Kranial synostos!

Hej,

Marie heter jag och jag hittade den här tråden idag. Fantastiskt skönt med ett sånt här forum där man kan dela tankar, oro och erfarenheter!

Ju mer jag läser om Synostos desto säkrare blir jag på att vår son Milian på snart 4 mån har Metopica... Trekantig form på huvudet uppifrån sett, med smalare panna med insjunkningar på sidorna och en tydlig ås i mitten när man känner efter...

Vi bor i Sthlm och har än så länge bara varit hos barnläkaren på BVC + röntgen på SÖS. De sade att bilderna blev bra, men att de fortfarande inte kunde säga 100%-igt om suturerna är ihopväxta, så nu väntar vi på en tid hos någon specialist som jag tror heter Bengtsson på KS. Har någon av er varit där?

Jag börjar dock känna mig lite stressad i o m att han blir 4 mån nu 7 april och jag såg reportaget från Sahlgrenska på "Fråga doktorn" på SVT (finns på deras webb) där de sade att operationen är lättare om man gör den vid 3-4 mån ålder. Och framför allt så vill man ju helst till Göteborg i o m att de verkar så duktiga där! Hur har ni andra gått till väga för att få komma dit och hur länge har ni fått vänta på operation?

Är lite ny på det här med att skriva i forumet och har inte hunnit läsa alla inlägg ännu, så ha överseende... : )

Mvh Marie

Supertack Louise! Vad söta dina barn är!
Jag har redan ringt Sahlgrenska och ska jaga koordinatorn för operationerna där imorgon igen när hon har telefontid. Har provat att maila direkt till Cleas Lauritzen också och skickat ett par bilder, så får vi se om vi får något svar. Håll tummarna! Nu ska jag in och läsa mer på din sida! Vi hörs igen! Tusen tack så länge!!! /Marie

Hej igen,

Nu har jag lagt in några bilder på Milians huvud och även om det inte är jättetydligt på dem, så tycker jag verkligen att jag ser likheter i ansiktsdragen på honom och era små bebbar. Ni kan väl kolla och se vad ni tror...

Mimo:
Våra söner föddes samma dag!!! och nu verkar det inte bättre än att de kanske har samma diagnos också. Jag vet ju inte helt säkert än (se ovan). Hur gjorde ni för att få komma till Gbg och hur länge fick ni vänta?

Kram på er alla gulliga som svarar!!

Oj då, man lär sig något nytt varje dag...
Nu har jag labbat lite med de andra funktionerna här också om hur man svarar på ett visst inlägg och citerar det som ni andra gör. Hoppas jag fick till det... : )

Dum fråga..., gör jag bilderna synliga för er genom att kryssa i den lilla bocken vid texten "Visa bilden i det allmänna bildgalleriet"...? Det låter ju rimligt, men jag vågade inte kryssa i den först, för jag trodde att de skulle publiceras någon annan stans då... : ) Nu har jag hur som helst gjort det, så kan ni se dem nu...?

/"Nybörjare på det här"

SofiaD (igen):
Ganska bra fick jag ju till det, förutom att ditt inlägg/citat lyckades komma med två gånger...

Nå väl, ville självklart tacka också för tipset om att ringa sekreteraren istället för koordinatorn! Ska göra det direkt i morgon bitti!

Är skillnaden på att ha remiss och inte att vi får betala för besöken själva?

Min BVC-läkare har ju skickat en remiss till Karolinska i Sthlm (förmodligen AL) och vi väntar på kallelse dit för bedömning. Jag kanske ska ringa BVC och be dem skicka den direkt till Sahlgrenska istället för att skynda på processen i o m att Milian blir 4 mån nu 7 april... När är det absolut deadline för fjäderoperation, någon som vet?

Hej Clavi,

Stackars er! Ni verkar verkligen ha haft det tufft och ändå en hel del som återstår... Han ser ju så himla fin ut på bilderna nu lilla Hugo!

Jag är som sagt ny här och fick, efter att ha mailat bilder till C.L idag vid lunchtid, redan nu ikväll 23.05 svar från honom (vilket är beundransvärt). Han bekräftade dock tyvärr det som vi fruktat, att vår lilla Milian har Metopica-synostos.

