• SofiaD

    Kranial synostos!

    Någon som har ett barn som drabbats av detta? Min son är snart 7 månader och väntar på tid på Sahlgrenska och jag tänkte att vi som har barn som är mitt uppe i det här eller har varit med om operation och allt vad det innebär, kan samlas här och diskutera och ventilera! Jag vet att vi är några stycken!


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-02 15:05
    Här kommer länk till info: www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plast

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-02 15:05
    Här kommer länk till info: www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plast

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-02 15:51
    Ursäkta, felaktig länk.
    Hoppas den här funkar nu!

    sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-27 12:40
    Läs om Clavi och hennes Hugo här:

    www.gd.se/Article.jsp

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-27 12:40
    Och här...
    www.gd.se/Article.jsp

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-03-14 11:19
    För att vi ska ha bättre ordning på varandra Hojta till om någon saknas eller kommer ny och vill vara med på listan!

    * Lovali/Louise med Eric som hade Metopica Synostos, op. Sahlgrenska vid 5 månaders ålder (fjäderop.)

    * Nina med Hugo som hade unicoronal synosotos, Plagiocephali, och sagital synostos. Op på Sahlgrenska vid 4 månader. Har 3-4 operationer kvar nån gång i framtiden.

    * Lina med Elvira som hade sagital synostos. op. på sahlgrenska när hon va 11 månader.

    * Sofia med Oskar. Ska opereras (ej fjädrar) på Sahlgrenska den 22 april för sagittal synostos.

    * Karin med Anja som hade Sagittal synostos(båtskalle)op. Astrid Lindgren vid 5 månaders ålder med sk TT-plastik (ej fjädrar)

    *Lisa (Laisa) med Emmy, opererad för sagittal synostos på sahlgrenska vid 18 månaders ålder.

    * Mimo med Gustaf 3månader som har metopica synostos. Ska till Gbg 18 mars.

    * Sara med Valle 2år. Metopica synostos opererades på Sahlgrenska 3,5 månad (en fjäder i pannan)

    * Linda med Ebba 2 år. Höger sidig Unicoronal Synostos. Opererades på Sahlgrenska 14 månader gammal

    Katja (Lequisha) med Gabriel 8 månader. Sagittal synostos. Opererades i Portugal 7 månader gammal. Tog bort skallben, ej fjäder.

    * Elinor med Felicia 3 år Sagittal synostos opererades 6 månader på Östra i GBG pga att hon är hjärtbarn oxå.

    *Camilla med Liam 1 år imorgon den 13 mars. Sagittal Synostos och dubbelsidig Lambdoideasynostos opererades på Sahlgrenska 8 månader gammal.

    *Myggan Larsson med Filippa 8mån.Hon hade Metopica och opererades 18 dec-07,då hon var 5 månader gammal på Sahlgrenska.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-03-24 21:44
    Ny uppdaterad lista!

    *Lovali/Louise med Eric som hade Metopica Synostos, op. Sahlgrenska vid 5 månaders ålder (fjäderop.)

    *Clavi/Nina med Hugo som hade unicoronal synosotos, Plagiocephali, och sagital synostos. Op på Sahlgrenska vid 4 månader. Har 3-4 operationer kvar nån gång i framtiden.

    * mih/Lina med Elvira som hade sagital synostos. op. på sahlgrenska när hon va 11 månader.

    * SofiaD med Oskar. Op på Sahlgrenska den 22/4 -08 (9½ månad gammal) för sagittal synostos

    * Karin(kaka1)med Anja som hade Sagittal synostos(båtskalle)op. Astrid Lindgren vid 5 månaders ålder med sk TT-plastik (ej fjädrar)

    *Lisa (Laisa) med Emmy, opererad för sagittal synostos på sahlgrenska vid 18 månaders ålder.

    * Mimo med Gustaf 3månader som har metopica synostos. Ska till Gbg 18 mars.

