Epilepsitråden

Kråkan7:
Vill bara skriva o beklaga sorgen!!
Många styrkekramar till er.
Mvh Madde med familj

Kråkan7:
Jag vill också beklaga sorgen! Vad jobbigt för er. Vad bra att du delar med dig och skriver detta så vi andra vet om men så hemskt. Styrkekramar till er!

Kråkan7

Men så fruktansvärt Måste beklaga det hemska som hänt! Tack för att du orkar dela med dig av det hela till oss!

kram

Hej hej!

Vår dotter Wilma som fyller 2 år i feb har fått "diagnosen" någon form av ep. Hennes pappa har d o hans började oxå med feberkramper som wilma o visades inget på eeg... därför ingen utredning än.. eftersom hon är i sån känslig ålder säger läkaren. hon äter trileptal 3 ggr om dan o får än så länge "bara" kramper vid infektion eller feber sen hon fick medicinen....

Kul att ha nånstans att ventilera lite... Kram på er

Hej!

Är ny här. Jag har en son som har ep som fick det när han var 1 år och nu är han 1 1/2 år. Jag är intresserad av att dela andras erfarenheter och dela med mig av mina erfarenheter.

Har haft svårt att smälta allt detta som har med ep att göra men med tiden så accepterar jag det mer och mer. Har ju inget val. Ibland vill jag bara dra på mig skyddslapparna och låtsas som inger har hänt och allt var som förut. Då förstår ni att jag har lite kvar att bearbeta.

Vi håller på att ställer in medicineringen och det såg ut som läkaren träffade rätt på en gång, tills nu. Han får absenor och lamictal. Lamictalen får vi nu dra ner på för den ev stör hans sömn.

isaisa: Vår son blev också väldigt trött av absenor, inte riktigt som du beskriver att din dotter blir. Men han sov flera gånger/dag. Jag tyckte att det verkade som kroppen vande sig och sen sov han inte riktig lika mycket som han gjorde första tiden. Men i samma veva så fick han Lamictal som han blir pigg av, så nu sover han knappt något på dan och är upp sent innan vi får han i säng.
Vad fick hon för att bli piggare?

Det värker i mitt hjärt när jag läser era inlägg Kråkan7 och Malou36 och jag skickar styrkekramar till er.

Tack Kråkan för info, när man inte är insatt så kan man ju aldrig veta såna saker och man litar ju på att läkarna vet vad de pratar om. Har ni tänkt gå vidare med det här?

Hej igen!

Efter läkarbesöket förra tisdagen blev vi åter inlagda.Det var som vi förstod att så där trött ska man inte vara som vår Alice var.Nytt eeg visade att Absenor inte gjort någon verkan alls.Ny medicin:Sabrilex.På fredagen var hon fortfarande lika trött men nytt eeg visade på mindra aktivitet.Men då bestämdes det att hon skulle få en kortisonkur i fjorton dagar parallellt med vanliga medicinen.Här sitter jag nästan en vecka senare och tycker att inget har hänt.Alice har inte blivit just nå piggare,förra veckan fick vi börja sondmata henne eftersom hon är så trött och inte vill äta.Enligt läkarna borde kortisonet börjat verka och utav kortison ska man bli lättretlig och typ få myror i kroppen,men inte Alice,hon bara sover.Nytt eeg igår visade ungefär lika som förut.Läkarna försöker slå sina kloka huvuden ihop men de låter på dem som att de inte varit med om detta förut,vilket får oss föräldrar att bli än mer oroliga.

Behövde bara skriva av mig lite.

Hej ett tag sen sist..

Vill bara berätta att för 1:sta gången visa det ep anfall på Ella och kanske det 10:de EEG vi gjort. Fastän hon har flera kramper i timmen har det ju aldrig visat något så vissa läkare har t.o.m påstått att hon inte har ep.??-puckon!! De har gjorts regelbundet sen hon föddes och nu är hon snart 3år... så att väntan va lång.

Oj kråkan, vilken sorglig historia, Ella äter orf. ska genast kontakta läkaren, man blir ju rädd.

Isaisa - sabrilex vet jag att man måste vara jätte försiktig med, man kan bli blind. Tror man kollar varannan månad- synen (hoppas de sagt det åt er) för att va säkra att det inte blir försämring.

oj va jag skriver slarvigt e trött - ursäkta!

AVille bara skriva: Alla ni som har det jobbigt med era barn. Sände styrkekramar till er. Hoppas det ordnar sig.

Hej!
Har ett par frågor som jag hoppas att ni kan svara på...

Hur märker ni om ert barn har/haft ett stort anfall/kramp på natten?

Hur märker man av ett litet anfall under sömnen?

Kan barnen vara oroliga, griniga, gnälliga under ett anfall pga obehag av t.ex ryckningar i öga, konstig känsla i munnen?

Ställer mina frågor pga. att min dotter, som fyller 2 nästa månad, låg helt utslagen i nästan 2 dygn, ingen feber eller infektion i kroppen. När hon låg på akuten hade hon under en timme perioder då hon var väldigt orolig och gnällig, det ryckte i hennes öga och hon liksom smackade med munnen eller svalde "luft". Hon slog mot ögonen och kliade dem. Höll på med tungan mycket, vickade den fram och tillbaka osv...
Medans detta hände så for hennes puls upp till runt 160 och syresättningen ner till 88-92. Sedan lugnade hon ner sig och sen började det om igen...
I går (lör) fick vi åka hem från sjukhuset. Då var hon så pigg att man kunde se att hon hade ont i kroppen, hennes huvud hängde åt höger och hon hade problem med att vända sig från rygg till mage. Vid 12:30, när hon åt yogurt, kräktes hon och slog mot ansiktet och var gnällig och orolig igen. Låg helt utslagen i soffan efteråt och somnade efter en stund.. Vaknade efter 50 min, spak och vinglig på benen. Efter att ha varit vaken ca 30 min så var hon piggare... Kunde äta middag och kvällsfika utan att kräkas.
I dag vaknade... med feber!
Jag blir tokig! Förstår ingenting... Hon ska träffa hennes neurolog i nästa vecka, hoppas att han kan ha något svar men jag vill ju veta! Inte nog med att de inte har kunnat hitta någon diagnos åt henne men nu är det andra gången som hon måste åka in akut pga. något som de inte kan hitta orsaken till.
Det har hänt ett par gånger förrut att hon legat utslagen i runt 1 dygn men aldrig så här länge...
Hon krampade mycket när hon var mindre, det upphörde för ca 1 år sedan, så man är ju så rädd att det ska återkomma.

Förlåt att det blev långt, men kände att jag behövde få skriva av mig lite...

Tack för att ni lyssnar! / Marie

Nån som känner till Topamax. Vi ska trol. byta från fenemal. Han blir inte riktigt krampfri. Får ofta en liten kramp kring 5 på morgonen. Har krampat 3 gånger i natt då han trol. har "femte sjukan". Utslag på kinder, armar och ben och är allmänt grinig.