Epilepsitråden

mammatill9
Mycket av det du beskriver har min son. Förutom att han blir helt utslagen.
Varje kväll ca 40-90 minuter efter att han hade somnat fick vi rusa in till honom eftersom han fick konstig hosta med märkliga smackande ljud. Precis som om han idislade och det slutade alltid med kräkningar. Han var gnällig och inte helt kontaktbar.
Eftersom han hade reflux så tog vi det först för reflux, men SÅ svår reflux hade han inte att den skulle bli så här trots medicin.

Han började medicinera mot ep för ca 1 år sedan och i och med det försvann smackandet och också kräkningarna!
Nu när han har anfall har han ofta bara "småryckningar". En arm som far iväg och verkar plocka efter saker, upprepade korta ryckningar under ca 20 sek i en handled, skakningar/darrningar i en arm, blir stel som en pinne i hela kroppen. Han gnäller mycket i sömnen också. Och, biter sig utan att vi märkt att han har haft en kramp, men läkarna mernar att det är en kramp han har haft. Sen har han också lite större där huvudet skakar och tänderna skallrar ihop med ryckningar i kroppen.
Allt detta har han när han sover inte då han är vaken.
När han är vaken har han frånvaroattacker.

Vi började misstänka ep innan han fyllt 1 år och tyvärr dröjde det tills han fyllde 4 år innan han fick börja medicinera. Han har mycket mindre anfall nu med medicin, men är ännu inte helt krampfri.

olle04
Har en vän som har en pojke med mycket svår ep. Hon sa till mig "Vad ni än gör så se till att han inte får Topimax" nu när vi är i ett läge där sonen troligen behöver en tilläggsmedicin.

Tydligen är det inte helt ovanligt att barnet tappar talförmågan. Hennes pojke mådde inte alls bra på Topimax och allt tal försvann. Så fort hon fick nys om det här så bestämdes det med läkaren att medicinen skulle fasas ut.

Nu reagerar ju alla olika på medicinerna och med olika biverkningar. Men, det kan ju vara bra att veta om ditt barn har ett tal och det försvinner eller om talet uteblir.
Min tanke är inte alls att skrämma dig. Jag skulle själv vilja veta det här, men det beror väl på att min son har så lite talat språk att jag inte vill att han ska mista det.
Självklart ska man göra allt för att ens barn ska må bra och behövs Topimax för att det ska må bra så ska det ha det.
Har som sagt själv ingen erfarenhet av medicinen så jag vet inte hur min pojke hade reagerat. Man blir ju bara så orolig med alla dessa biverkningar....

Olle04:
Min lilla Julia fick Topimax vid 6 månaders ålder. Jag ångrar det grymt mycket. Hon tappade aptiten helt av medicinen. I fyra månader höll vi på att bråka innan läkaren till sist sade att vi skulle trappa ner den... Sista 2 månaderna var varje måltid en kamp. Dottern skrek o ville inte ha o vi var svettiga efter varje mattillfälle...
Sedan dess har dottern fått tillbaka ytterst lite av sina hungerskänslor. Pga andra omständigheter har hon nu en knapp på magen, o vill inte ha mat i munnen, vilket jag tror lite beror på Topimaxen.

Har läst nu efteråt på nätet om att Topimax tydligen ges till dödligt feta människor, som håller på att äta ihjäl sig, för att de ska sluta att äta HELA tiden...

Alla barn är olika o jag hoppas att ni slipper de biverkningar vi råkade ut för, även om det är vanligt.
/Madde

Min son på 5 månader har precis trappat bort Topimaxen helt. Han slutade äta helt:( Tydligen är det en av biverkningarna på den. Nu sondmatar vi honom, surt för kramperna blev mycket färre av den. Vet inte om den biverkningen är vanlig el ej. Hoppas det går bättre för ditt barn!!!!!

Hej på er här!
Jag har lite frågor angående mediciner vid EP.... Har två barn som just nu utreds för EP och innan det blir prat om eventuell medicinering vill jag gärna ha lite kunskap om olika mediciner. Och var får man bäst kunskap, om inte av de som faktiskt använder dem?

