V.V.S-tråden. Våga vägra skov! Tråd nummer 10

Hej på er.

Nu börjar allvaret att närma sig med stormsteg hua. Imorgon ska hon ha bestämt sig och det lutar mer och mer mot rätt håll. Hon har nästan bestämt sig, vi har pratat och pratat om detta hela helgen nu. hon var inne och kollade på olika kläder och baddräkter hon har provat stomipåsarna som hon fick med olika kläder osv.
Jag börjar bli jätterädd nu. Hur lång tid tar en sån här operation och hur länge ligger man inne sen? Vad ska jag göra under den tiden?
Ha det bra vi hörs snart.

Rebecca ska ta bort hela tjocktarmen så får hon stomi i ett till tre år. Sen opererar de ihop tarmarna igen. Jag och Magnus kommer ju att vara med hela tiden, vi brukar sitta på rummet och vänta ihop. Men så lång tid. Vill aldrig vara ensam när hon sövs.

Gör det mycket ont i ärret efteråt?
Vad har varit värst för er efter?

Kram Molle

Vi har inte träffat läkaren idag. Hon hade fått föhinder så hon skulle komma in under dagen. Så vi fick åka hem. Ska träffa henne imorgon klockan tio. Inatt är det förhoppningsvis sista natten innan operation i alla fall. Hoppas ialla fall det. Vi föräldarar har ju inte sköna sängar som de som ligger inne. Jag sa till sköterskorna, ni vill att vi föräldrar ska vara pigga och glada och hjälpa till med våra barn, men hur ska vi orka det när vi knappt kan sova. Har du väl lagt dig kan du knappt vända dig man ligger som i en grop. Då skrattade de. Så nu har jag beställt hästens sängar. Haha.

Hoppas vi hinner sova hemma nån natt innan i alla fall. Innan man får ryggskott.

Stort tack till alla här inne för alla svar och ert stora stöd.

Kan knappt skriva på sjukhuset då deras data håller på att krångla hela tiden. Det kommer upp en text som man måste klicka ner med mellanslag efter ungefär varje bokstav.

MIna inlägg kan nog fattas som att jag är ensam har jag märkt när jag läser dem, men så är det absolut inte. Jag har hela tiden Magnus mina och hans föräldrar vid min sida.

Kramar på er alla.

Hej.

Vi har nu pratat med Rebeccas läkare och operationsläkaren.
Vi får sova hemma nu yippe. Ska tillbaka på torsdag morgon för nya prover och ta bort cvk:n. Det blir ingen operation förren i slutet på mars början på april, det finns tyvärr ingen tid innan.

Operationläkaren skrämde Rebecca lite idag när han förklarade att hon kanske får en slang i ryggen som ger smärtlindring. Sen även en slang att kissa i. Och ännu en slang som går i näsan ifall hon är illamående.

Hur har ni haft det har med fått massa slandar och så?

Hej på er alla.
En lite uppdatering om Rebecca. Vi var på provtagning igår sen ringde läkaren upp. Hennes albumin vill inte stiga och det oroar henne. Blir hon sämre nu i helgen måste vi åka in igen. Och då ska de försöka skynda på operationen. Om vi inte behöver åka in ska hon på ny provtagning på måndag så får vi se vad som händer.

slj:Jag känner precis som du kan det inte vara jag istället. Stackars dessa små liven.

gmt: Rebecca har ätit kortison i stort sett varje dag i sju års tid nu. Hon har inte utvecklats och växt som hon ska pga det. Därför vill de operera henne nu så hon har tid på sig att göra det. Fyra år har hon kvar nu.

mammasknodd: Så har det varit med Rebecca de två senaste skoven med att kortisonet inte hjälper. Som tur är så är hon min dotter så jag tar henne till läkaren i tid. Medans ni andra vuxna här sitter hemmma och väntar på att ni blir sämre och sämre. Jag är likadan själv när det gäller mig, så ta inte illa upp. Men båda de gångerna har hon blivit inlagd och fått det intravenöst istället. Nu ser jag ju att du varit hos läkaren håller tummarna på att det ska hjälpa dig snart.

