Epilepsitråden

Tesie:
Ja, hon är krampfri i dag. Åt med. 6 mån. Det var nog en sådan Ep som växer bort. Pappa här har också haft det. Men det värsta var att det kom tillbaka på honom när han var 5 år. Sedan fick han äta med. tills 12 år. Sedan helt fri. I dag inget. men det bär en viss oro att min dotter ska få det vid ca. 5 år. men det får ja ginte tänka på men svårt i mellanåt.

HEj, det var länge sen jag skrev här.

Min dotter är fortfarande krampfri mer 1 ½ år sen men äter fortfarande samma medicin Trimonil Retad. Tog eeg för 4-5 månad sen och hittar inget avikelse. SKönt!
Men nertappningar kommer nog sker under sommar, får se.

Tesie och Dageloo, Sänder många styrkekramar, hoppas allt går bra.

Sänder en varm styrkekram till er alla föräldrar därute, som har barn med nån slags ep. Det är känslomässigt jobbigt att se sitt barn krampa, att genomgå alla dessa undersökningar osv. Vår son Theo, född i jan.-06, hade mycket svår epilepsi, s k Infantil spasm. Han stod på otaliga mediciner som trappades upp och ner, beroende på hans tillstånd. Han var svårt hjärnskadad från födseln dock.
Han avled 16 månader gammal, i maj.-07.

Sköt om er och era barn och stå på er på sjukhusen!!

Hej hej!

Kul att tråden lever vidare...

Här är läget ganska bra just nu iaf.

Vi har haft 3 jobbiga veckor runt jul/nyår. Julia vägrade att sova fler timmar än max 2 åt gången. Vilket resulterade i att senast kl 2 på natten gick vi upp, varje morgon.. Tror att hon hade anfall på nätterna som hon vaknade o blev rädd av.

Men vi höjde medicin förra veckan o nu sover hon iaf nästan hela nätterna.

Malou36:

Läste ditt inlägg i förrgår tror jag, men inte förrän idag känner jag mig så stark att jag orkar svara.. Kan inte förstå det förskräckliga som hänt er, men samtidigt vart jag så ledsen då vår Julia oxå föddes i jan -06 o har oxå en mycket svår hjärnskada. Kände igen mig lite, tyckte det var så mycket som var lika..

Ville egentligen bara skicka mängder med styrkekramar till er!! Ta hand om er!

/Madde

Här finns det fortfarande kramper tyvärr, trots 1,5 års medicinering. Känner för er som befinner sig i början av processen, en tid full av utredningar och oro. Min dotter har tuberös skleros och när jag är ledsen och sörjer är det hon som ger mig tröst. Det känns svart i början när man får en diagnos men sen lever man intensivt i nuet, och livet är för det mesta helt fantastiskt.

Stor kram till er allihop!!!

Man ska inte ropa hej.....
För nu senaste dagarna har Julia haft flera anfall per dag. Jag blir så ledsen o orkar snart inte mer. O nu på toppen av allt har hon blivit sjuk oxå. Har feber o är trött som sjutton, antar att det är därför hon har kramper.
Ska in till apoteket nu på förmiddagen o se vad de har för febernedsättande.. Alvedon gör henne ännu tröttare. O så sover hon djupare av det o det framkallar oxå kramper. Hon är lik mig på så vis, för jag blir oxå jättetrött av just alvedon o det fungerar nästan som sömnpiller på mig. Suck..

Har försökt fått tag i ep.sköterskan här, men hon är oxå sjuk. Typiskt. Var där förra veckan o tog prover o pratade o då hade Julia inte haft några synliga anfall på några veckor, men nu har det ju vänt plötsligt.

Nog om mitt...
Ha det så bra ni kan.
Mvh. Madde

prova med ipren ! brukar va bra om inte alvedon funkar just som febernedsättande. har precis också blivit förkylda. precis innan det bryter ut krampar vår son mer. krya på er !

Kikar in igen i denna tråd,skrev i den förra tråden om min lilla Alice som ev hade EP,men sen avskrev läkarna de misstankarna för hon hade vitaminbrist.Men nu är jag tillbaks i tråden då hon krampat flera gånger och två EEG visade på EP.Hon har nu fått ny medicin,Absenor och har blivit supertrött,nästan som i koma.Det är inge roligt alls att se henne så här,men enligt läkaren så är det helt normalt.Men vi tycker att så här trött kan det inte vara normalt att bli.Ska på läkarbesök i morgon och tycker läkaren då att hon är för trött ska hon få nåt uppåttjack.

Är den någon annan som har den erfarenheten av Absenor?

isaisa:
När min dotter fick kramper så visade det inget på eeg och mr-röntgen. Så då sa läkaren också stt det var vitaminbrist. Så hon fick någon vitamintablett var det var. Men sedan så fortsatte hon krampa. så vi åkte in igen och hon gjorde en eeg till och då visade det någon form av ep-kramper. Då fick hon medicin för det. Men inte den medicinen din flicka har. Hoppas att du har den turen som vi att det växer bort. Hon åt medicin ett halvår och minskade dosen sedan var hon utsksriven efter ett år. I dag inget. Men man vet ju inte om det kan komma tillbaka ju.

Hej!
Känner att jag vill säga detta... jag hade själv behövt få reda på det i god tid...
Min lilla kille på då 2 år, var mycket grovmotoriskt sen... gick hjälpligt när han var 2. mycket ostadig o vinglig. pratade tidigt, tydligt, glad o tillfreds. allt Ok, utom gången.
vi hade kontakt med läkare pga hans sena gång... sjukgymnast mm.
vi börjad lägga märke tíll att han sjönk ihop lite, speciellt tydligt var det när han satt vid matbordet, bara några sekunder åt gången men ofta.
vi fick göra eeg och en datortomografi... man kom fram till att han hade epilepsi och han fick Orfiril long, den aktiva substansen heter valproat eller valproinsyra. vi började medicinera den 4 juni 07. den 1 september ville han inte vakna och vi åkte till akuten. den 3 oktober dog han, 2 år och 9 månader gammal, i läkemedelsutlöst akut leversvikt. inga vanlig barnneurologer fattade vad som hände... men när vi träffade de "rätta" experterna till sist, så var de rätt trötta på att vanliga neurologer skriver ut valproat utan att ha gjort ett ordentligt gentest. valproat stryper mitokondrierna och vår kille visade sig ha ett fel på en gen i mitokondriet. till dessa barn får man inte ge valproat... samt ett antal till inte alltför ovanliga substanser. de biverkningar epilepsiteamet varnade för var trötthet, ilska och stor aptit. vi har nu förstått att det regelbundet går ut varningar till neurologerna, både från läkemedelsindustrin och genforskarna, men det gäller ju att budskapet går in.
vad vill jag med detta? ja... varna för valproat. om ditt barn är sen i utvecklingen och har en hjärnpåverkan typ ep (dvs symtom från fler organ) så be läkarna kolla en extra gång innan de skriver ut valproat.