malvas mam: 2L är det de helst vill att Rebecca ska dricka. Hon har också fått sugrör och även massa tugummi som hon ska stoppa i munnen direkt efter, men det har ju inte funkat ändå. Men är du säker på att det verkligen är 2-3 L och inte 2.
Hej på er alla!
Nu är vi tillbaka efter en underbar helg på tjörn. Vi var 5 husvagnar från onsdagen till fredagen sen kom två familjer till som hade hyrt villavagnar. Det det var full rulle. 15 ungar och 15 vuxna.Det har grillats och fiskats om vart annat.
Det pratas om ärftlighet. Vi är en ganska stor släkt min mamma har 12 syskon och min pappa har 7. Rebecca fick sin diagnos uc 2001 då var hon den ända i släkten. Men efter det har 4 av mina kusiner fått samma diagnos på mammas sida. Ingen på pappas.
Rebeccas läkare säger med att det finns inga bevis för att det är ärftligt. Sen säger de att det är en vanlig sjukdom gast ovanlig på barn de flesta är runt 25- 30 år när de får det.
På Östra barnsjukhuset här i Göteborg finns det ca 200 barn med diagnoserna crohns och uc.
Ha det nu bra alla.
Slj: Nu sist när Rebecca var sjuk och vi låg inne. Började vi prata om andra behandlingar då tog Rebeccas läkare upp detta med remicade. Då läste jag om det och vi pratade, hon tyckte att jag skulle veta att en av biverkningarna var cancer. Jag fick helgen på mig att bestämma mig. Hade även läst om adacolumn. Eftersom Rebecca var så sjuk efter att hon fick sin diagnos och blev felbehandlad och fick alla biverkningar som fanns av salazyperinet,så är jag livrädd för biverkningar. Men det var som hon sa att med alla andra mediciner hon äter och inte fått några biverkningar alls eller bara någon enstaka, så är det ju fler hon inte har fått än vad hon fått. Men jag vågar inte chansa. Så jag valde adacolumn istället för där finns det inga biverkningar. Men det är heller inget de tar upp själva då den är så dyr. Men nu har jag valt den till nästa steg i alla fall. Hon behövde den ju inte nu.
Lycka till nu och kram på er.
malvas mam: Den ända gången Rebecca har ont i magen är precis innan hon går på toaletten. Nästan aldrig annars.
mlavas mam: Hon blir väldigt hängig springer på toa stup i kvarten. Väldigt orolig. Vissa gånger har hon även fått feber. Ofta får hon järnbrist och då blir hon väldigt trött. Sen vågar hon inte gå ut och vill inte ta hem kompisar, då hon tycker det är pinsamt att springa på toa när de är här.
Fru U: När de gjorde fel med min dotter bad jag om journalen med en gång. Jag tror inte att de censuerar den, varför skulle de göra det?
Fru U: Men måste inte läkarna tala sanning heller då? Jag menar om de kan ta bort något som är negativt, har man inte rätt att veta det då? Min dotter har en journal som innehåller 2 tjocka pärmar nu.
malvas mam: Blev det någon diagnos? Och vad är det för mediciner hon har fått?
Lone star state: Grattis till valparna!!
Gud vad roligt hade själv tänkt skaffa valpar på min papillon men hon har ett stort navelbråck så det går tyvärr inte.
Lycka till nu.
gmt: vet du om Lukas ligger på 324:an på Östra? I så fall ska ni vara glada hela den personalen är helt underbar. Hälsa dem från mig om du hör nåt ifrån dem.
Vi har varit på tjörn hela helgen och denna veckan var det strålande solsken med lite blåst. Helt underbart. Har även gått och blivit delägare på företaget jag jobbar. Här händer det grejer. Rebecca har varit hemma idag för hon har ont i öronen och börjar bli förkyld. Ska ringa vårdcentralen imorgon igen. Ringde idag och de skulle ringa upp men det gjorde de aldrig.
Nu ska jag hoppa in i ducshen sen är det fritidsgården som gäller till 22,00 ikväll. ha det gott mina vänner.
Hej på er alla det var ett tag sen nu.Hoppas ni mår bra i värmen.
Välkomna alla nya.
Jag har haft fullt upp, har gått och blivit egen företagare. Köpte in mig på en del i bageriet. Vi håller på att starta upp ett kafe så jag hinner inte sitta här så mycket just nu.
Läste att det skrevs om semester jag hoppas jag kan ta två veckor i alla fall. Har inte kunnat planera in nåt i år. Jennifer min äldsta dotter åker med mormor och morfar och två kompisar till kroatien den 29 juni och är borta i fyra veckor.
På helgerna är vi ute med husvagnen och har det bra. Rebecca mår kanonbra just nu PEPPAR PEPPAR. Vi fick en tråkig nyhet när hon var hos sin psykolog sist och det är att hon ska sluta. Rebecca har haft henne i sex år och nu ska denna underbara människa sluta SNYFT. Hoppas det kommer någon bra nu bara.
Har inte hunnit läsa ikapp heller så himla aktiva som ni är här.
malvas mam: Nu sist när Rebecca var sjuk hade hon lågt albumin. Det var tarmproteiner som läkte men de steg i takt med att hon blev bättre i magen.
Hur mår hon nu? Är hon lös och så i så fall är det inte så konstigt.
Kramar Molle.
malvas mam: Rebecca gick på kortison i stort sett hela tiden de första 4 åren. Så fort vi trappade ner blev hon sämre igen. Nu har hon ätit det sen i januari och ska äta det hela sommaren. Vi har i alla fall trappat ner till 5 mg varannan dag nu.
Jag gillar inte heller när hon äter kortison hon får såna biverkningar men vad ska man göra. Men biverkningar får hon ont i ryggen och lederna, så blir hon alldeles hårig på ryggen och en speciell hårfläck i ansiktet.
Ett förslag till tabletterna om ni inte redan har det är en dosett man köper på apoteket helt perfekt.
Hoppas att hon inte får äta kortisonet mer än de sju veckorna. Lycka till nu.
Hej mina vänner.
Här är allt bara bra. Imorgon tar jag och ungarna husvagnen och drar iväg till min farbror i Nossebro. Magnus kommer på tordag då stackaren måste jobba på torsdag. Det blir stort släktkalas hela helgen då min farbror fyller 65 år. Barnen ska ha med sig varsin kompis. Min kusin som bor där har en jättestor ladgård så barnen ska vara med och mjölka. De har ca 47 mjölkkor och en massa kalvar.
Hoppas alla magar sköter sig med snaps och sill.
GLAD MIDSOMMAR PÅ ER ALLA!!!!!!!!
Många kramar Molle och Rebecca.
mumlin: Jag ska hem till min farbror Janne Karlsson. Sen har jag en hel del kusiner där också.
Hej på er alla.
Nu är vi tillbaka efter midsommarfirandet. Vi var 42 pers och 5 hundar på midsommar då vi även firade min farbror som fyllde 65. Det var bara släktingar.
Ungarna har haft jättekul. Min äldsta Jennifer vill nu flytta till landet. Hon sa att det finns ju nåt att göra hela tiden. Hemma sitter vi ju bara och degar. Ganska kul när en tonåring som fyller 16 nästa månad vill flytta från storstaden till landet.
Inatt sov de i tält hos min kusin. Till och med Rebecca.
Hoppas alla andra har haft det bra.
Lite jobbigt att läsa igenom allt när man varit borta i flera dagar. Men jag håller på ska nog komma ikapp snart. Ha det bra alla.