• Eldo
    Äldre 30 Aug 20:42
    15862 visningar
    28 svar
    28
    15862

    Ovanliga diagnoser 3

    Jaha, så var den gamla tråden stängd igen.

    Här samlas vi som har barn med någon form av ovanlig diagnos.

  • Svar på tråden Ovanliga diagnoser 3
  • Signe Sol
    Äldre 10 Sep 17:31
    #1

    Hej! Jag är ny här, vet inte så mycket om hur allt funkar ännu. Min son E är sex år och har HPE vilket är en hjärnskada/syndrom som innebär utvecklingsstörning, språkstörning (pratar inte, vi tränar tecken), hyperaktivitet, sömnstörning, epilepsi, dålig motorik och problem att reglera salthalterna i blodet.Vi bor i Stockholm och jag vill gärna hitta andra med samma diagnos. Har mest hittat barn med samma diagnos i USA annars. I Sverige har jag hittills bara träffat på en flicka. /Signe Sol

  • Äldre 14 Sep 19:18
    #2

    Hej!
    Anmäler mig till denna tråd igen =0)

    Min jennie har klippel_feils syndrom. Info finns att läsa i min press eller på socialstyrelsens hemsida

    många kramar från cathrine

  • Äldre 2 Oct 19:40
    #3

    Hej!
    Jag är ny här.
    Vi fick en dotter på midsommar som har trisomi 13. Redan att vår Tindra lever är väldigt ovanligt och vi vet inte vad vi har att vänta av framtiden.
    Tindra föddes 6 veckor för tidigt och vägde bara 1860 gram.
    Hittills har hon utvecklats som förväntat, hon är lite senare än andra men för att vara prematur så är det som väntat. Hon är nu 3,5 månader och håller på att lära sig att svänga från mage till rygg och att orka hålla uppe huvudet.

    Finns det någon annan här som har något barn med trisomi? (kromosomförändring)

    Mera info om oss hittar ni på våran sida.

    Malin och Tindra

  • Eldo
    Äldre 3 Oct 08:48
    #4

    Välkomna nya som gamla!

  • Eldo
    Äldre 3 Oct 08:51
    #5

    malinsoderman
    Grattis till dottern!!!
    Jag vet att det finns iaf en till här på FL med en liten tjej som har trisomi 13. Ska tipsa henne om ditt inlägg här.
    Min son har "motsatsen" till trisomi 13. Han har monosomi 13q och saknar alltså material istället för att ha för mycket.

  • MEJ
    Äldre 3 Oct 10:12
    #6

    Hej!
    Bäst att "skriva in" oss här igen!
    Här är en Tindra till med Trisomi 13 fast hon är snart 2½ år. Otroligt men sant!
    Har bara kontakt med lilla Tindras mamma och en tjej på 22 år med Trisomi 13. (+ några i USA)

    Det är jätte svårt att komma i kontakt med familjer som har barn i livet med Trisomi 13.

    Någon som känner till några flera?

    Mvh Camilla

  • HOCHM
    Äldre 15 Oct 22:20
    #7

    Åh, en tråd för oss.

    Här har ni en familj där våran äldsta tjej simone är 9 år och utan diagnos. Läkarna har nu sagt att det finns ingen i Sverige som våran tjej och troligtvis kommer dom inte hitta någon i världen heller. Hon har underutvecklad vit substans runt storhjärnan men normal runt lillhjärnan, corpus callosum agenesi, microcephali. Själva MRT i sig är inte så ovanliga men hon passar inte in någonstans. Hon är världens gladaste tjej. Tänk om man skulle träffa någon med något liknande. Har försökt på andra forum men har aldrig fått något napp, men man får inte ge upp.

  • morsis­en
    Äldre 1 Nov 17:06
    #8

    Tror att jag skrev i den gamla tråden för ett bra tag sedan. Har en dotter med Turners syndrom. Vi fick hennes diagnos för ett år sedan och nu är hon åtta år.
    Hon är som en "vanlig" tjej, men kortare. Tar nu tillväxthormon.
    Det skulle vara så kul att få tag i någon som har en dotter med ts i samma ålder som min, men tyvärr är det inte lätt att hitta.

  • MEJ
    Äldre 1 Nov 18:26
    #9

    Hej!
    Snart blir det Trisomi 13 träff hemma hos oss!!! 
    Lilla Tindra med föräldrar och en tjej på 22 år.
    Roligt!
    Mvh Camilla

  • Eldo
    Äldre 2 Nov 22:46
    #10

    MEJ
    Åh, vad spännande!
    Jag skulle också vilja få till en sån där träff. Synd att jag bara känner två barn till med D's syndrom. Fast jag vet att det finns några till i Sverige.
    Kanske får jag också chansen då ett av barnen precis har genomgått en hjärtop på vårt sjukhus. Kanske kan vi träffas innan de åker hem. Allt hänger ju på att vi ska hålla oss friska så vi inte riskerar att smitta det andra barnet.
    Sen har vi ju "lyxen" att det andra barnet vi känner bor i vår kommun. Ofattbart, men sant!

Svar på tråden Ovanliga diagnoser 3