Han skrev dock att det inte var så jättebråttom i o m att han inte har så jätteonormalt tätt mellan ögonen. Det lät inte som han ska behöva någon fjäder, men hur de då går tillväga istället och när har jag ingen aning om än...?

Han sade att vi var välkomna till dem, men att det inte var säkert att Stockholm gick med på det, men det kommer jag ta strid för! Jag ska kontakta hans sekreterare Annette Malm och min BVC det första jag gör imorgon bitti!

Nu har jag läst alla inlägg i hela den här tråden, nattuggla som jag är och det är hög tid att krypa i säng!
Fortsättning följer...

SofiaD:
STORT TACK för hjälpen med tekniken!!! Nu har jag gjort som du skrev ovan för att visa mina bilder och tagit bort dem från det allmänna galleriet igen, för där känns inte rätt att ha dem...

Det var dessa tre bilder jag mailade till CL igår och utifrån dem kunde han alltså konstatera Metopica som vi trodde. Jag är dock också lite förvirrad över hans svar som jag skrev ovan, för han skrev så här för att vara exakt:

"Hej Marie,
Det är riktigt att er son har en metopica-synostos. Det ser ut som om han skulle behöva hjälp. Du skall inte vara så bekymrad dock, för det ser inte ut att vara någon egentlig stress med tanke på att han ser ut att ha relativt normalt avstånd mellan ögonen. Ibland, i allvarligare fall sitter ögonen mkt tätt och behöver en fjäder för att hamna rätt på plats på ett skonsamt sätt.
Vi tar naturligtvis gärna hand om er här nere, men man kanske inte samtycker till det i Stockholm.
För närmare (och bättre) kontakt med oss använd Anette Malm på tel 031-342 4134
Lycka till
Claes Lauritzen
Professor i kraniofacial kirurgi"

Clavi: Jag vet inte om det är okej eller oetiskt att lägga ut hans mailadress här...? Men om jag säger så här... Jag hittade den i en vårdkatalog från Socialstyrelsen när jag Googlade på hans namn på nätet... : ) Annars borde du kunna få den genom att ringa till Sahlgrenska tycker jag. Lycka till!

Nu på morgonen har jag sökt läkaren vi varit hos på vår Barnläkarmottagning. Hon hade en ledig telefontid först nästa fredag (Är det inte så man trillar baklänges!!!). Jag sade givetvis att så länge tänkte jag inte vänta, utan bad dem be henne ringa upp mig så fort hon bara kunde, så vi får väl se...

Kl. 11.00 ska Annette Malm på Sahlgrenska vara på plats, så håll nu tummarna för att jag får tag på henne och att hon kan trolla med knäna!

Tack alla ni fantastiska människor på det här forumet, för alla gulliga och peppande tillrop!

saramajorna: Tack för att du lade ut fler bilder! Visst finns det likheter i dragen hos Milian både med Valle, Lovalis lilla Erik och de andra jag har sett med Metopica. Är glad att de alla har blivit så oerhört fina efter sina operationer!
Har varit på din blogg, vilka grymt häftiga kläder ni syr! Verkligen jättefina!

Det senaste är nu att jag pratade med Anette Malm tidigare idag (CLs sekreterare) och fick råd om hur jag bör gå tillväga för att få en specialistvårdsremiss ner till dem i Gbg.

Hon var jättetrevlig och sade i princip att de skulle kunna klämma in oss för en första bedömning redan nästa vecka om det löser sig. Så imorgon blir mitt mission att jaga min barnläkare igen (som naturligtvis inte ringt tillbaka än) och även de på neurokirurgen på Karolinska, dit jag tror att hon skickat den första remissen. Har inte fått någon återkoppling på över en vecka nu, så helst hoppar jag över det besöket och satsar på Sahlgrenska direkt. Hon trodde att läkaren på KS i Sthlm heter Bengt Gustavsson och inte "Bengtsson" som jag trodde. Någon av er som bor i Sthlm och/eller har varit hos honom?

