• malans

    Ds och benmärgsprov

    Hej!
    Nu ska ni få höra,,,

    I söndags kväll lades Astrid in på barn i Gävle för att operera sina halsmandlar på mån. morgon. Det upptäcktes då att Astrids hb och blodplättar var väldigt låga och jag informerades om att de misstänkte ALL (akut lymfatisk leukemi).Pappan ringdes ner till sjukhuset(han var hemma med storasyster) och tillsammans gick vi igenom alla tänkbara scenarion som kunde tänkas uppstå. Vidriga timmar som ni förstår.

    Efter några timmar får vi veta att de vita blodkropparna ser bra ut,normala värden. Då blåstes ALL av och vi fattade ingenting. Beslöt oss för att åka hem och landa lite.
    På morgonen därefter åkte vi tillbaka för nya provtagningar och hennes hb och plättar var fortfarande mkt låga, vi fick då besked om att vi måste åka till Uppsala/Barnonokologen för att ta ett benmärgsprov.

    Vi åkte dit i tisdags och MASSOR av prover och lungröntgen och ultraljud på magen gjordes. Nu till det konstiga,,,
    Astrids benmärg ser onormal ut fast hon mår bra. Hon borde inte må så bra som hon gör med tanke på hennes värden. Det gick iallafall att utesluta ALL helt med benmärgsresultatet, vlket känns jätteskönt såklart.

    Men något är galet med benmärgen, eftersom den inte producerar så mkt blod/blodplättar som den bör. Överläkaren på Barnonken sa att hon sett att ds-barns benmärg kan spöka just i småbarnsåldern och att det kan bero på virus eller att benmärgen "deppar". En bit av benmärgsprovet skall skickas till Danmark för en genetik analys, något som ger en direkt diagnos på benmärgen. MEN det tar upp till två veckor att få svar,,,,,

    Så nu vill jag alltså veta om det är nån härute som varit med om eller hört något liknande,,,?
    Skulle vara så skönt isåfall.
    Astrid, hon är såklart den som är minst påverkad av alltihop(!)
    Hon mår jättebra och är så pigg och välmående som det står på läkarintyget vi fick med oss hem till Gävle

    Det blev lite långt, hoppas ni orkar läsa!
    Kram Malin

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2007-12-13 17:49:45:
    Mer info från Uppsala,
    Överläkaren ringde nyss och berättade att Astrids benmärg hade 15% omogna celler och i "normala" fall ska det ligga runt 5%. Barn som insjuknar i leukemi har ofta uppåt 80% omogna celler i benmärgen och då är de barnen såklart mkt påverkade. Så nästa vecka ska vi åka till Uppsala och träffa läkaren för att "knyta ihop" lite granna inför hur vi ska följa upp detta.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2007-12-20 09:23:01:
    Idag, 20 december,,,,,
    Jag ber er alla downsmammor och alla andra också förståss att hålla tummarna för min lilla röda idag!
    Vi åker strax till Uppsala för att ta nya prover samt få information om hur den närmsta tiden kommer te sig för oss/henne.

    Jag själv ser ut som Alice Cooper, svart under ögonen och mår illa av oro
    Fasen vad jag önskar att denna dag går snabbt,,,,
    Kram till er alla,Malin

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2007-12-25 13:22:48:
    God fortsättning alla downsmammor och ungar, här följer några rader om senaste provtagningen:
    Astrid har kickat igång sin egen produktion av trombocyter om än lite,,,Från 16 till 24! Gissa lyckan
    Blodvärdet hade dock sjunkit från 81 till 72 men det kan bero på hennes "sjuka", hon har haft feber och snuva + hosta i en vecka nu. Så jag hoppas det är det. Hennes vita låg på 4,9 så det är ju också jättebra.
    Vi behövde verkligen detta och jag hoppas att det fortsätter så här nu. Ny provtagning på torsdag, så håll tummen ni som har tid

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-01-04 20:07:47:
    Hej!
    Tråkiga och tunga besked från Gävle.
    Fick samtal från Uppsala idag och Danmarks benmärgs-provssvar visar en utvecklad AML, en av huvudtyperna av leukemi.
    Vi åker till Uppsala måndag morgon och en behandling ska startas. Är livrädd just nu,,,,
    Får se om jag orkar skriva nått här under våren, men nu vet ni i såfall vart jag tagit vägen
    Tack alla som följt oss,,,
    Kram Malin och ljuvliga oförstående Astrid!

