• Lovali

    Kranial synostos!

    Hej jag "joinar" denna tråden. Skall strax sätta mig & läsa den. Min son hade Metopica Synostos, också kallar trignocephali/ trekantsskalle. Han operades på Sahlgrenska när han var 5 månader. Är det någon som undrar något eller vill se bilder eller så är det bara att fråga på
    Jag kan en hel del om det som ni förstår...

    Kram

  • Lovali

    Obla***, det verkar ju helt osannolikt oturligt att båda dina barn skall drabbas av detta. Det ska ju inte vara ärftligt. När vi låg inne s¨å träffade vi dock ett par vars barn hade opererats & även barnets kusin hade opererats ett par år tidigrae, dom trodde bestämt att det "låg i släkten".

    Kram

  • Lovali

    SofiaD
    Ville bara svara att från tågstationen tar man sig direkt med spårvagn till Sahlgrenska. Jätteenkelt. Jag bor 10 minuter med buss, 5 minuter med bil från Sahlgrenska så vi hade turligt nog väldigt nära.

  • Lovali

    Det tar bara 15 minuter en kvart med direktspårvagn. De går var tionde minut ca. (Se www.vasttrafik.se, reseplaneraren).

    Eric hade ingen barnförsäkring då han var 5 månader för det fick vi inte ta då han har hjärtfel så det vet jag inget om.

  • Lovali

    Obladioblada: Jamen vilken tur. Det var ju bra att han kunde se det bara från att tittat på bilderna . Lättad va?

  • Lovali

    Clavi:
    Vad jobbigt med oron! Med Eric nämnde de aldrig något om ev tryck i hjärnan så jag vet inte om han hade det. Jag skulle om jag var du ringa eller maila Lauritzen för att få en försäkran om att allt är bra nu eller så vet ju antagligen han om det är vanligt at trycket på ngt sätt kan komma tillbaks (vilket jag inte tror det kan men det är klart att det är lätt att inbilla sig att hans beteende beror på det). Man brukar känna sig så lugnad när man prata med dem. Det är så duktiga.
    Jag tyckte ett år efter operationen att Eric huvud blev väldigt "buligt" på ett ställe ovanför ärret & när jag ringde fick jag snabbt en tid där Tarnow könde efter & sa att allt var OK. Jag hade trott att det var huvudet som växte fel trots operation men det buliga är enligt Tarnow ngt som kommer att växa bort.

    Kontakta dem så du slipper oron! Den har du/ni haft nog av.

    Kram

  • Lovali

    Lequisha: Vad härligt att höra. Vet hur skönt det är när det är över!
    Rakade de allstå honom? Jag blev jätteförvånad att dom inte gör det på Sahlgrenska, trots att de skar upp i sicksack från öra till öra så rakade det ingenting alls.
    Hur sitter hans ärr? Också öra till öra eller?

    Mvh Louise

  • Lovali

    Japp det var jag. Tror det var Sofia som tipsade om den.

    Vilken sorts sammanväxning hade din son? Hos min var den främre fontanellen sluten redan vid förseln.

    /L

  • Lovali

    Hej Adamus & välkommen till tråden. Vilken typ av synostos har din son? Flertalet olika varianter är representerade i denna tråd.

    Skall han opereras på Sahlgrenska?

    Hur gammal är han?

    Min son kan du läsa om på min presentation.

    Kram från en som vet hur ensamt det kan kännas innan operationen & efter. Jag önskar jag hade hittat/startat en tråd som denna innan min sons operation, hade sannerligen behövt få stöd & ventilera allt man kände & upplevde..

    /Louise

  • Lovali

    Adamus: precis samma som min sons då. Du kan ju se bilder före & efter operation i mitt bildgalleri. Han var 5 månader när det gjordes, nu är han 2 1/2 år. Hans var inte jättetydligt för ett otränat öga, men han ahde en lite åsbildning i pannan.

    Hur gammal är din son?

    Vart skall han opereras? Datum?

    /Louise

Svar på tråden Kranial synostos!