• SofiaD

    Kranial synostos!

    Någon som har ett barn som drabbats av detta? Min son är snart 7 månader och väntar på tid på Sahlgrenska och jag tänkte att vi som har barn som är mitt uppe i det här eller har varit med om operation och allt vad det innebär, kan samlas här och diskutera och ventilera! Jag vet att vi är några stycken!


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-02 15:05
    Här kommer länk till info: www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plast

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-02 15:05
    Här kommer länk till info: www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plast

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-02 15:51
    Ursäkta, felaktig länk.
    Hoppas den här funkar nu!

    sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-27 12:40
    Läs om Clavi och hennes Hugo här:

    www.gd.se/Article.jsp

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-27 12:40
    Och här...
    www.gd.se/Article.jsp

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-03-14 11:19
    För att vi ska ha bättre ordning på varandra Hojta till om någon saknas eller kommer ny och vill vara med på listan!

    * Lovali/Louise med Eric som hade Metopica Synostos, op. Sahlgrenska vid 5 månaders ålder (fjäderop.)

    * Nina med Hugo som hade unicoronal synosotos, Plagiocephali, och sagital synostos. Op på Sahlgrenska vid 4 månader. Har 3-4 operationer kvar nån gång i framtiden.

    * Lina med Elvira som hade sagital synostos. op. på sahlgrenska när hon va 11 månader.

    * Sofia med Oskar. Ska opereras (ej fjädrar) på Sahlgrenska den 22 april för sagittal synostos.

    * Karin med Anja som hade Sagittal synostos(båtskalle)op. Astrid Lindgren vid 5 månaders ålder med sk TT-plastik (ej fjädrar)

    *Lisa (Laisa) med Emmy, opererad för sagittal synostos på sahlgrenska vid 18 månaders ålder.

    * Mimo med Gustaf 3månader som har metopica synostos. Ska till Gbg 18 mars.

    * Sara med Valle 2år. Metopica synostos opererades på Sahlgrenska 3,5 månad (en fjäder i pannan)

    * Linda med Ebba 2 år. Höger sidig Unicoronal Synostos. Opererades på Sahlgrenska 14 månader gammal

    Katja (Lequisha) med Gabriel 8 månader. Sagittal synostos. Opererades i Portugal 7 månader gammal. Tog bort skallben, ej fjäder.

    * Elinor med Felicia 3 år Sagittal synostos opererades 6 månader på Östra i GBG pga att hon är hjärtbarn oxå.

    *Camilla med Liam 1 år imorgon den 13 mars. Sagittal Synostos och dubbelsidig Lambdoideasynostos opererades på Sahlgrenska 8 månader gammal.

    *Myggan Larsson med Filippa 8mån.Hon hade Metopica och opererades 18 dec-07,då hon var 5 månader gammal på Sahlgrenska.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-03-24 21:44
    Ny uppdaterad lista!

    *Lovali/Louise med Eric som hade Metopica Synostos, op. Sahlgrenska vid 5 månaders ålder (fjäderop.)

    *Clavi/Nina med Hugo som hade unicoronal synosotos, Plagiocephali, och sagital synostos. Op på Sahlgrenska vid 4 månader. Har 3-4 operationer kvar nån gång i framtiden.

    * mih/Lina med Elvira som hade sagital synostos. op. på sahlgrenska när hon va 11 månader.

    * SofiaD med Oskar. Op på Sahlgrenska den 22/4 -08 (9½ månad gammal) för sagittal synostos

    * Karin(kaka1)med Anja som hade Sagittal synostos(båtskalle)op. Astrid Lindgren vid 5 månaders ålder med sk TT-plastik (ej fjädrar)

    *Lisa (Laisa) med Emmy, opererad för sagittal synostos på sahlgrenska vid 18 månaders ålder.

    * Mimo med Gustaf 3månader som har metopica synostos. Ska till Gbg 18 mars.

    *ObladiOblada/Linda med Ebba 2 år. Höger sidig Unicoronal Synostos. Opererades på Sahlgrenska 14 månader gammal

    Katja (Lequisha) med Gabriel 8 månader. Sagittal synostos. Opererades i Portugal 7 månader gammal. Tog bort skallben, ej fjäder.

    * Elinor(ella 73)med Felicia 3 år Sagittal synostos opererades 6 månader på Östra i GBG pga att hon är hjärtbarn oxå.

    *Camilla med Liam 1 år imorgon den 13 mars. Sagittal Synostos och dubbelsidig Lambdoideasynostos opererades på Sahlgrenska 8 månader gammal.

