• malans

    Ds och benmärgsprov

    Hej!
    Nu ska ni få höra,,,

    I söndags kväll lades Astrid in på barn i Gävle för att operera sina halsmandlar på mån. morgon. Det upptäcktes då att Astrids hb och blodplättar var väldigt låga och jag informerades om att de misstänkte ALL (akut lymfatisk leukemi).Pappan ringdes ner till sjukhuset(han var hemma med storasyster) och tillsammans gick vi igenom alla tänkbara scenarion som kunde tänkas uppstå. Vidriga timmar som ni förstår.

    Efter några timmar får vi veta att de vita blodkropparna ser bra ut,normala värden. Då blåstes ALL av och vi fattade ingenting. Beslöt oss för att åka hem och landa lite.
    På morgonen därefter åkte vi tillbaka för nya provtagningar och hennes hb och plättar var fortfarande mkt låga, vi fick då besked om att vi måste åka till Uppsala/Barnonokologen för att ta ett benmärgsprov.

    Vi åkte dit i tisdags och MASSOR av prover och lungröntgen och ultraljud på magen gjordes. Nu till det konstiga,,,
    Astrids benmärg ser onormal ut fast hon mår bra. Hon borde inte må så bra som hon gör med tanke på hennes värden. Det gick iallafall att utesluta ALL helt med benmärgsresultatet, vlket känns jätteskönt såklart.

    Men något är galet med benmärgen, eftersom den inte producerar så mkt blod/blodplättar som den bör. Överläkaren på Barnonken sa att hon sett att ds-barns benmärg kan spöka just i småbarnsåldern och att det kan bero på virus eller att benmärgen "deppar". En bit av benmärgsprovet skall skickas till Danmark för en genetik analys, något som ger en direkt diagnos på benmärgen. MEN det tar upp till två veckor att få svar,,,,,

    Så nu vill jag alltså veta om det är nån härute som varit med om eller hört något liknande,,,?
    Skulle vara så skönt isåfall.
    Astrid, hon är såklart den som är minst påverkad av alltihop(!)
    Hon mår jättebra och är så pigg och välmående som det står på läkarintyget vi fick med oss hem till Gävle

    Det blev lite långt, hoppas ni orkar läsa!
    Kram Malin

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2007-12-13 17:49:45:
    Mer info från Uppsala,
    Överläkaren ringde nyss och berättade att Astrids benmärg hade 15% omogna celler och i "normala" fall ska det ligga runt 5%. Barn som insjuknar i leukemi har ofta uppåt 80% omogna celler i benmärgen och då är de barnen såklart mkt påverkade. Så nästa vecka ska vi åka till Uppsala och träffa läkaren för att "knyta ihop" lite granna inför hur vi ska följa upp detta.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2007-12-20 09:23:01:
    Idag, 20 december,,,,,
    Jag ber er alla downsmammor och alla andra också förståss att hålla tummarna för min lilla röda idag!
    Vi åker strax till Uppsala för att ta nya prover samt få information om hur den närmsta tiden kommer te sig för oss/henne.

    Jag själv ser ut som Alice Cooper, svart under ögonen och mår illa av oro
    Fasen vad jag önskar att denna dag går snabbt,,,,
    Kram till er alla,Malin

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2007-12-25 13:22:48:
    God fortsättning alla downsmammor och ungar, här följer några rader om senaste provtagningen:
    Astrid har kickat igång sin egen produktion av trombocyter om än lite,,,Från 16 till 24! Gissa lyckan
    Blodvärdet hade dock sjunkit från 81 till 72 men det kan bero på hennes "sjuka", hon har haft feber och snuva + hosta i en vecka nu. Så jag hoppas det är det. Hennes vita låg på 4,9 så det är ju också jättebra.
    Vi behövde verkligen detta och jag hoppas att det fortsätter så här nu. Ny provtagning på torsdag, så håll tummen ni som har tid

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-01-04 20:07:47:
    Hej!
    Tråkiga och tunga besked från Gävle.
    Fick samtal från Uppsala idag och Danmarks benmärgs-provssvar visar en utvecklad AML, en av huvudtyperna av leukemi.
    Vi åker till Uppsala måndag morgon och en behandling ska startas. Är livrädd just nu,,,,
    Får se om jag orkar skriva nått här under våren, men nu vet ni i såfall vart jag tagit vägen
    Tack alla som följt oss,,,
    Kram Malin och ljuvliga oförstående Astrid!

  • Svar på tråden Ds och benmärgsprov
  • anne h

    Jag uppskattar verkligen personalen på UAS, där uppe där ni är.. De är bara så bra! det var det första stället som de var uppriktiga mot oss på, uppskattas verkligen, fast det var tunga besked vi fick -först. Hellre det än att det ska hymlas och rent ut sagt komma med lögner, vilket de gjorde i Falun..

    ha det gott!! o krama lilltösen från oss!


    /anne.h, stolt morsa till fyra absolut perfekta barn ♥
  • cmolin77

    Wunderbar!
    Hejja, hejja team Astrid!

  • Stjärnor och månar

    Härligt att läsa dina inlägg! Med en sådan positiv mamma kommer Astrid klara sig långt. Ta hand om varandra och njut av att det går åt rätt håll. Heja Astrid


    Elsas mamma
  • Hille30

    Blir så glad när det går bra för er! Heja Astrid som åker gåstol som värsta rallyföraren och visar humör för TV-teamet. Låter sunt och friskt!
    Många kramar till er från oss! /Åsa

  • Pontusmamma

    Härligt att höra att de går bra för er!
    Du är så DUKTIG och STARK som skriver varje dag!
    kram från Norrsundet


    Pontus040417 Emma060209
  • malans

    Godmidda´,,,,
    Har nyss kommit upp från lekterapin där vi haft sångstund, känns nästan som "hemma" där nu

    Inatt kräktestrid efter att ha fått fyra doser av tre olika cyton igår under dagen,,,,,Det blev för mkt av allt i lilla kroppen! Men nu på morgonen så åt hon frukost med god aptit igen, så jag hoppas att dagen blir så bra som den startade! Idag blir det en "peace of cake" dag med endast två svängar cyto och imorgon vid lunchtid får vi åka hem för en nästan tre veckor lång vila hemma! Ska bli så skönt att få komma hem och vara mamma-pappa-barn igen,,,,
    Kramkram

  • Septemberknodd

    Åh vad skönt för er att få komma hem och ha det lite normalt. Det finns inget värre än att bo på sjukhus! Framförallt avsaknaden av lukter tycker jag är så påtaglig. äcklig oparfymerad tvål och landstingets tjocka handdukar. (vi ska dit om en vecka på tonsillektomi och peg, så jag laddar upp här, som du hör.)

    Vi tänker på er!

  • Våran Tilde

    VAd skönt att höra att de ändå funkar för er. Lilla tösen! vad de ska stå ut med mycket! Stor kram

  • Currygunni

    Härligt att ni får komma hem ett tag! Astrid verkar ha en riktig toppenmamma!
    KRAM Elin o lille Jack

  • M 73

    Go Kväll!
    Va skönt att allt går så bra.
    Tänker på er en stund varje dag
    Kram från Annas kompis Millan

Svar på tråden Ds och benmärgsprov