Deletion på kromosom tio, nån?

... och NU har jag mailat!

åå hoppas på fler svar till mig och ett första svar snart till dig!
*gråter igen*   GuD tänkt om man tom en dag kan få träffa nån likasinnad.
Och det bästa av allt var att i infon stod det att de hade flera medlemmar som var i 20-årsåldern nu, och fortfarande LEVER!

Det jag kunnat läsa hittils har varit att de flesta med denna avvikelsen dött i magen eller under sina första levnadsår

känns så skönt  (ååå lipar som vanligt)

(ska tillägga att william absolut inte har något som tyder på att han skulle dö i tidig ålder, men man har ju ändå en oro när man bara har läst om sånt)

William...: Men åh FY, vad hemskt att veta DET, som en av få saker, att tidig död är vanlig...!! Åh, fyyy...!! Men skönt att höra allt bra och att det FINNS FLER! Förstår absolut att du gråter!!!

Men har era läkare inte vetat om att det finns fler?? För nån på laboratoriemedeicinsk centrum har ju sagt att inga fler matcher finns..... Vet inte om de kolla bara Sverige, elle hela världen...

Men TACK, nu har även jag skickat iväg ett mail....M har två diagnoser men  är helt unik med dom ihop...suck! Så jag har även fått lära mej att " vänta och se"
Kram på er alla kämpande morsor!

Jo läkarna har ju vetat att det funnits fler, men inte som är vid liv och hur de har utvecklats och inte vart de funnits och hur gammla de blivit..... De har i princip sagt att vi är totalt ensamma just nu.
Men tydligen har de inte så bra information. Jag vet ju att williams habläkare är väldigt slapp och inte bryr sig om att ta reda på sån info.. funderar på att mejla honom dessa sidor.

Gohappy: önskar er lycka till också

Nu har jag fått svar!!
Men inget mer än så, utan de vill ha namn, adress mer info om Lilja, och gärna kopior av läkarsvaren... MEn vad ska de med sistnämnda till, det står ju på svenska?

Är som William o Ronjas mamma, lite skeptisk...

Hej,

Jag har en son med en väldigt ovanlig kromosomavvikelse. Vi har kontakt med en förening som heter NOC. Denna förening har varit ett enormt stöd för oss där vi har kommit i kontakt med många trevliga familjer i samma situation. En helg varje sommar träffas vi tillsammans med familjerna och har intressanta föreläsningar och umgås. Jag tror att där är något barn som har en defekt på kromosom tio. Gå gärna in på deras hemsida och titta. www.noc.to.

I somras så var en familj från england med på träffen och dem pratade väldigt gott om organisationen Unique. Har själv inte engagerat mig i detta men familjen är supertrevlig och jag tror det är en mycket seriös organisation.

Lycka till med din infosökning!

guldklumpen: Men vad bra att du kände till lite om Unique! Tack! Ska gå in på noc och titta med!

Yes, I do and I have attached to this email a copy of our last magazine in which you will find a special article concentrating on Triploidy Mosaicism families - see pages 14, 15, 19, 20 and part of 21.

kan nån översätta detta? jag fick ett nytt mejl och jag fattade det som om jag skulle få med en bifogning, men det kom inte med nån...

Sisu, synd att du inte fick mer svar än så.. men som sagt de skrev tillbaka till mig igen och det värkar faktiskt vara seriöst...
Skrev du att du var från sverige? annars kanske han trodde att du var engelsk och därför tänkte att du kunde skicka över kopiorna..

kram på er

Jag skrev att jag var från Sverige, och jag har skrivit av det enda som står i mina kopior från labbet, men nu väntar jag på samtal från dem med den exakta biten som saknas, för det ville hon veta.

Och jag tror att hon bara har glömt bifoga, det är lätt hänt.