• Grillbritt

    döv - råd?

    hejsan
    har just fått veta att en av tvillingarna är döv. ångest! de säger nu endast att "hon hör inte" och att en läkare ställer diagnos om en månad. vi gjorde hörsel testen på specialistmottagningen då de första testen på neonatal ej visade något.

    är lite chockad. vad ska man göra nu? något speciellt att tänka på vid kontakt med sjukvården? snälla, tar tacksamt emot råd.

    tvillingarna är 10 veckor, föddes 9 v för tidigt. Vi är båda hörande föräldrar. Lilltjejen som troligtvis är döv har gått igenom 2 operationer och har även en hjärnskada och njurskada.

    livet ställs på ända ibland....

  • Svar på tråden döv - råd?
  • anne h
    MamiMoa skrev 2007-12-30 22:48:41 följande:
    Ja, men en döv kan göra mycket och är precis likadana som hörande människor, bara en skilland med hörseln ju.

    Och man gör allt för barn, jag bor i Örebro och flyttar inte tillbaka till min hemstad(fast jag vill), jag gör det för Antons skull. Han har en bra dagis och ska gå på skola där nära dagiset. Det är för han är hörselskadad och jag skulle ALDRIG kunna tänka mig operera in CI till han, det är för han har det bra oavsett hörsel.

    ALLA människor är lika värda! Ja, dom som har CI oxå men varför operera in en metall grej i skallen när man redan har det bra? Det finns bra skolor, dagis, teckensspråk och allt som döva/hörselskadade behöver. Och innan CI kom, så klarade vi oss fintfint. Varför inte göra det nu? Som Nettie81 säger, det finns ingen hjälpmedel för vissa handikappade(VISSA) så vad kan dom göra nå åt det?
     
    T.ex om de har utvecklingstörd, som man inte kan operera. Och så säger ni att ni vill operera in CI bara för barnet inte hör...? Jag säger inte att ni INTE ska göra de. Som sagt, det är eran sak men jag förstår inte heller VARFÖR man vill operera in CI när det finns massor bra hjälpmedel och så som man inte behöver operera in i hjärnan ju... Och ja, det finns ju elevhem och sådant där i Örebro. Jaja, men kom ihåg, jag säger INTE att ni INTE ska göra de. Jag säger bara min åsikt som ni oxå redan gör...

    Anne H, förresten, kanske missat de men har du själv CI?
    Jag har aldrig och kommer aldrig påstå att det är någon skillnad på människor med eller utan hörsel, alla är vi av samma skrot och korn.
    Jo, visst gör man allt för sina barn.. men vilket av dem ska jag välja? #1, #2, #3, eller #4?

    Jag håller med om att du inte ska låta op in CI på ditt barn; ditt barn=ni föräldrar avgör och du är absolut emot det så då är det slutdiskuterat.
    Hur stor hns har han?

    De som har utv st, vad nu de har med en tråd om hörsel/CI att göra, får massor med träning och hjälpmedel, jag vet eftersom jag är uppe i det dagligen sedan flera år tillbaka.

    Nej, jag har inte CI, bara en hns som jag klarar ändå, däremot kommer jag inte tveka att ta emot det den dagen min hörsel är så dålig att jag inte klarar arbetet och vardagen ute i samhället med endast happar.
    /anne.h, stolt morsa till fyra absolut perfekta barn ♥
  • MamiMoa

    anne h skrev 2007-12-30 23:28:14 följande:


    eh..? Om ett barn/en person är döv så fungerar det knappast med en happ!Min unge har happar, men så är han inte heller stendöv..
    Ursäkta mig...? Vet du verkligen va du snackar om???
    Jag är döv, och jag kan ändå höra med hörapparat.
    Och har jag sagt STENDÖV????
  • anne h
    MamiMoa skrev 2007-12-30 23:53:06 följande:
    Ursäkta mig...? Vet du verkligen va du snackar om???Jag är döv, och jag kan ändå höra med hörapparat.Och har jag sagt STENDÖV????
    ok, jag använder ordet "döv" när man är stendöv, dvs inte hör ett jota.
    Hur mkt hör du, utan happar?
    /anne.h, stolt morsa till fyra absolut perfekta barn ♥
  • MamiMoa

    anne h skrev 2007-12-31 00:01:40 följande:


    ok, jag använder ordet "döv" när man är stendöv, dvs inte hör ett jota.Hur mkt hör du, utan happar?
    Ja, jag minns inte för de va längesedan jag vart på audiologen och jag bryr mig inte. Jag säger jag är döv, men kan höra lite ändå. Och ordet döv betyder inte stendöv.
    Jag hör ganska bra med hörapparat, men har jag inte de så hör jag inget alls.
  • anne h
    MamiMoa skrev 2007-12-31 00:03:22 följande:
    Ja, jag minns inte för de va längesedan jag vart på audiologen och jag bryr mig inte. Jag säger jag är döv, men kan höra lite ändå. Och ordet döv betyder inte stendöv. Jag hör ganska bra med hörapparat, men har jag inte de så hör jag inget alls.
    Då har vi helt skilda definitioner på ordet "döv" och då blir det inte heller så konstigt att vi inte förstår varandra när vi pratar om CI tex.

