• Grillbritt

    döv - råd?

    hejsan
    har just fått veta att en av tvillingarna är döv. ångest! de säger nu endast att "hon hör inte" och att en läkare ställer diagnos om en månad. vi gjorde hörsel testen på specialistmottagningen då de första testen på neonatal ej visade något.

    är lite chockad. vad ska man göra nu? något speciellt att tänka på vid kontakt med sjukvården? snälla, tar tacksamt emot råd.

    tvillingarna är 10 veckor, föddes 9 v för tidigt. Vi är båda hörande föräldrar. Lilltjejen som troligtvis är döv har gått igenom 2 operationer och har även en hjärnskada och njurskada.

    livet ställs på ända ibland....

  • Svar på tråden döv - råd?
  • lillpillan

    Hejsan! Grattis till tvillingarna.

    Min kusin blev döv, men de kunde operera in inplantat så nu kan hon höra, är det möjligt för din lilla?

    Om inte är det bara att använda tecken, ett mysigt sätt att prata på.

    Glöm inte bort att fråga allt du undrar över!

  • Mumrika

    Fast anneh. Det finns ju även vuxna som opererat in CI, eftersom tekniken kom först när de var vuxna. Visst blir det ett annat resultat än om de varit unga när det gjort det, men det är fel att påstå att det inte alls går!

  • anne h
    Mumrika skrev 2007-12-06 10:03:06 följande:
    Fast anneh. Det finns ju även vuxna som opererat in CI, eftersom tekniken kom först när de var vuxna. Visst blir det ett annat resultat än om de varit unga när det gjort det, men det är fel att påstå att det inte alls går!
    Då har de förlorat hörseln som vuxna (sk "vuxendöva"). För de som är födda döva är det annat. Där ska op göras före 4 års ålder, hörselcentrat "stängs av" om det går för lång tid utan att det aktiverats.
    /anne.h, stolt morsa till fyra absolut perfekta barn ♥
  • Nettie81

    Skaffa INTE CI till era ungar!!!

    Jag som är själv döv, födde som hörande först tills jag blev 9 månader gammal blev jag döv, det ligger i släktarv, hade min mamma låtit operera mig med CI, skulle jag sitta här och hata henne, och känner många CI barn som går i en skola som jag gick på, hatar sina CI, de kastar eller gömmer apparat.

    TÄNK NOGA INNAN!!!

  • tamate

    Skriver som andra att ta en funderare på det här med Ci.

    När du väl opererat in Ci så finns ingen återvändo, det örat som är opererat blir koplett döv. För att räknas som döv så betyder det ju inte att du inte hör något, har gått på dövskola fastän jag själv är hörande då jag läste teckenspråk och det finns många varierande när det gäller dövhet.

    Och om du opererar in Ci så behöver det inte betyda att personen blir fullt hörande, du hör kanske bara en del ljud. Risken finns också att personen hamnar i en gråzon och inte vet var den hör hemma, för den är int ehörande men inte heller döv så personen passar inte in i några av världarna.

    Kräv information, och får du inte och även om du får så kontakta en dövskola och hälsa på för dom brukar ha mycket information och kurser om man vill gå. Dövsamhället är stort men mycket familjärt, och teckenspråket är ett vackert språk med mycket mer nyanser än tex svenskan.

    Och det är bara bra om ni börjar träna teckenspråk redan nu för barn som blir upplärda med teckenspråk från början (hörande eller döva) kan både kommunicera fortare och har lättare för att förstå språk senare.

    Om du har fler funderingar så kontakta mig gärna så kan jag be vänner som är döva eller hörselskade prata med dig. Eller så kan du bli medlem på www.dovas.se där kan du ställa frågor och dom är oftast jätte trevlig och svara gärna på funderingar =)

    Många är så rädd och tror att det är en katastrof med dövhet, men så är det inte. Allt är bara lite annerlunda.


    - det som inte dödar härdar!
  • anne h
    Nettie81 skrev 2007-12-30 01:45:34 följande:
    Skaffa INTE CI till era ungar!!!Jag som är själv döv, födde som hörande först tills jag blev 9 månader gammal blev jag döv, det ligger i släktarv, hade min mamma låtit operera mig med CI, skulle jag sitta här och hata henne, och känner många CI barn som går i en skola som jag gick på, hatar sina CI, de kastar eller gömmer apparat.TÄNK NOGA INNAN!!!
    hade du fått CI.. så vet du ju inte hur det hade varit, du har ingen aning om, precis som jag, hur det skulle varit.
    man kan inte veta hur det skulle varit, eftersom man aldrig varit där och det går inte att både ha kakan och äta upp den, det är antingen eller. Du vet aldrig hur "det andra" skulle vara. -för dig,alltså! Du kan naturligtvis se hur andra med eller utan CI har det, men du vet aldrig hur de skulle varit/haft det, om det varit tvärtom.