    *ObladiOblada/Linda med Ebba 2 år. Höger sidig Unicoronal Synostos. Opererades på Sahlgrenska 14 månader gammal

    Katja (Lequisha) med Gabriel 8 månader. Sagittal synostos. Opererades i Portugal 7 månader gammal. Tog bort skallben, ej fjäder.

    * Elinor(ella 73)med Felicia 3 år Sagittal synostos opererades 6 månader på Östra i GBG pga att hon är hjärtbarn oxå.

    *Camilla med Liam 1 år imorgon den 13 mars. Sagittal Synostos och dubbelsidig Lambdoideasynostos opererades på Sahlgrenska 8 månader gammal.

    *Myggan Larsson med Filippa 8mån.Hon hade Metopica och opererades 18 dec-07,då hon var 5 månader gammal på Sahlgrenska.

    *Carina (Carmor) Carl 14 mån opererad på sahlgrenska när han var 8 mån för sagittal synostos

    *Charlott Brask med Leopold 11 månader, opereras för Unicoronal Synostos den 28 april 2008.
  • Svar på tråden Kranial synostos!
  • Savadi
    Svar på #400
    Hej Sofia och alla ni andra,

    Sofia: Tänker på er och känner med dig! Avundas er samtidigt då jag också skulle vilja ha vår operation överstökad så snart det bara går... Det kommer att gå alla tiders ska du se!!! Väntan är värst (hoppas jag)...

    Status för oss nu är att vi i alla fall äntligen fått en tid för ett första besök hos Claes på Sahlgrenska! Vi ska dit nästa tis 15/4.

    När jag skrev sist trodde jag ju att det var grönt med Gbg för vår del, då vår barnläkare på BVC gick med på att skicka en remiss dit. Sen fick jag dock klart för mig att det ändå är KS/AL här i Sthlm som måste utfärda en s k specialistvårdsremiss dit för att vi ska få alla resor m.m. betalda.

    Jag fortsatte då att jaga Bengt Gustavsson på KS som jag sökt per tfn förra veckan, genom att maila honom igår (sön). Han ringde upp idag (så mail verkar absolut vara mer effektivt än telefonmeddelanden!!!) och sade att de nekar ingen att välja Sahlgrenska, men då han hävdar att de kan utföra en operation med lika gott resultat i Sthlm så kommer vi i så fall få stå för resor och uppehälle själva... (Om det är dock inte sista ordet sagt från min sida!)

    För att inte göra mig ovän med honom i detta skede (han var trots allt saklig och professionell och tog sig god tid att besvara alla mina frågor om för- och nackdelar, tillvägagångssätt och risker m.m.), så kom vi överens om att han skulle skriva en remiss till Gbg nu för en "second opinion" för att vi absolut vill dit ner för att kolla om vi kan få göra en fjäderoperation, men vi får parallellt med det även en tid inbokad på KS, så att vi efter att ha varit på båda ställena sen kan avgöra var vi vill genomföra operationen. Det känns ju bra så långt!

    Tänkte nu bara kolla lite med er andra, framförallt då er från Sthlm, om ni alla fått betalt för era resor och boende och vad ni i så fall användt för argument och tillvägagångssätt för att lyckas med det?

    Är också nyfiken (pga ovanstående) på hur mycket det kostar att bo på Johannesvillan och på om ni som rest en bit haft med er äldre syskon eller lämnat dem hemma när det väl blivit dags för operation...? Känns ju som rätt lång tid att vara borta från storasyster, men jag antar att det kanske kan var knepigt att ha henne med också i o m att man säkert har fullt upp med att "hålla ihop" och stötta varandra ändå...

    Kram & go' natt...
  • SofiaD
    Savadi skrev 2008-04-07 22:48:42 följande:
    Är också nyfiken (pga ovanstående) på hur mycket det kostar att bo på Johannesvillan och på om ni som rest en bit haft med er äldre syskon eller lämnat dem hemma när det väl blivit dags för operation...? Känns ju som rätt lång tid att vara borta från storasyster, men jag antar att det kanske kan var knepigt att ha henne med också i o m att man säkert har fullt upp med att "hålla ihop" och stötta varandra ändå...Kram & go' natt...

