- +
- Artiklar
- Planerar
- Förälder
- Mina länkar
- Skapa en ny tråd
- Regler
- Forum
- Senaste
- Nya trådar
- Omröstningar
- Quiz
- Obesvarade
- Hetaste
- Kategorier
- Adoption
- Adopterad/vuxen
- Förälder
- Hemma igen
- Hjälp/Råd
- Intresserad
- Land
- Under utredning
- Väntar barnbesked
- Övrigt
- Ekonomi & juridik
- Ekonomi
- Familjerätt
- Företagande
- Juridik
- Konsument/Inhandla
- Lån & skulder
- Spartips
- Övrigt
- Familjeliv.se
- Artiklar
- Dagens fråga
- Efterlysning - media
- Familjeliv - sajten
- Familjeliv förslagslåda
- Helgvärd
- Information
- Jultävlingar på Familjeliv
- Ny på Familjeliv
- Träffar
- Tävlingar - av Familjeliv
- Tävlingar - av medlemmar
- Övrigt
- Fritid & hobby
- Dator & Teknik
- Foto & Video
- Internet
- Motor
- Photoshop
- Pyssel
- Scrapbooking
- Släktforskning
- Spel
- Sport & Fritid
- Teknik
- Övrigt
- Fråga experten
- Barnmorskan
- Öron-näsa-hals- läkaren
- Inaktiva
- Förälder
- 40+
- Allergier
- Amning
- Attachment Parenting
- Barn 0-12mån
- Barn 1-2 år
- Barn 3-5 år
- Barn 6-12 år
- Barn/funktionshinder
- Barnböcker
- Barnkläder
- Barnomsorg
- Barns utveckling
- Barnvagnar
- Bilbarnstol/Säkerhet
- Blöjfri bebis-EC
- Blöjor/Potträning
- Bärsjal / Bärsele
- Dop & Namn
- Efter förlossningen
- Enbarnsföräldrar
- Ensam förälder
- Far/morförälder
- Flaskmatning
- Flerbarnsförälder
- Fosterförälder/barn
- Funktionsnedsättning
- Föräldrapenning
- Hemmaförälder
- Inhandla
- Kost/Matvanor
- Mobbning
- Mor-och farförälder
- Namn
- Njutningsföräldrar
- Pappor
- Pedagogik
- Prematurbarn
- Regnbågsfamilj
- Relation/samliv
- Resa med barn
- Skola
- Styv/Bonusförälder
- Syskon
- Sång/Lek/Boktips
- Sömn/Dygnsrytm
- Tonåring
- Tvillingförälder
- Ung förälder
- Ungdomar
- Uppfostran
- Utlandsförälder
- Varannan-veckas förälder
- Åkomma/sjukdom
- Övrigt
- Barnkalas
- Lekar och aktiviteter
- Gravid
- 40+
- Andra trimestern
- Arbetslivet
- Ensam gravid
- Fosterdiagnostik
- Fosterutveckling
- Förlossning
- Förlossningsrädsla
- Första barnet
- Första trimestern
- Grav. komplikationer
- Hälsa & Kost
- Inhandla/preparera
- Kejsarsnitt
- Mammakroppen
- Namn
- Oro för missfall
- Pappagrupp
- Regnbågsfamilj
- Samlevnad
- Syskon
- Tredje trimestern
- Tvillingar
- Ultraljud
- Ung & Gravid
- Övrigt
- Smärtlindring
- Hus & hem
- Bakning
- Dryck
- Heminredning
- Hus
- Lägenhet
- Matlagning
- Trädgård
- Övrigt
- Husdjur
- Akvarium
- Burfåglar
- Hundar
- Hästar
- Kaniner
- Katter
- Reptiler
- Smågnagare
- Övrigt
- Kropp & själ
- Filosofi
- Frivilligt barnlösa
- Glädje
- Kosthållning
- Medialt
- Mode
- Psykologi
- Relationer
- Rädsla/skräck
- Singel
- Skönhet
- Sorg
- Tatuering & Piercing
- Träning
- Vikt
- Övrigt
- Hälsa
- Känsliga rummet
- Abort
- Adoption
- Allmän debatt
- Barnlängtan
- Ekonomi
- Familjehem
- Familjejuridik-Vårdnadstvist
- Familjerätt
- Förlorat barn
- Förlossningsrädsla
- Föräldraskap
- Graviditet
- Kroppsligt
- Missbruk
- Missfall
- Misshandel/Våld
- Myndighetskontakt
- Psykisk ohälsa
- Relationsproblem
- Skilsmässa/Separation
- Sorg
- Styvförälder
- Svårt att få barn
- Medlemstrådar
- Allmänna
- Föräldrar
- Föräldrar med funktionsnedsättning
- Planerar barn
- Väntar barn
- Nöje
- Bloggliv
- Böcker
- Film/TV
- Humor
- Högtider
- Kultur & Konst
- Musik
- Nöje
- Poesi
- Shopping
- Övrigt
- Resor
- Pappagrupp
- Fritidsintressen
- Föräldrapenning
- Graviditet
- Infertilitet
- Pappaledighet
- Provrörsbefruktning
- Spel
- Sport
- Övrigt
- Planerar barn
- 40+
- Barnlängtan
- Ensamstående/Singel
- Fertilitet & Kropp
- Förberedelser/kost
- Graviditetssymtom
- Graviditetstest
- Kvinnosjukdomar
- Oro för missfall
- Preventivmedel
- Regnbågsfamilj
- Relation & samliv
- Syskon
- Utredning
- Äntligen gravid
- Övrigt
- Samhälle
- Anonyma diskussioner
- Arbete
- Etik
- Fråga mig vad du vill
- Irritation
- Jämställdhet/Genus
- Natur & Miljö
- Nyheter
- Politik
- Religion
- Samhälle
- Språk
- Studerande
- Vetenskapligt
- Välgörenhet
- Övrigt
- Valet 2014 - Vad tycker du?