Delfin73: Tack för inlägget i min gästbok! Jag försökte svara, men fick inte komma in på din sida... Har du också bilderna som du mailat ner där? Om du inte har något emot det får du jättegärna "bjuda in" mig!

Kram & god natt på er alla!

Jo tack, barnläkaren ringde äntligen tillbaka idag på e.m. och hon var positiv till att skicka en ny remiss direkt till Göteborg i o m att Claes redan ställt en diagnos per distans.
Så nu har jag mailat Anette Malm igen och hoppas att vi får en tid så snart som möjligt för att komma ner på bedömning. Det känns bra! Tack för allt ert stöd! Fortsättning följer...

Hej Sofia och alla ni andra,

Sofia: Tänker på er och känner med dig! Avundas er samtidigt då jag också skulle vilja ha vår operation överstökad så snart det bara går... Det kommer att gå alla tiders ska du se!!! Väntan är värst (hoppas jag)...

Status för oss nu är att vi i alla fall äntligen fått en tid för ett första besök hos Claes på Sahlgrenska! Vi ska dit nästa tis 15/4.

När jag skrev sist trodde jag ju att det var grönt med Gbg för vår del, då vår barnläkare på BVC gick med på att skicka en remiss dit. Sen fick jag dock klart för mig att det ändå är KS/AL här i Sthlm som måste utfärda en s k specialistvårdsremiss dit för att vi ska få alla resor m.m. betalda.

Jag fortsatte då att jaga Bengt Gustavsson på KS som jag sökt per tfn förra veckan, genom att maila honom igår (sön). Han ringde upp idag (så mail verkar absolut vara mer effektivt än telefonmeddelanden!!!) och sade att de nekar ingen att välja Sahlgrenska, men då han hävdar att de kan utföra en operation med lika gott resultat i Sthlm så kommer vi i så fall få stå för resor och uppehälle själva... (Om det är dock inte sista ordet sagt från min sida!)

För att inte göra mig ovän med honom i detta skede (han var trots allt saklig och professionell och tog sig god tid att besvara alla mina frågor om för- och nackdelar, tillvägagångssätt och risker m.m.), så kom vi överens om att han skulle skriva en remiss till Gbg nu för en "second opinion" för att vi absolut vill dit ner för att kolla om vi kan få göra en fjäderoperation, men vi får parallellt med det även en tid inbokad på KS, så att vi efter att ha varit på båda ställena sen kan avgöra var vi vill genomföra operationen. Det känns ju bra så långt!

Tänkte nu bara kolla lite med er andra, framförallt då er från Sthlm, om ni alla fått betalt för era resor och boende och vad ni i så fall användt för argument och tillvägagångssätt för att lyckas med det?

Är också nyfiken (pga ovanstående) på hur mycket det kostar att bo på Johannesvillan och på om ni som rest en bit haft med er äldre syskon eller lämnat dem hemma när det väl blivit dags för operation...? Känns ju som rätt lång tid att vara borta från storasyster, men jag antar att det kanske kan var knepigt att ha henne med också i o m att man säkert har fullt upp med att "hålla ihop" och stötta varandra ändå...

Kram & go' natt...

Lovali: Tusen tack för att du är så hjälpsam och generös! Vi kommer definitivit att ta strid för att få ersättning för våra kostnader, men tvärvägrar dem så har vi lite vänner i Göteborg som säkert ställer upp för oss också. Skulle det inte fungera av någon anledning så kommer vi och knackar på! KRAM

Tack allihopa för råden beträffande äldre syskon! Det låter absolut vettigast att lämna dem hemma som ni skriver, även om man kommer att längta ihjäl sig efter storasyster som det gäller i det här fallet...

Längtar sååå till på tisdag och första besöket på Sahlgrenska, så att vi får klarhet någongång i vad de rekommenderar för ingrepp för vår lilla älskling... Hörde dock idag att det just nu går kräksjuka där, så att flera avdelningar fått stänga och operationer har fått ställas in! Hoppas för allt i världen att ingen av er blivit drabbad av detta!!! Kram på er, M

Hej på er,

Håller också tummarna för att era små håller sig friska nu!
Jag frågade Anette Malm om kräksjukan i fredags och då var de inte drabbade, så det är nog okej där i alla fall.