    Jag skulle inte låta op in CI på ett barn som inte är "stendöv" med vilket jag avser att inte ha någon hörsel alls ens med happar) Har barnet däremot ingen hörsel alls så skulle jag inte tveka, men som sagt; det är jag det.
    /anne.h, stolt morsa till fyra absolut perfekta barn ♥
  • C r e d o
    Nettie81 skrev 2007-12-30 20:31:46 följande:
    En fråga, V A R F Ö R skulle ni vilja era barn ska ha CI för??Tänk att CI inte fanns för många år sedan, vi flesta döva klarar oss och lever PRECIS som hörande, det är bara hörsel som inte fungerar.Och det finns faktiskt dövskolor här i Sverige som barnen får gå på sina utbildningar, PRECIS samma utbildningar som hörande får.Så varför CI? Vad har ni för syfte med det?? Kanske bara för ni tycker det är bekvämt att tala med barnen och jobbig att lära teckenspråk och att barnen ska få gå på hörande skolor eller flytta till annat ort där en av dövskolor ligger?Det är självklart om blir döv när man e vuxen och har haft hörande i hela livet innan, då är det okej att operera sig, men inte småbarn, utan barnen ska bestämma själv, oavsett ålder.Jag skiter i om man MÅSTE MÅSTE MÅSTE operera sig innan ungar fyller 4 år, låt de bestämmer själv, MÅSTE låter det ju som "tvång".Det är bara en enda svar jag vill veta, VARFÖR och vad har ni för syfte med ci?!
    Det stämmer väl ändå inte att ni lever PRECIS som hörande? Min svärmor är gravt hörselskadad och har jobbat med hörselskadade barn/döva barn i många år. Hon har därför haft förmånen att följa många av dessa barn ända upp i vuxen ålder. Många går det mycket bra för men en gemensam nämnare för döva barn är ju att de i hörande sammanhang blir utanför, eller KÄNNER sig utanför. Kan inte så mycket om CI men en fördel är väl att vissa ljud uppfattas så att man inte är HELT utanför all form av språklig gemenskap? Känner en flicka som i dag är 14 år, hon är MYCKET glad för sitt CI. Tycker det blir lite fel när man förbannar något som faktiskt andra upplever som ett enormt hjälpmedel.
    * Även en liten stjärna lyser i mörkret... *
  • MBL

    Tråden verkar spåra ur lite nu.
    Jag är född döv, det bekymrar mig inte att vara det alls. Visst finns CI och hörapparat som hjälpmedel, men man kan aldrig höra fullt med dom ändå. Det är mycket viktigt att tänka på att det ska bli bra beslut för barnets skull.

    Som andra sa att de vet att det finns barn som har CI och avskyr det. Det stämmer delvis, jag har mött flera barn som känner sig besvikna att föräldrarna lät läkarna operera in CI på dom utan de kunde säga emot. Just de tyckte att det var bättre att leva utan CI.
    Som sagt, det finns fördelar och negativa saker med CI, likaså hörapparat.

    Men jag personligen tycker att man ska låta det vara, acceptera att barnet är döv. Barnet lever ju trots allt. Jag har inte lidit av att jag är döv, man kan lära att avläsa läppar och fler folk nu idag har mer kunskap om döva. Det är inte så speciellt stor sak att vara det.

    Du kan bara undersöka saken och jag tror att ni kommer fram till en bra beslut till sist ändå, lycka till.


    mammas ♥ungar bailey & bianca
  • fulltilt

    De här ÄR ett svårt å känsligt ämne. Jag jobbar själv med döva och hörselskadade barn och de flesta är numera CI-opererade. Vi jobbar mycket med att få CI-kliniken att upplysa föräldrarna om teckenspråk å att en operation inte innebär att barnet blir hörande. Vi jobbar ständigt med denna fråga som är väldigt väldigt svår. Jag tyckte förut att operation va helt fel, idag är jag osäker då jag sett barn som de gått väldigt bra för oxå. Men eftersom det inte gör det för alla är jag fortfarande osäker men försöker att acceptera teknik och utveckling å istället stärka teckenspråkets ställning å få föräldrar till opererade barn att välja tvåspråkig förskola och att stärka barnens identitet som DÖV! Döva vuxna förebilder är jätte viktigt och därför tycker jag verkligen inte man ska välja en "vanlig" hörande förskola/skola. Ett litet barn m implantat behöver båda sidorna och det är ännu viktigare då vi inte vet hur barnet kommer utvecklas med sitt CI. Det är självklart de bästa att barnet skulle få välja m det är en stor svårighet eftersom de visat sig att det är just de barn som opereras TIDIGT som kan lära sig att förstå ljuden och lära sig tala och det är inte alls samma sak att operera sig som tonåring tex.  Som sagt, det är en svår fråga och jag är kluven men jag går vägen genom upplysning och att finnas nära föräldrarna då det är ett stort och svårt val även för dem. Lycka till alla föräldrar. Alla föräldrar vill ju sitt barn de bästa! gott nytt år