Kram på er alla hoppas ni blir bättre snart.

Idag har Rebecca varit jättehängig. Vi har varit på begravning och efter det var vi hemma hos min moster då gick hon ut och la sig i bilen. Nu när vi har kommit hem ligger hon bara. Hon säger att hon mår illa. Jag blir så ororlig när hon är så här. Kollar henne hela tiden känner på henne så hon inte har fått feber osv. Ringde till avdelningen och frågade vad de tyckte men de tyckte vi skulle avvakta. Vet inte hur länge bara. Magnus är på fyrtio årskalas och Jennifer är på mitt jobb och hjälper till istället för mig.Och här sitter jag och oroar mig för mig själv.

Hej på er alla goa.

Fru u och madde. Varför har ni fortfarnde stomi kan de inte operera ihop tarmarna på er? De säger att Rebecca bara ska gå med sin i ett och ett halvt till tre år.
.
Lällas: Stackars dig vad jobbigt, men nu är den borta. Jag hade en inflammerad hårsäck där bak när jag var sexton år. Ett hårstrå som växte inåt istället för utåt. Åkte till akuten då den hade blivit stor som en pingisboll. Jag fick sen bedövning som ej hjälpte då det var så inflammerat sen skar de hål i den. Jag skrek så mammas kompis som körde mig gick ut från väntrummet.

Var hos läkaren med Rebecca i måndags igen. Hennes albumin hade stigit håll i er nu från 27 till 28. Inte så bra va. Men det är i alla fall på väg upp. Så vi slapp stanna kvar. Nu ska vi inte tillbaka förren den 29/2. Orosomucoidet låg på 1,8 alltså fortfarande kraftig inflammation men alla andra proverna såg bra ut.

Nu har det varit semledagen och jag har bara gjort ca 2500 semlor. Kom hem 04:45 och upp klockan nio igen. Någon som skulle vilja byta yrke med mig??????.

Kram på er alla.

Hej igen.

Nu ringde de från sjukhuset och frågade om vi vill ha biljetter till melodifestivalen på scandinavium på lördag. De hade två biljetter och väntar på svar från en annan familj, om de tackar nej får vi två till. I somras hade de en heldag på liseberg med gratis entre och fria åk. De fick träffa kändisar och få autografer. Rebecca träffade Carola.

Vad får ni vuxna ingenting. Orättvist ni kunde väl också få gå på liseberg gratis.

Min kompis son som har crohns fick en resa till USA där han fick träffa Joe Labero. Gå på museum och hotell med mat.

Axelpaxel: Vad jag har förstått så är det inte så vanligt att man får cancer av de här sjukdomarna. Visst förekommmer det men procenten är inte så hög.
Och förr dog folk med crohns och uc mer på grund av okunskap det har ju kommit fram nya mediciner och metoder nu.
Hur länge har han haft det?
Tycker inte du ska oroa dig för det.

Ska vara ärlig och säga dig att varje gång Rebecca har ett kraftigt skov och de ska in i tarmen och kolla så tänker jag hon har säkert fått cancer nu med. Är livrädd när op läkaren kommer ut i uppvaket och sak tala om vad han sett. Men man är bara dum.
Sen oroar jag mig mer för levern då on äter så mycket olika mediciner, den borde ju ta stryk tycker man. Men Rebeccas läkare lugnade mig ganska bra när jag tog upp detta med henne. Oftas de som får problem med levern har redan det sa hon. De tar ofta leverprover på henne.

Försök nu att inte tänka på det, det är inte lätt det förstår jag.

Mångs kamar från Eva-Lena.

axelpaxel:Det finns ibs, crohns, uc, sen finns det inflamatoriska tarmsäckar men jag vet inte hur det visar sig.
Det kanske bara är så att du har sköra slemhinnor det kan ge blödningar. Vad har de gjort förundersökningar på dig hitills?