Epilepsitråden

Hej på er

Jag har en dotter på nästan 3 som har EP och jag har en liten fråga...

När era barn som har EP får feber får de då lättare anfall? Ger ni febernedsättande tidigare än ni kulle gjort om de inte haft EP?

Hej! Jag har en son som nyss fyllt fyra som fick kramper när han var 7 månader. Blev insatt på Absenor när han var 8 månader och åt det tills han nästan fyllde tre. Nu har han varit medicnfri sen dess (alltså i 1 år och 4 månader) och krampfri sen han började med Absenor. I slutet av februari ska vi på återbesök på neurologen och då kommer han troligtvis bli friskförklarad (enligt förra återbesöket). Känner nu att jag är jättenervös för vad de kommer att säga och om kramperna verkligen har försvunnit för alltid. Någon riktig diagnos har vi aldrig fått, trots flertalet undersökningar, prover och eeg:n, men "sannolikt" benign barnepilepsi.

Känner att jag var tvungen att skriva av mig lite och att det är skönt att läsa om andra som är i samma situation och med liknande erfarenheter.

Eldo: Wilma har ätit trileptal sen i juni förra året o dosen har höjts från 1,5 ml * 2 till 4*3*4 ml om dagen. Tyckte att Wilma blev tröttare nu när hennes dos höjdes från 3*3*3 till 4*3*4 men va samtidigt förkyld. Nu när hon är frisk från förkylning är hon som vanligt. Men läkaren vill att vi är extra noga o har koll... minsta lilla trötthet o förändring vill han veta.

Styrkekramar till er alla...

Hej.

Har en liten fråga, är det någom mer som har ett barn som äter zonegran?
Har en son på snart 6 år som har väldigt svår ep. Idag äter han 5 olika mediciner och är ändå långt i från bra. Vi är inne på östra sjukhuset en gång iveckan på eeg för läkarna får inte stopp på hans anfall. Har nu fått zonegran och när man läser på infobladet som medföljer så står det att det ej skall ges till barn, är som sagt nyfiken om det är nån mer som ger den till sitt barn.

Tack på förhand

Jaha, nu ansluter man till er tråd. Min dotter åkte in med ambulans i lördags med kramper. Hon har inte krampat på över 5 år, hade hoppats att det hade varit slut med det. Hon är 9 år idag. Hon har krampat varje dag sen dess förutom tisdag. Hon krampar efter att hon har somnat så man har sovit bredvid henne varje natt. Min dotter har varit sjuk i 3 veckor, först magsjuka sedan åkte hon på scharlakansfeber. Så hon var uttorkad. Men när hon började krampa i lördags hade hon ingen feber. Så nu är hon insatt på Orfiril igen.
Hur gör ni med barn som krampar på natten? Har ni något larm eller någon kamera eller så? Man kan ju inte sova varje natt bredvid henne, det funkar ju inte i längden. Tidigare när hon krampade så hade hon alltid feber och hon skrek alltid till innan krampen men inte nu. Man hör inte krampen alls.
Är det någon som har en vakande assistent hos sitt barn på natten pga kramperna?

Ja, hur gör ni på nätterna?

HOCHM
Vad trist att din tjej har börjat krampa igen. Ofta startar infektioner kramper eftersom kramptröskeln är lägre när kroppen har en infektion.

Vår pojke krampar när han sover. Oftast kommer kramperna 1 timme efter att han har somnat och håller på till midnatt. Ibland hela natten.
Eftersom han dessutom har en svår sömnstörning så sover en av oss alltid hos honom. Annars skulle ingen i familjen sova något alls . Ingen rolig lösning, men vad gör man?

Sonen somnar alltid i soffan och sen bär vi upp honom då vi går och lägger oss. Nu är han dock så tung att jag snart inte orkar bära upp honom. Vi har funderingar på kameraövervakning. Har en kompis som har det och för oss verkar det som det bästa alternativet.

Den här kameran är jag lite sugen på...

Vad tror ni om den?

www.blocket.se/vi/14616004.htm&last=1

När det gäller sänglarm, vem ska man prata med då? Är det på hab eller på sjukhuset?

Hej hej

Behöver få ur mig lite ilska på den svenska vården... känns som om de har försummat wilma... ahh... skulle ta d vanliga koncentrations blodprovet i torsdags o även levervärde prover. Fick bara ta för levern då wilma hade fått sin medicin på morgonen. Det har jag aldrig fått höra att hon ska ta provet innan första dosen på morgonen... då har alltså alla hennes prover som de baserar dosen på medicinen blivit fel. Kanske hade kunnat få henne mer krampfri då o hon o vi hade sluppit så många kramper som d har varit nu. AH.....

Oj, vad tråkigt att ni inte har blivit informerade tidigare att man tar provet innan morgon dosen.

hej hej

nu har vi fått prata med läkaren o han tyckte d va tråkigt att vi inte fått all info o han tog d på sig o bad om ursäkt, tack så mycket! ;) fick ta nya prover i fredags o inväntar resultat så vi kan ändra hennes dos... känns bättre nu! ursäkta innan! ;) kram på er