Tråden om Cystisk Fibros !

3e på g:

Om fettet bara gick rakt igenom så skulle du säkert märka det.

Kan säkert vara som mikkis25 skriver, att eran Emil gör av med så mycket extra energi för att bli frisk att han sedan inte hinner äta ikapp det när han är frisk.

Jag tycker att ni ska be att få träffa en dietist (om ni inte redan gör det). Det är viktigt att man inte ger för mycket fett, och att det fett man ger är av rätt typ (max 10% av fettet bör vara mättat). För mycket fett gör att maten stannar längre i magsäcken, och det blir glesare mellan måltiderna.

Vad bra att det sätts igång en riktig utredning nu!

Vi fick svar på våran Emils svettest efter bara ett par timmar (gjordes på fm, vi fick svaret innan lunch). Men då var vi inlagda på Akademiska Sjukhuset, och personalen från CF-centret kom med svaret direkt.

3e på g: Vi gjorde också svettestet i Uppsala och vi fick svar dagen efter.
Rullgardinsflikkan och sussies barn gjorde också samma dag. Rullgardinsflikkan fick svar samma dag men Sussie väntar på svar fortfarande.
Så de beror nog på lite vart man gör det och hur mycke de har att göra.
Ska hålla tummarna för er.

Kram kram...

Vi har tagit en massa blodprov för att även kolla andra grejer på Killian idag.
Svett-testet gjorde vi i förra veckan och väntar på svar, antar att barnläkaren tar ett besök och går igenom allt, både lungröntgen och svett-test samt blodprov.

Håller tummarna!

Jo vi väntar fortfarande på svar från Huddinge, ringde barnläkaren idag men sköterskan hade inget vettigt svar att ge. Så nu har jag även ringt och lämnat medelande på Huddinge att jag vill veta om de skickat svaret till vår barnläkare.

Konstigt att det ska ta så olika lång tid att få svar...
Är så frustrerande att inte få svar och bara gå och vänta....

Detta med svar: jag tror att om det är en CF-läkare som får provsvaret så går det fort, de tolkar det direkt, och kan också ge riktig och snabb info till patienten. Men om man går via en barnspecialist eller annat, så kan de inte tolka provsvaret med samma säkerhet, utan de kanske vill konsultera en CF-läkare, eller invänta ytterligare provsvar, eller både och.

Tack för alla svar.
Vi får nog vänta på svaret för det skulle skickas iväg någonstans. Så först en evighet till den 4e och sedan dröjer nog svaret...

Jag tror inte att han äter för mycket fett för vi mätte en gång och det är enorma mängder fett som ska till i maten för att ge sk falsk mättnadskänsla och då var det nästan så att maten flöt i fett och det skulle han aldrig vilja äta. Han äter rejält med extra fett men vid många måltider istället och blandat fett.

Nu är han frisk igen i alla fall (fick influensa 5 dagar efter avslutad lunginflammationpenicillinkur))och jag får se när vi ska göra testet om han har börjat gå upp i vikt då (man måste väl kunna väga dem där eller de kanske gör det automatiskt). han går i alla fall upp i vikt emellan sjukdomsperioderna (brukar han åtminstone göra men inte till det han ska väga). Förra julen var han en riktig knubbis men det rasade av honom under senvintern och våren.

Skönt att ha hittat den här tråden så att man kan ställa sina frågor.

Hoppas att det går bra för er andra med era barns tester med.

Mina tjejer har ju "alla" symtom på cf utom bajsandet. De är snarare hårda i magen. Men de äter som hästar, så mycket att alla blir chockade, dietisten mätte det till 150-200% av rekommenderat näringsintag, och ändå går de inte upp nåt. De är nu 3 och väger knappt 11 kilo och är bara 85 cm långa.

Men nu ska de alltså testas för PCD som har ungefär samma symtom som cf fast utan tarmproblemet.