Imorgon bitti åker vi 06.00-tåget ner till Gbg för att träffa Claes för första gången. Ska bli så skönt att äntligen få klarhet i vad han rekommenderar för Milian.

Beträffande resan så vände jag mig till en jättetrevlig patientvägledare på KS som heter Monica Pettersson och hon kontaktade neurokirurgen där och såg till att vi visst ska få ersättning för den här första tågresan i alla fall, för vi har rätt till en "second opinion" på ett annat sjukhus, trots att de sade nej till att börja med, så stå på er angående detta ni alla!

Jag har funderat på det här med amningen... Fungerar det att fortsätta under och efter operationsveckan, eller har ni varit tvugna att sluta ni som redan opererat? KRAM, M

SoifiaD: Stackare! Jag håller tummarna för att det vänder!

Vi är hemma igen efter en lång dag, Sthlm-Gbg tur och retur med X2000.
Besöket hos CL gick fort precis som det verkar ha gjort för er andra. Sen fick vi kolla avdelningen m.m. och alla var jättetrevliga!
När han såg Milian live idag så mätte han avståndet mellan hans ögon och tycker nu att han ska ha en fjäder trots allt, vilket gör att de ska försöka "trycka in" oss för operation i ett redan fullt schema någon gång inom den närmaste månaden. Även fast det är superläskigt, man hade ju helst velat slippa helt, så känns det jättebra om det blir så nu när vi vet att vi måste...

Jag förstod det idag som att när det gäller Metopica så har ev. fjädrar ingenting med själva huvudets och pannans omformning att göra, utan det måste de ändå fixa på "annat sätt" (gick inte in i detalj på hur). Fjädrar används vid Metopica enbart för att få isär ögonen på ett lättare och smidigare sätt om det är så att de sitter för tätt. Så det är väl ändå bra så långt antar jag...

Gick upp 04.30, så nu ska jag stupa i säng... God natt på er!

FÖRLÅT Mimo (och ni andra)!!! Nu känner jag mig jättedum!!!
Det var verkligen inte min mening att skrämma upp dig (er) ännu mera!!!
Jag är väl jättedum antar jag som frågar så mycket, för det är klart att man tänker på att det låter så läskigt... MEN det var inte på något sätt så att Claes antydde att operationen av Metopica skulle vara svår!!! Det verkar ju snarare vara "vardagsmat" för dem! De är så himla duktiga och vi vet ju och får tänka på hur fin Lovalis lilla Eric m.fl. har blivit!

STOR KRAM PÅ ER ALLA och hoppas ni kommer iväg nu som ni ska!!!

Hej Kallesfru, välkommen till tråden!

Jag mailade bara vanliga bilder som jag tagit själv med digitalkameran från alla vinklar, uppifrån, framifrån och från sidan. Det går jättebra! Lycka till och hoppas att det inte är något!

SofiaD: Håller tummarna för er!!! STORT LYCKA TILL!!! Kram, Marie

Vi var på KS i fredags och jag måste säga att de (Dr. Bengt Gustavsson) faktiskt gjorde ett väldigt gott intryck på oss. Han var jättetrevlig och professionell och tog sig mycket god tid att svara på alla våra frågor. Det var nästan så att vi var på väg att omvärdera att åka till Gbg, MEN det som främst gör att vi fortfarande vill det är att de ju nu kommer använda fjädertekniken där nere trots allt, plus att vi ju än så länge inte hört någon ända som är missnöjd med Sahlgrenska (!!!), så vi håller fast vid det beslutet trots resorna det innebär.

Hoppas få besked om op.datum nu i början av veckan. Koordinatorn var sjuk hela förra veckan... Vi blev också oroliga att allt skulle bli förskjutet i o m strejken, så det var skönt att höra att de inte drabbas. Claes själv hade tydligen sin första lucka den 7 maj, men det kan ju lika gärna bli Peter plus att det även måste finnas tid/plats hos röntgen, neurokirurgen, CIVA, avdelningen m.m, m.m... Ett himla pusslande de måste ha...!

Kram på er alla!