Deletion på kromosom tio, nån?

Hej!

Jag har jobbat mycket på korttids med multihandikappade barn och jag vill bara säga att jag förstår att man kan känna sorg över att det inte blev som man hade tänkt det när man får ett funktionshindrat barn. Men jag har inte träffat något barn som inte på sitt sätt haft glädje över livet. Det är ju vi "normala" som sätter normerna för vad ett lyckat liv ska vara, men ett lyckligt liv kan vara så mycket mer. Inte ska du ha dåligt samvete. Kan erat barn skratta eller le?

gossebarnet: skrattar gör han inte, ler gör han sällan, men visst, det kommer smygande så smått. Det har varit avsaknaden av just smilen som gjort att jag hela tiden känt att nåt inte stämt. Nu med facit på hans ögonskada kan man ju förstå. Han smilar inte direkt i anknytning till att ha sett oss, men emellnåt kan han titta på ex en tavla och le. Underbart. Han kan le vid beröring, eller, man ser att han känner behag...

Vilken otur att era små drabbats av dessa sjukdomar.

Jag svarar på TS med det man kan hitta på nätet:

I text:

www.peacehealth.org/kbase/nord/nord1030.htm

Rena fakta om vad kromosom 10 innehåller samt sjukdomstillstånd som tros ha koppling till den.

en.wikipedia.org/wiki/Chromosome_10_(human)

Klamaj, angående skadans omfattning respektive kromosom så har jag lärt mig precis tvärtom mot vad din genetiker sa. Ju högre kromosomtal som är skadat desto större skada blir det. Min son har en skada på kromosom 22. 22:ans kromosom är väldidgt viktig för alla kroppens funktioner. Där sitter väldigt mycket information. Gustav har bara ett litet brott (mikroskopiskt) men är ändå svårt handikappad.

Guldklumpen: jaaa, nu när du säger det så nämnde han vissa kromosomer (minns ej numren) som var "viktigare" än andra. (nu är det mitt ordval - viktigare - alla är ju naturligtvis viktiga!!) Minns du hur länge ni fick vänta på svaret???

Sisu: du är så positiv! Men glasögon lär nog inte hjälpa för lille L:s del, är jag rädd. Men man kan ju inte göra annat än att vänta och se, vem vet, till slut kanske det kommer smil ofta, ofta...*hoppas*

Vilka är oddsen att ett barn ska ha både kromosomavvikelse och hjärnskada??

Jag är deppo...kom just hem från sjukgymnasten, fick en matta hemlånad, en sån där härligt röd och räfflad. Jag frågade om hon träffat andra barn som varit så sena i sin utveckling som L, och hon svarade att hon har aldrig träffat nån som L. Okej, tänkte jag, ingen är ju den andra lik. Hon fortsatte och menade att "ju är en klurig en", med detta med synen som vi ju inte vet nåt om hur det kommer att utvecklas, att han drar så mycket bakåt med nacken och inte greppar och är ganska passiv och stereotyp i rörelserna.

Herregud. Är han ett sånt unikum? Har man verkligen inte sett detta tidigare, eller ens LIKNANDE?? Men hon menade att på hab kanske man kan få lite mera hjälp, där har man sett så många barn. Jag har ju blivit remitterad dit eftersom jag mår/har mått så dåligt och behöver prata med nån, sen måste ju min gulliga lilla pojke få hjälp i bästa mån. Så den 27:e bär det av, om en vecka således.

Jag gillar vår sjukgymnast. En fin liten kvinna som faktiskt kommer med positiv feedback. Men idag blev jag bara....lessen, tyvärr.

Varje dag läser jag bloggen "Heja Abbe" - en underbar kille att läsa om. Men Abbe kan se....Abbe verkade kunna sitta i någorlunda rimlig tid och okej, Abbe kan inte prata så bra, men man fattar vad han menar....Abbe har ett hjärtfel precis som L, det har dom visserligen opererat nu, men vad jag vill komma fram till är att även om jag blivit duktigare på att inte jämföra L längre med de sk normbarnen så jämför jag honom numer med barn som har nåt mankemang, exempelvis nu då Abbe.

Men det är ju inte rättvist! Och det är inte rätt över huvud taget! Det är väl så att jag letar efter ett barn som vid åtta månader inte kunde sitta, inte log, inte greppade nåt vidare, inte jollrade tvåstavigt, var svag i bålen, drog sej bakåt, hade stort knas med synen mm mm MEN SOM SENARE KOM IKAPP NÅGORLUNDA....

Är ni med mej??? Men hur jag än letar verkar dessa fantastiska små vardagshjältar med sina möjliga och ömöjliga fel inte ha tillstymmelse till L:s svårigheter....och neuro säger så, "L har stora problem".

Besudlar jag tråden med bitter syra nu, månntro? Saken är den att jag i sju månaders tid sen den här mardrömmen började sökt, googlat och försökt förstå och inte haft en jävel att dryfta detta med då det inte finns nån som upplever samma sak. Eventuellt förhoppnigsvis kanske jag kan få kontakt med nån via hab, elle råtminstone få veta om de sett nåt liknande tidigare och som slutat hyfsat bra...

Nu ska jag sluta.
Kram till er tappra!!

Jag vet inte om det hjälper dig men jag har träffat en jättegullig kille på kring 11 som hade hår som var mjukt som en katts hår. Han satt inte, han såg inte. Men han var glad när man klappade och kramade honom, "jollrade" glatt åt saker bara han förstod. Han var en mycket omtyckt kille skolan för han var så härlig och söt och okomplicerad. Hans föräldrar uppskattade att de kunde gosa mer med honom än med sina andra tonårssöner.

Han har inget med ditt barns framtid att göra men "sluta hyfsat bra" kan vara ganska mycket. På hab brukar de förresten ha koll. Dessutom finns det ofta stödgrupper för föräldrar.

klamaj: Härmed utlyser jag denna tråd till en tråd som man får besudla med bitterhet och neggotankar PRECIS hur mycket man vill.....!!

Jag känner igen det där med att vilja hitta någon som liksom följer ens eget barns utveckling, det är liksom lite intressant att jämföra...! Men när man har ett litet, som du säger, unikum, därhemma, är det liksom inte så lätt.
Jag minns, att allra lättast tyckte jag det var att hitta någon att kika lite på, som var ännu senare än Lilja på allt, men det är ju faktiskt inte lätt. Alla är ju unika, även de normal-störda barnen....

Jag känner igen dina tankar så mycket, och jag tror inte jag är ensam om det. Alla går igenom sitt lilla helvete, och kanske har du ett litet större helvete än de flesta (eller så har du helt enkelt egenskapen att ventilera på ett bättre sätt än de flesta andra!? ) men hur som helst så tror jag att det kommer att lösa sig - en vacker dag kommer du inse att du faktiskt är ganska bekväm i er situation. Du har liksom accepterat hur ni har det. Det kan dröja flera år, så gå inte och vänta på det... ... utan kämpa på och ta massa hjälp, av hab och av oss här på FL...!!!!

Jag är ledsen om jag låter för hurtig och klämkäck.... men jag vill inte att du ska vara mer ledsen än du "behöver"...

KRAM på dig!!