Shit! Vad jag blev glad! 
Alla dessa barn som får lida för prestige, slarv och okunskap! Vad skönt att det gick igenom då uppmärksammas det nog en hel del härefter så att andra läkare blir informerade om vikten av att de remitterar vidare.
Läste också om Sofias fall på TV5:s texttv. Vad bra att det kommer fram i media också så att både personal och föräldrar blir informerade om att dessa avvikelser i skallen existerar hos en del barn. På så vis kan både personal och föräldrar bli mer uppmärksamma på att det kan förekomma och få hjälp i tidigt skede.
Har ju varit upptagen med att anmäla till HSAN bristerna i min sons handläggning och behandling för lkg. HSAN och jag har "korresponderat" i snart två år om detta. Dessutom visste jag ju inget om Sahlgrenskas Kraniofaciala Enhet förrän i somras, så risken att jag kan anmäla "specialisten" i vår stad är nog liten eftersom vi var hos honom då min son var nio månader. Det är ju också först under det senare året som min sons utseende har förändrats och hans avvikelse blivit ännu mer markant då hans skalle vuxit. Fast det kanske går att skriva till Patientskadeförsäkringen för där tycks inte finnas samma tidsbegränsning. Ska försöka båda instanserna i alla fall sedan får vi se vad som händer.
Nu håller jag dessutom på att anmäla min kommun för skolinspektionen då kommunen vägrar att anställa en logoped. Det går inget vidare och jag har gett kommunen en tidsfrist till den 19 december att fatta beslut om att tillsätta en logoped. Om de inblandade cheferna och politikerna inte gör detta kommer jag att gå vidare till regeringsplan och massmedia. Usch! Vilket samhälle man lever i! Att man ska behöva slåss för sina rättigheter!Därför blev jag glad att din anmälan gick igenom, Sofia!
Nikas skrev 2008-12-13 09:58:30 följande:
Hej allesammans!
Pratrade med min kontakt inom Patientnämnden idag. Hon har kontaktat "specialisterna" i vår kommun för att få veta om vår specialistremiss till Gbg inkluderar både operation i Gbg + resa tur och retur. Det visade sig att den bara inkluderar operation i Gbg. Resan får jag alltså betala själv även denna gång eftersom det är mitt val att låta min son opereras på annat sjukhus. Har ni andra också fått betala resorna när ni har fått era specialistremisser?
Snälla Sofia! Skulle vara dig evigt tacksam om du ville inboxa mig när du har tid och skriva lite om hur jag kan gå till väga för att argumentera om vad som skett till Patientskadeförsäkringen. Jag sitter i en annan sits än du då jag redan varit hos "specialister" och du kan säkert mer om gällande regler inom sjukvården än vad jag kan. Regler som jag skulle kunna åberopa för att jag blivit illa behandlad. Annars är jag rädd att de kommer att hänvisa till att jag redan fått specialistutlåtande...
Sofia! Jag har redan börjat skriva anmälan och är snart färdig, kan inboxa den till dig om du har tid att läsa. Jag behöver bara lite mer "substans" iform av lagar och regler för att den ska bli mer "formell".
Oh! Du är en ängel Sofia! Jag kommer att använda anmälan både till HSAN och Patientskadeförsäkringen. Använder samma till båda för enkelhetens skull. Har inboxat dig den i form av ett personligt brev nu i eftermiddags. Du får gärna komma med synpunkter om du tycker jag ska ändra eller tillföra något nytt!Hinner du inte idag så ta det vid annat tillfälle när du har tid och lust. Ingen brådska - det är ju mycket som ska hinnas med nu innan jul, framför allt för er som har fler barn än ett Kram!
Nikas: "Vi får ju välja om Liam ska op. eller inte. Detta är tydligen en mestadels estetisk operation, men det har gjorts lite forskning om att detta tillstånd av skallen även möjligtvis KAN påverka hjärnans utveckling. Man vet helt enkelt inte."
Hej Alexandra! Tack och lov för denna tråd där vi får den samlade informationen om våra barns diagnoser. Till mig har de aldrig nämnt att metopica synostos ev kan påverka hjärnan. De sa istället att metopica inte kunde påverka hjärnan men det var i och för sig de första "specialisterna" och de litar jag inte på. Man kan ju också ställa sig frågan: Om de allra flesta opereras vet man ju inte vilka komplikationer som de som inte opereras kan få i framtiden.
Saramajorna! Tack för lugnande inlägg! Detta hade jag missat då jag aldrig såg programmet.
Men jag undrar ändå...har lite svårt att lita på någon när man får varierade svar varje gång och ingen egentligen tycks veta. De skyller hela tiden på att det finns för lite skrivet i litteraturen om detta...Om hela främre skallen blir mer och mer trekantig...finns det ingen risk att detta då påverkar frontalloben i pannan? Likaså nu inför operation...om nu hjärnan vant sig vid den trekantiga formen, vad händer då när den får större utrymme? Jag ska ta denna fråga med PT så småningom.
Alexandra! Var inne nyss och kikade på ditt underverk! Vilken söt kille! Helt sagolikt underbart söt! Glimten i ögat redan vid 4 veckor Vilket fantastiskt foto du tagit av far och son sovandes i sängen! Samma sovställning, samma profil! Det var ett kul foto!
Hej allesammans!
Har inte fått något svar från er beträffande min fråga tidigare. Kanske jag skrev så mycket att ni inte såg den. Lägger in den här igen:
"Pratade med min kontakt inom Patientnämnden idag. Hon har kontaktat "specialisterna" i vår kommun för att få veta om vår specialistremiss till Gbg inkluderar både operation i Gbg + resa tur och retur. Det visade sig att den bara inkluderar operation i Gbg. Resan får jag alltså betala själv även denna gång eftersom det är mitt val att låta min son opereras på annat sjukhus. Har ni andra också fått betala resorna när ni har fått era specialistremisser?
Angelica:
Detta har jag fått veta av mammorna här och genom infobroschyr:
- Köp med "färdiga rätter", fryst eller på burk, då vi föräldrar står för vår egen mat. Antar att detta gäller kaffe, kaffefilter eller pulverkaffe och sådant med.
- Ta gärna med egna lakan, påslakan och örngott så att barnet kan lukta doften av "hemma". Gosefilt och gosedjur är naturligtvis också välkomna
- Ta med tröjor och koftor som ej måste dras över huvudet utan istället knäppes bak-, eller framtill.
Kommer kanske på mer om ett tag eller kanske någon annan mamma fyller på med mer...
Önskar alla Mammor och Barn en fröjdefull Jul!
sajf1 skrev 2009-01-06 19:40:25 följande:
Missyk: Ta snarast kontakt med Sahlgrenska Universitetssjukhuset! De kan det här vilket få gör på Bvc. Du behöver bara skicka några foton så bekräftar de eventuell diagnos. Vid osäkerhet får du komma dit på besök. Googla på Sahlgrenska kraniofaciala så får du upp denna broschyr på pdf där det finns kontaktuppgifter.
[PDF]Välkommen till Kraniofaciala Enheten - Sahlgrenska Universitetssjukhuset
www2.sahlgrenska.se ? Handkirurgi
Kraniofaciala enheten vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset har varit verksam som högspecialiserat centrum för...