Vi har väntat i 2 månader nu och fortfarande har de inte kunnat ge oss nån tid för provet. Det är tydligen hemskt långa väntetider just nu. I maj någon gång var det bästa svaret de kunde ge =( Hatar all väntan!!!

3e på g:

1 tsk fett/olja per dl mat/gröt/välling är vad dietisterna här på Akademiska barnsjukhuset rekommenderar. Inte mer. Och när Emil var runt året sa de max 2 msk fett/olja tillsatt per dag.

Turkisk yoghurt och grädde tex är ju animaliskt fett, och det brukar innehåller nästan inget fleromättat fett och mycket mättat. Milda 70% är mycket bättre på mackan än Bregott 80%, pga av bättre fettsammansättning. Rapsolja har bra fetter och även Omega-3.

Man får oerhört mycket hjälp av en dietist!

Snoffsan:

Visst har jag skrivit tidigare att vi träffat en kvinna med PCD, och att hon också åt Creon? Det kanske är så att det finns sådana där flimmerhår även i kanalen från bukspottkörteln ut i tarmen, som fungerar dåligt eller inte alls vid PCD.

esmamma, jo det är samma rekommendationer här och som sagt var 1 tsk extra rapsolja per måltid kan jag inte ge för då blir maten äcklig och han vägrar äta det. turkisk yoghurt ger jag iställlet för vanlig yoghurt och spär ut det med mjölk och fetthalten kanske hamnar på 5% istället för 0,5 som det är i vanlig yoghurt. Bakteriekulturen i yoghurt är viktigare än hur onyttigt fett yoghurten består av i mina ögon (i finland håller de på att forska om dessa bakteriekulturer kan skydda mot allergier). visst jag kan ju ge 3% fil med grädde och det gör jag som variation ibland. Har prövat att lägga i rapsolja i yoghurt eller fil men det separerar och blir jätteäckligt. Barnen måste ju faktiskt vilja äta maten med oavsett om det är nyttigt eller onyttigt fett.

Bregott ger vi för att den finns ekologisk och vi vill helt enkelt ge dem det och eftersom de inte är överviktiga så känner vi ingen oro för sådant fett det kanske blir bakslag när de blir äldre på att det inte var smart men det får tiden utvisa. (Just nu spekuleras det ju faktiskt på att små barn (under 3 år) kanske äter för lite animaliskt fett.)

Vi äter massor av fet fisk för jag vet också att omega-3 är viktigt och vi är med i en forskningsstudie om omega-3 kan skydda mot allergier (den slutar nu när de blir 2 år). Jag har ätit kapslar sedan jag var i v20 och inte vetat om de innehöll omega-3 eller inte men jag rapade makrill varenda gång så vi misstänker att det var fiskolja. När barnen blev 1 år började vi på eget val ge dem 1 tsk eskimo-3 for kids också så det äter de varje dag.

Min väninnas dotter går hos dietist och äter sondmatningsersättning för att hon inte går upp i vikt ordentligt trots att de äter rätt och genom henne kollade vi att vi inte ger emil falsk mättnadskänsla. Eventuellet kanske han också behöver sådan där extra fet ersättning som tillägg istället för välling vi får se nu i vår hur det går.

Det går inte stoppa i en liten kille som bara lever på vatten och honung när han är sjuk enbart nyttiga fetter. han måste få äta sådant han gillar oavsett om det är bra eller dåligt. Vi är tacksamma att han när han är frisk äter blandade nyttiga frön, avokado, oliver (vi vet saltmängden i dem), fet fisk, lagom med rapsolja, fet yoghurt, grädde och annat onyttigt och nyttigt med. Han går ju upp i vikt när han får vara frisk.

Jag uttryckte mig nog otroligt korkat när jag skrev att jag inte fattar vart allt fett tar vägen. Han äter givetvis inte bara fett.

3 e på g...välkommen hit !
Är en vuxen med cf, som har startat tråden. Hoppas att ni får ett resultat liksom jag hoppas att ni andra som har gjort svettest får ett resultat som inte visar på cf.
Mvh tomcar1