  • tamate
    anne h skrev 2007-12-31 00:01:40 följande:
    ok, jag använder ordet "döv" när man är stendöv, dvs inte hör ett jota.Hur mkt hör du, utan happar?
    mend et är ännu en missuppfattning som folk som inte känne rtill dövsamhället har, det finns många (tror dom flesta) som är döv spm faktiskt hör ljud men till olika grad och olika toner. Men man är döv ändå, det är ju därför det är så farligt när folk som inte vet något om döva får ett dövt barn och i panik gör en CI operation för dom vill ha ett "normalt" barn.
    - det som inte dödar härdar!
  • anne h
    tamate skrev 2007-12-31 22:35:38 följande:
    mend et är ännu en missuppfattning som folk som inte känne rtill dövsamhället har, det finns många (tror dom flesta) som är döv spm faktiskt hör ljud men till olika grad och olika toner. Men man är döv ändå, det är ju därför det är så farligt när folk som inte vet något om döva får ett dövt barn och i panik gör en CI operation för dom vill ha ett "normalt" barn.
    Jag skulle aldrig förutsätta att ett barn var helt döv (dvs inte har förmåga att uppfatta minsta ljud) utan att ifrågasätta..

    Likaså påstod läkare och audionomer att min son hörde bra, jag genomdrev att få ett BRAtest som då visade att han.. hörde kasst..! Han var då 5½ år, ganska sent att få happar, tycker jag.
    /anne.h, stolt morsa till fyra absolut perfekta barn ♥
  • Kakan83

    Har inte läst hela tråden. Ville bara skriva en liten notis.

    Har en storebror som är född döv. Han har ett superbra jobb där han får resa runt hela världen, tjänar bra, är gift och har barn. Han lever som oss alla andra.
    Förstår att det är en chock att få ett hörselskadat barn, men tänk på att det går att leva så himla bra som döv idag.
    Möjligheterna att kommunicera idag är enorma. Sms, internet osv osv.

    Lycka till!


    Oliver ab imo pectore
  • Moadja

    hej,
    jag är själv döv och lever som alla andra mer eller mindre.
    enda skillnaden är att vi kommunicerar med tecken.

    det är ingen fara, jag lovar.. dövvärlden kommer öppna era sinnen. ni kommer att lära er teckenspråk (om ni vill vilket jag hoppas) låt det sjunka in o slappna av.
    du skrev om att hon har en hjärnskada, hoppas att hon mår bra i vilket fall som helst.

    kram.

  • tamate
    anne h skrev 2007-12-31 22:56:41 följande:
    Jag skulle aldrig förutsätta att ett barn var helt döv (dvs inte har förmåga att uppfatta minsta ljud) utan att ifrågasätta.. Likaså påstod läkare och audionomer att min son hörde bra, jag genomdrev att få ett BRAtest som då visade att han.. hörde kasst..! Han var då 5½ år, ganska sent att få happar, tycker jag.
    kanske int emen din uppdattning av döv äe felaktig, en döv person kan mycket möjligt fortfarande höra men mycket dåligt. Det är därför så farligt när föräldrar får veta att deras barn är döv för då vill dom tvunget operera så deras barn blir "normala"
    - det som inte dödar härdar!
  • anne h
    tamate skrev 2008-01-02 14:46:27 följande:
    kanske int emen din uppdattning av döv äe felaktig, en döv person kan mycket möjligt fortfarande höra men mycket dåligt. Det är därför så farligt när föräldrar får veta att deras barn är döv för då vill dom tvunget operera så deras barn blir "normala"
    Som sagt; vi har olika uppfattningar, olika definitioner och olika tankesätt, tydligen.
    Jag skulle aldrig låta någon op på mina ungar utan att ifrågasätta, vilket du tydligen tror.

    Hur blir man "normal" genom en op??? *nyfiken* Trodde man ff var döv, även med CI..
    /anne.h, stolt morsa till fyra absolut perfekta barn ♥
Svar på tråden döv - råd?