    Det kostar 260 kr för en person att på på johannesvillan, det kollade jag igår. Så det blir faktiskt lite pengar av det om man stannar en vecka där. Vi har aldrig ens övervägt att ha med våra äldre barn, som är 5 och snart 4 år. Det kommer bli skittufft att lämna dem hemma men Oskar behöver oss till 100% på sjukhuset och de har det bra hemma. Vi vill ju båda två kunna vara med Oskar och rent praktislkt med mat och såna grejer vet jag inte heller riktigt hur det skulle funkat att ha med dem. Så nej, de stannar hemma med farmor.

    Tycker det låter klokt att ha både AL och SU som alternativ innan ni bestämmer er för op. Men op en fjäder op går att utföra och den endast kan göras på SU hade valet varit superenkelt för mej!


    Kram


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • Lovali

    Savadi:

    Ang med att ta med syskon eller ej. Om ni kan få barnvakt sp skulle jag rekommenderat det.

    Vi bor ju i Gbg så för oss blev det så att min sambo ändå kunde sova hemma med storasystern. Mats var till större delen på sjukhuset med Eric & mig de 3 första dagarna sedan var jag rätt mkt själv. Vi har inte panglätt att få barnvakt så det fick bli så. Han kom iaf en gång per dag sedan (vi låg inne 6-7 dagar) med middag till mig så sparade man lite på den utgiften iaf.

    Ebba fick inte träffa Eric förrän efter 5 dagar då svullnaden hade gått ner såpass så att han igenkännbar igen. Det var första dagen han fick upp ögonen igen som hon fick träffa honom. Hon var 3 år & 8 månader när Eric opererades. De på avdelningen rekommnederade att hon skulle slippa se hnm de första dagrana då det inte är ngn vacker suyn direkt. Jag sov hemma en av nätterna & Mats sov då med Eric så att Ebba inte skulle sakna mig alltför mkt.

    Får ni inte era resor samt Johannesvillan betalt så tycker jag det är helknäppt, för som jag sagt tidigare så är inte KS operation helt likvärdig med CL´s alls...
    Vägrar de låta er få ersättning så får den som inte sover hos er son gärna bo hos oss under op-veckan. Vi bor 10 minuter med buss från Sahlgrenska. Ni skall verkligen inte behöva betala för ngt sådant! Det menar jag verkligen.

  • ella 73

    Skulle åkt på treårs återbesöket på torsdag med ct röntgen men har fått sjuta upp det för hela familjen har fått maginfluensa.

  • Charlott Brask
    Svar på #401
    Om det blir en fjäderoperation borde du få dina resor betalda, eftersom AL ej kan utföra sådana. Dessutom är det ett enklare och mindre smärtsamt ingrepp för barnet och det är det som är viktigast. Hur kan de hävda att de får lika bra resultat? Claes i Gtb sa att andra sjukhus inte alls får lika bra resultat som dom. Eftersom de hade strulat så med våran remiss så fick vi våra resor betalda. Det borde väl vara lika för alla? I Gtb sa de att alla har fått sina resor betalda (från både sthlm och andra län). Har pratat med en släkting som har jobbat inom sjukvården och det ligger mkt prestige hos läkare (speciellt på KS).

    Fråga AL hur de kan påsstå att de får lika bra resultat fast de bara gör ett fåtal operationer per år?
  • Lovali

    ella 73: usch då, stackars er. Trist med magsjuka och att behöva skjuta upp återbesöket
    Eric bör få återbesök snart också, jag är jättenyfiken & lite nervös för att de kanske skall säga att allt inte ser bra ut. Tycker, som jag nämnt tidigare här, att han har så buligt uppepå huvudet nu, men när jag var där för ett år sedan & lät Peter T känna så sa han att det skulle växa bort. Får hoppas att han hade rätt & att de inte ser ngt annat på CT´n.