    -och det är helt andra förutsättningar nu för CI än det var för bara 10 år sedan, tekniken förbättras och utvecklas osv.
    /anne.h, stolt morsa till fyra absolut perfekta barn ♥
  • Nettie81

    Anne H

    Ja det spelar ingen roll, jag är ENORMT emot mot CI (när föräldrar låter sina ungar operera) oavsett hur bra det har blivit jämfört för 10 år sedan, jag anser CI är en typ robot hjälpmedel, och vi föddes faktiskt naturlig!

    Och
    Att operera CI, för att kunna höra lite, var finns det då hjälpmedel till de som är utvecklingstörda som inte kan gå eller så???
    Folk med utvecklingstörda bör få mer hjälp än en skit robot sak som CI!

  • MamiMoa
    Nettie81 skrev 2007-12-30 14:32:14 följande:
    Anne HJa det spelar ingen roll, jag är ENORMT emot mot CI (när föräldrar låter sina ungar operera) oavsett hur bra det har blivit jämfört för 10 år sedan, jag anser CI är en typ robot hjälpmedel, och vi föddes faktiskt naturlig! OchAtt operera CI, för att kunna höra lite, var finns det då hjälpmedel till de som är utvecklingstörda som inte kan gå eller så???Folk med utvecklingstörda bör få mer hjälp än en skit robot sak som CI!
    Håller med.
    Jag är döv oxå så jag vet hur det är. Jag tycker att barn ska få bestämma själv om de vill ha CI sen när de blir stora.
    Det är synd om barn som får CI inoperat, tänk om de inte vill ha de senare?
    Jag känner flera barn som har CI och dom hatar att ha de, så de vill kasta bort CI. Vi alla är människor och föds naturliga. Och då tycker jag inte att vi ska operera in en metallgrej i huvudet. Ja, jag ska inte säga att ni INTE ska göra de. Men personligen är jag emot CI. Bestäm själva men jag tycker att du inte ska vara panikslagen, man kan lära sig teckensspråk och så.
    Då menar jag till dig, TS. Lycka till och tänk ordentligt igenom det innan du panikopererar in CI.
    Lycka till.
    Tack för mig!
  • anne h
    Nettie81 skrev 2007-12-30 14:32:14 följande:
    Anne HJa det spelar ingen roll, jag är ENORMT emot mot CI (när föräldrar låter sina ungar operera) oavsett hur bra det har blivit jämfört för 10 år sedan, jag anser CI är en typ robot hjälpmedel, och vi föddes faktiskt naturlig! OchAtt operera CI, för att kunna höra lite, var finns det då hjälpmedel till de som är utvecklingstörda som inte kan gå eller så???Folk med utvecklingstörda bör få mer hjälp än en skit robot sak som CI!
    Jag har ett barn med hns, jag skulle inte tveka att låta honom få CI om han blev helt döv.
    Inte heller skulle jag tveka att ta emot det själv heller, om jag kommer till den punkt att jag skulle höra bättre med sån än med en vanlig happ.
    -men det är min åsikt om CI, du får ha din.

    Folk med utv st? Har en unge med det också, han får betydligt mer hjälp än du anar..
    /anne.h, stolt morsa till fyra absolut perfekta barn ♥
  • jungfru71

    Hej Grillbritt!

    Jag skulle rekommendera dig att få en remiss till närmaste CI-klinik så snart som möjligt för att undersöka möjligheterna för att få ett cochleaimplantat, CI. Ju förr man opererar, desto bättre resultat så det är inget att vänta för länge på, det går dessutom tid i utredning osv så stå på er om det går långsamt.
    Där får ni en massa information om CI.
    Idag opereras de allra flesta döva barn med CI med mycket goda resultat i hörsel- och talhänseende. Resultaten idag är mkt bättre jämfört med förr bland annat pga ny teknik och lägre operationsålder så man kan inte jämföra barn som opererades för ens att antal år sedan med de barn som opereras nu, oftast under ett års ålder.

    Har själv barn med CI som det gått väldigt bra för, hon är tre och ett halvt år och hör och talar mycket bra och går i vanlig förskola där man jobbar mycket i smågrupper. Och hon är långt ifrån ensam, de flesta får som sagt mycket bra resultat framför allt vid tidig operationsålder. Man får vara beredd på att lägga ned en hel del tid på att ge talstimulans efter operationen, men det är det verkligen värt! För henne är det helt naturligt att höra och hon vägrar att vara ifrån sina CI ens under natten:)

    Tyvärr finns det fortfarande mycket okunskap och ett stort motstånd framförallt bland vissa döva mot CI, som det kan vara bra att känna till. Jag skulle rekommendera dig att träffa andra föräldrar till barn med CI sedan ni fått remiss till CI-klinik. En förädraorganisation där man kan få mycket information och kontakt med andra föräldrar till barn med CI är Barnplantorna, gå in på www.barnplantorna.se
    Stort lycka till!

Svar på tråden döv - råd?