  • Svar på tråden Ds och benmärgsprov
  • Thina 1

    Hej!!

    Vad skönt att höra att allt går enligt planerna och vad duktig hon verkar vara lilla Astrid.
    Vad kul om ni kommer mer i TV. Ska hålla koll efter det för det vill man ju inte missa. Tänker på er!! // Många kramar från Thina med familj.

  • columbine

    stora styrkekramar, vi håller alla tummar - om du orkar så skriv en rad så vi blir uppdaterade - ni är alla i familjen i mina tankar!!!

  • storvadsbro

    Kämpa på, håller tummar & tår för er!
    Tänker på er!
    Många styrkekramarGlad

  • gråtruten

    Oj, TV 3, vad kul. Det måste jag försöka komma ihåg att titta efter.

    Vad skönt att få läsa om hur pigg hon verkar vara din lilla röda

    Hur mår DU då? Får DU någon hjälp när du känner behov av det?
    Skulle ni få åka hem för en stund här i framtiden?

    Tänker på er i massor
    Kram
    Carina


    Ropa till om du inte kommer in hos mig
  • Merikarvia

    Håller tummarna för er, kämpa på!

  • Lefo

    En lite filmstjärna får man då hålla utkik efter.

    Kramar från Lena

  • fru vanheden

    Låter helt underbart!!!
    Allt går som det ska och snäckans utveckling ser bra ut

    Tänkte skriva att jag hör på din röst att du låter mer positiv men jag hör ju inte din röst så det låter dumt men du fattar va?

    Och så har du lite annat att tänka på också,....Kanske Astrid ska vara med på tv!!!
    Är det någon som hör något om det så skrik till mej för det får vi inte missa!!!!!!!!!!

    Va skönt att allt går som det ska.....

    Massor med kramar från oss


    dsmammor rules
  • asjaky

    Massor av kramar till er alla
    Kajsa och Kucas

  • cmolin77

    A Movistar!!! Cool!

    Kramr fr oss

  • malans

    Hej på er alla!

    Här kommer senaste nytt,,

    Märtha och pappa har kommit ner över dan´idag för att mysa och bara vara tillsammans. Sen kommer nog Märtha för julgransplundringen på lekterapin också Eller på "Lekparaplyn" som hon väljer att kalla det för

    Här är det fortfarande uppåt,,,Astrid är hur pigg som helst, får jaga henne i gåstolen för hon är ursnabb! Har aldrig fått jaga henne förr så det känns ju konstigt nu när hon ska vara "sjuk",,(!!!)

    Helknasigt va? Men det är ju säkert och förmodligen för att hon har bra med blod i lilla kroppen nu.

    Jag känner mig glad och stark, det låter säkert konstigt men jag är glad över att vara här och få all denna super sjukvård! Jag kommer alltid vara Akademiska tacksam,,,hur det än går för de är så himlans bra här!

    Jag skriver "hur det nu än går" för jag vågar inte vara för positiv, då händer det säkert nått galet

    Till "fru Vanheden",,,du har rätt! Jag låter glad för att jag är glad,,,,mina fingrar kodar alla känslor via tangenterna

    Idag skulle de fortsätta filma Astrid men nu är hon fullkommligt livrädd för kamerateamet, eller för den där långa microfon stången som de måste ha näst intill i ansiktet på henne när de filmar Så blir hon med så får ni se hur arg hon är på "microfonkillen" iallafall,,,,alltid något

    Nu ska jag dricka kaffe med Johan,,,,fasen man blir ju nästan nykär när man aldrig ses nu för tiden!!!

    Puss och kram till er alla som hejjar på i medvind och tröstar i motvind!

Svar på tråden Ds och benmärgsprov