren innan vi fick komma tibax det enda han sa i telefon va att i nuläget har hon klinisk cf,vilket betyder på att allt stämmer men svaren har inte kommit ännu så han kunde/fick inte säga att det va det hon hade...
alla symptom finns där o här i norrköping behandlar dom henne som en cf patient me medicin behandling sjukgymnast dietist rubb o stubb...
hoppas på att bli återkallade snart,,,ska du tibax eller blir du informerad på annat vis från huddinge?har nåra svar kommit ännu?svettestet sa dom til oss på en gång i huddinge iallafall hur gjorde dom me er??
kram

Vi gjorde ju svett test i Huddinge sen skulle svaret skickas till barnläkaren vid bromma där vi går. Men det "kom på villovägar" så jag ringde och tjatade och då ringde sköterska till Huddinge och fick svaren bekräftade av en läkare ur CF teamet.

Ring och driv på dem, bästa sättet att få något gjort innom vården.

Har en kompis som hade cancer (bröst men fick senare diagnos kronisk cancer, avled nu i feb efter 4 års sjukdom)
hon sa alltid att man måste vara frisk nog för att orka vara sjuk....

SÅ tråkigt att man alltid måste kämpa mot sjukvården för att få någon hjälp och få rätt behandling direkt...

Håller tummarna för er som fortfarande väntar!

mikkis: vi skulle ha gjort svett-testet på huddinge, men vi hann flytta. Är så j-a trött på vården i sthlm, sådan nonchalans.
Nu bor vi en mindre håla, där det gfår fortare m remisser och dyl. De sa att det kunde ta upp till 14 dagar och det är i nästa vecka, svaret ska komma till vår barnläkare (som finns på samma sjukhus)
Numera slipper vi sitta på akuten i flera timmar, nu kommer vi in på 10-15 min. Det ÄR lyx när barn är sjuka. De tar oss på allvar och m Killian har de dragit igång en stooor utredning. Känns bra mitt i allt.

Blir förbannad när jag läser hur de har behandlat er, remisser på villoväger, dröjsmål osv... Att de inte är humana nog att inse att vi som föräldrar är oroliga och har ont i magen så att det räcker ändå...