    *Myggan Larsson med Filippa 8mån.Hon hade Metopica och opererades 18 dec-07,då hon var 5 månader gammal på Sahlgrenska.

    *Carina (Carmor) Carl 14 mån opererad på sahlgrenska när han var 8 mån för sagittal synostos

    *Charlott Brask med Leopold 11 månader, opereras för Unicoronal Synostos den 28 april 2008.
  • Svar på tråden Kranial synostos!
  • SofiaD

    Charlott..
    Vilket tråkigt bemötande du verkar fått från AL. Det var någon som skrev tidigare i tråden att de skulle göra op på Al och det kanske är därför de inte vill betala era resor, eftersom ni kan få vård i ert landsting? Jag säger absolut inte att det är rätt, för det tycker jag inte, men det KAN vara så. Jag hade också valt Sahlgrenska om jag varit dej. Vad jag förstått görs även de här op i Lund men vi ville hellre till Sahlgrenska så vår läkare här på barn remitterade oss dit eftersom de är de bästa.


    Hoppas någon annan kan hjälpa dig med ett svar här.


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • SofiaD

    Jag ringde Gbg igår för att se hur det gick med vår remiss och så.. den hade inte kommit fram än... Ringde barnmott och undrade och där rådde ett något förvirrat tillstånd men två samtal senare kom vi fram till att remissen + en cd skiva med bilder nog gått i väg förra veckan. Så på fredag ringer jag Gbg igen för att se så de verkligen fått den.. Även om det dröjer någon vecka innan vi får komma dit hade det känts skönt att få en tid. Kan tillägga att de verkade mycket trevliga i Gbg och var hur tillmötesgående som helst.


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • Lovali

    Hej jag "joinar" denna tråden. Skall strax sätta mig & läsa den. Min son hade Metopica Synostos, också kallar trignocephali/ trekantsskalle. Han operades på Sahlgrenska när han var 5 månader. Är det någon som undrar något eller vill se bilder eller så är det bara att fråga på
    Jag kan en hel del om det som ni förstår...

    Kram

  • OblaDiOblaDa

    Har lagt upp bilder på min lilla dotters huvud i olika vinklar...
    Snälla ni kan ni inte kolla dom å säga sen om det är ett normalt huvud eller inte... ÄR så otroligt rädd...

    Tykke ni jag ska skicka dom bilderna i ett mail till Lauritzen???

    Snälla hjälp mig :(

  • Clavi
    OblaDiOblaDa skrev 2008-02-06 09:59:11 följande:
    Har lagt upp bilder på min lilla dotters huvud i olika vinklar... Snälla ni kan ni inte kolla dom å säga sen om det är ett normalt huvud eller inte... ÄR så otroligt rädd...Tykke ni jag ska skicka dom bilderna i ett mail till Lauritzen???Snälla hjälp mig :(
    Jag kan inte uttala mig om det. Ingen av oss har ju tillräcklig kunskap.
    Jag tycker gott du kanskicka bilderna till Lauritzen, han brukar ju ställa upp på sånt.

    Kram på dig!
    Hugo 070728
  • OblaDiOblaDa

    Någon som ha Lauritzen eller Peter tarnows mailadress???

  • OblaDiOblaDa

    Någon som ha Lauritzen eller Peter tarnows mailadress???

  • Lovali

    Obla***, det verkar ju helt osannolikt oturligt att båda dina barn skall drabbas av detta. Det ska ju inte vara ärftligt. När vi låg inne s¨å träffade vi dock ett par vars barn hade opererats & även barnets kusin hade opererats ett par år tidigrae, dom trodde bestämt att det "låg i släkten".

    Kram

  • SofiaD
    OblaDiOblaDa skrev 2008-02-06 09:59:11 följande:
    Har lagt upp bilder på min lilla dotters huvud i olika vinklar... Snälla ni kan ni inte kolla dom å säga sen om det är ett normalt huvud eller inte... ÄR så otroligt rädd...Tykke ni jag ska skicka dom bilderna i ett mail till Lauritzen???Snälla hjälp mig :(
    Det är svårt för oss "amatörer" att säga nåt om det. Men du kommer inte få en lugn stund inom dig förrän du fått ett utlåtande från Gbg, så JA jag tycker absolut du ska ringa dit och få läkarens mailadress.
    Som Lovali sa, det ska ju inte vara ärftligt, så det känns osannolikt att din andra dotter också drabbats.  
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • OblaDiOblaDa

    Hej på er...

    har nu mailat till lauritzen så nu få jag bara vänta på svar... *nervös*

Svar på tråden Kranial synostos!