- Sandlådan
- Egotrådar
- Ironi & satir
- Lektrådar
- Tro det eller ej
- Sex & samlevnad
- Föräldraskap
- Homo/bi/trans
- Könssjukdomar
- Leksaker/hjälpmedel
- Minskad lust
- När man inte vill
- Otrohet
- Sex & graviditet
- Sex & Sånt
- Sex efter förlossning
- Skydd
- Smärta/Obehag
- Ställningar
- Svårt att få barn
- 40+
- Behandlingar
- Ekonomi
- Endometrios
- Fertilitet och kropp
- Insemination
- Läkemedel
- Manlig infertilitet
- Ofrivillig barnlöshet
- Oförklarlig barnlöshet
- PCO
- Provrörsbefr. / IVF
- Regnbågsfamiljer
- Relation och samliv
- Ruvare
- Sekundär barnlöshet
- Singel
- Spermiedonation
- Svårt -bli gravid
- Upprepade missfall
- Utomkvedshavandeskap
- Utredning
- Äggdonation
- Ägglossning
- Äntligen gravid
- Övrigt
- änglarum
- Anhöriga
- Avbruten graviditet
- Begravning
- Grav/Minneslund
- Missfall
- Sjukvård
- Sorg
- Väntan
- Änglabarn
- Änglasyskon
- Övrigt
- Annonsera
- Kontakt
- Säkerhet & regler
- Cookies
-
Svar på tråden Ovanliga diagnoser 3
-
Signe SolÄldre 10 Sep 17:31
Hej! Jag är ny här, vet inte så mycket om hur allt funkar ännu. Min son E är sex år och har HPE vilket är en hjärnskada/syndrom som innebär utvecklingsstörning, språkstörning (pratar inte, vi tränar tecken), hyperaktivitet, sömnstörning, epilepsi, dålig motorik och problem att reglera salthalterna i blodet.Vi bor i Stockholm och jag vill gärna hitta andra med samma diagnos. Har mest hittat barn med samma diagnos i USA annars. I Sverige har jag hittills bara träffat på en flicka. /Signe Sol
-
Äldre 2 Oct 19:40
Hej!
Jag är ny här.
Vi fick en dotter på midsommar som har trisomi 13. Redan att vår Tindra lever är väldigt ovanligt och vi vet inte vad vi har att vänta av framtiden.
Tindra föddes 6 veckor för tidigt och vägde bara 1860 gram.
Hittills har hon utvecklats som förväntat, hon är lite senare än andra men för att vara prematur så är det som väntat. Hon är nu 3,5 månader och håller på att lära sig att svänga från mage till rygg och att orka hålla uppe huvudet.
Finns det någon annan här som har något barn med trisomi? (kromosomförändring)
Mera info om oss hittar ni på våran sida.
Malin och Tindra -
EldoÄldre 3 Oct 08:51
malinsoderman
Grattis till dottern!!!
Jag vet att det finns iaf en till här på FL med en liten tjej som har trisomi 13. Ska tipsa henne om ditt inlägg här.
Min son har "motsatsen" till trisomi 13. Han har monosomi 13q och saknar alltså material istället för att ha för mycket. -
Hej!
Bäst att "skriva in" oss här igen!
Här är en Tindra till med Trisomi 13 fast hon är snart 2½ år. Otroligt men sant!
Har bara kontakt med lilla Tindras mamma och en tjej på 22 år med Trisomi 13. (+ några i USA)
Det är jätte svårt att komma i kontakt med familjer som har barn i livet med Trisomi 13.
Någon som känner till några flera?
Mvh Camilla -
HOCHMÄldre 15 Oct 22:20
Åh, en tråd för oss.
Här har ni en familj där våran äldsta tjej simone är 9 år och utan diagnos. Läkarna har nu sagt att det finns ingen i Sverige som våran tjej och troligtvis kommer dom inte hitta någon i världen heller. Hon har underutvecklad vit substans runt storhjärnan men normal runt lillhjärnan, corpus callosum agenesi, microcephali. Själva MRT i sig är inte så ovanliga men hon passar inte in någonstans. Hon är världens gladaste tjej. Tänk om man skulle träffa någon med något liknande. Har försökt på andra forum men har aldrig fått något napp, men man får inte ge upp.
-
morsisenÄldre 1 Nov 17:06
Tror att jag skrev i den gamla tråden för ett bra tag sedan. Har en dotter med Turners syndrom. Vi fick hennes diagnos för ett år sedan och nu är hon åtta år.
Hon är som en "vanlig" tjej, men kortare. Tar nu tillväxthormon.
Det skulle vara så kul att få tag i någon som har en dotter med ts i samma ålder som min, men tyvärr är det inte lätt att hitta. -
EldoÄldre 2 Nov 22:46
MEJ
Åh, vad spännande!
Jag skulle också vilja få till en sån där träff. Synd att jag bara känner två barn till med D's syndrom. Fast jag vet att det finns några till i Sverige.
Kanske får jag också chansen då ett av barnen precis har genomgått en hjärtop på vårt sjukhus. Kanske kan vi träffas innan de åker hem. Allt hänger ju på att vi ska hålla oss friska så vi inte riskerar att smitta det andra barnet.
Sen har vi ju "lyxen" att det andra barnet vi känner bor i vår kommun. Ofattbart, men sant!