  • knasfia

    Hej!

    Nu har vår son opererats för sin båtskalle på Astrid Lindgren och vi är supernöjda, han har blivit så fin. Allt gick bra, personalen var underbar hela tiden. Agrafferna har tagits bort och allt börjar bli som vanligt igen, lite stökigt med sovtider etc. efter sjukhus vistelsen men annars mår han toppen.
    Är så himla glad att allt är över och att det gick så bra!
    De gör ungefär 35 sådana op. per år på AL och under de dagar vi var där så var det 2 till barn som opererades för samma sak så att det skulle vara sällsynt med sådana op. på AL stämmer inte verkar det ju som.

    Vi funderade också på Sahlgrenska först men eftersom det då blir två operationer (in och ut med fjädrarna) så kändes AL som det bästa alternativet för oss, konstigt men jag var mest rädd för at han skulle sövas!

    Kram till alla er som väntar på op, det är några jobbiga dagar ni har framför er men det kommer gå bra!

  • SofiaD

    knasfia
    Hur gammal e din son? Hur har de gjort vid operationen? Oskar e 9 månader och ska opereras om knappt 2 veckor på sahlgrenska, men inte med fjäder eftersom han e för gammal för det. Var bara nyfiken på hur de gjort med din son.


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • Charlott Brask
    Svar på #407
    Låter konstigt. Bengt sa till oss att de bara gör 1-2 st per år.
    knasfia skrev 2008-04-09 11:13:46 följande:
    Hej!Nu har vår son opererats för sin båtskalle på Astrid Lindgren och vi är supernöjda, han har blivit så fin. Allt gick bra, personalen var underbar hela tiden. Agrafferna har tagits bort och allt börjar bli som vanligt igen, lite stökigt med sovtider etc. efter sjukhus vistelsen men annars mår han toppen. Är så himla glad att allt är över och att det gick så bra!De gör ungefär 35 sådana op. per år på AL och under de dagar vi var där så var det 2 till barn som opererades för samma sak så att det skulle vara sällsynt med sådana op. på AL stämmer inte verkar det ju som.Vi funderade också på Sahlgrenska först men eftersom det då blir två operationer (in och ut med fjädrarna) så kändes AL som det bästa alternativet för oss, konstigt men jag var mest rädd för at han skulle sövas! Kram till alla er som väntar på op, det är några jobbiga dagar ni har framför er men det kommer gå bra!
  • knasfia
    SofiaD skrev 2008-04-09 15:43:22 följande:
    knasfiaHur gammal e din son? Hur har de gjort vid operationen? Oskar e 9 månader och ska opereras om knappt 2 veckor på sahlgrenska, men inte med fjäder eftersom han e för gammal för det. Var bara nyfiken på hur de gjort med din son.
    Hej!
    vår son är 4 månader. De har opererat bort en sträng i mitten av skallbenet och sedan gjort 4 stycken kilar fram och bak för att skallen skall gå ihop vilket det gjorde med en gång, det var stor skillnad direkt efter op.

    charlotta,
    ja det låter ju konstigt med 1-2 per år då vi bara den vecka vi var där var 3 stycken som skulle gå igenom samma operation, till mig sa de ca 35 stycken och det var vad de andra också hade fått information om.

    jag kan ju bara tala för oss och vår upplevelse men vi är som sagt jättenöjda med AL och vår operation. Huvudet är redan runt och fint men lite knöligt men vem har inte knöligt huvud Vet inte alls om det på något sätt skulle bli bättre om vi gjort det på Sahlgrenska eller på något annat sjukhus för den delen. Det kommer ta ett tag innan huvudet har format om sig klart och jag hoppas och tror att det bara kommer att bli bättre ju äldre han blir.
Svar på tråden Kranial synostos!