Vad finns det för mediciner mot EP och vad har de för för- respektive nackdelar? Finns det mediciner som visat sig vara farliga? Någon medicin som har extra dåligt rykte av nån anledning? Ja, den typen av frågor har jag..... Alla är olika och alla reagerar olika på samma medicin, jag vet. Men jag hoppas ni förstår vad det är jag är ute efter, att helt enkelt höra mig för lite vad det finns och om det finns någon speciell som fler tycker är bra, eller fler har dåliga erfarenheter av.

Skulle bli oerhört glad om jag får många tips, råd och omdömen här. Har MYCKET svårt att bara blint lita på vad en läkare säger, utan att ha bakgrundsfakta och allmänna åsikter först

Ha det gott!

Här är ett tips till en sida om epilesi. I FASS finns "LÄKARBOK" som gör beskrivning av sjukdomar, bl a epilepsi och vilka mediciner man kan använda. Mycket bra. Gå till www.fass.se, tryck på "LÄKARBOK", sen "SJUKDOMAR", sen "Nervsystemets" och till sist "Epilesi". Länken dit är:
www.fass.se/LIF/lakarbok/artikel.jsp&header=Neurologi
Där är en kortfattad beskrivning om epilesi som jag tycker är väldigt bra. Där finns även länk till alla epilesimediciner.

Kanske undrar varför jag vet denna sidan? Har själv epilesi...

Tack snälla för alla svar om Topimax ! ALDIRG att dom får ge det!
Han har ju inte ens nån svår ep som det ser ut idag. Fy, vad otäckt ! Absolut så har mediciner olika effekt på olika barn, men vaddå ? Har förstått att man vet väldigt lite om ep mediciner. Och att man sällan kan förklara varför vilken medicin fungerar på vissa men inte på andra.
Tack igen !

Ni som har barn som får Trileptal har de fått några biverkningar av medicinen?
D har fått Trileptal i ett år och vi har inte märkt några biverkningar. Vi har under året hela tiden höjt och höjt dosen i ett försök att hitta rätt dos.
Nu har sonen ätit 8 ml (morgon och kväll) i två veckor och är jättetrött! De dagar han är ledig från förskolan så somnar han ca en timme efter att han har fått medicinen och sover 1-2 timmar. På förskolan har hans assistent sagt att han är mycket trött och frånvarande på morgnarna och det är egentligen först efter att han har sovit middag efter lunchen som han är sig själv igen.

Idag gick sonen upp före 5. Fick medicinen vid 5.30 och somnade om igen innan 6. Han vaknade efter 2½ timme, åt lite frukost och somnade sedan om igen. Han var kanske vaken i 30 min, vilket betyder att han nu har sovit i 1½ timme till (sover än). Han är inte sjuk så det är inget sånt.

Hur gör ni andra som har barn i förskolan som blir så trötta av sin medicin? Sover de bort förmiddagen? D kämpar för att vara vaken på förskolan. Vill väl inte missa något roligt.

Hejsan, det har just varit en kille här o installerat ett larm i min dotters säng. Det känns bra faktiskt, behöver jag inte oroa mig att jag inte skulle märka av om hon fick anfall mitt i natten tex!

Dock svarar hon väldigt bra på sin medicin, det känns bra. Nu ska de göra utredning på mig, ska kolla mina gener o DNA o lite sådant. Ska bli intressant!

Allt bra med era gullungar?

Tesie
Så skönt!
Vi har sonen sovandes på soffan tills vi går och lägger oss och sen sover en av oss alltid hos honom.
Han har ju alltid kommit ur sina kramper förutom en gång då han krampade i 3 timmar, men det var för 2½ år sedan och har aldrig hänt igen.
Nu börjar han bli tung att bära upp så vi har funderat på sån där "kameraövervakning" så att vi kan ha koll på honom tills vi går och lägger oss.

Någon som har kameraövervakning? Vad har ni för sort och var har ni köpt det?