• tomcar1

    Vi transplanterade !

    Hej !
    Kunde vara kul att ha en tråd för oss som har anknytning till transplantation. Vi kan diskutera frågor, dela med oss av våra erfarenheter m.m. Jag är själv dubbellungtransplaterad 1995 och fick en ny njure av maken 2006. Kom med i tråden du med : )
    /tomcar1

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-11-25 22:50
    Förresten...du som bara kikar in för nyfikenhets skull, du har väl fyllt i donationskort och framfört din vilja i frågan ?

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-02-25 17:53
    Ny tråd:
    www.familjeliv.se/Forum-5-95/m41772129.html

  • Svar på tråden Vi transplanterade !
  • tomcar1

    storråda... det är 25 % chans att barnet för sjukdomsgenen vidare när det gäller till exempel cystisk fibros och det barnet i sin tur måste kollas upp om det har anlaget och i framtiden även partnern om barnet har anlaget. Båda föräldrarna måste ha anlaget. Om man nu ska börja kolla vilka barn som ska födas i framtiden och inte, då har du många sjukdomar att gå igenom. Barn föds sjuka och kommer att födas sjuka, men om man vet att det finns i släkten, då tror jag att man kollar upp detta direkt då man ska börja att tillverka barn. Det är skillnad om man inte vet något !

    Marija79...jag transplanterades i GÖteborg och där vill man knappt tycka till i denna fråga. De tycker nästan att det är dumt att utsätta sig för detta. Jag tror att det är min grundsjukdom som är orsaken till att vi inte får barn, men helt säker är jag ju inte och kommer aldrig att få veta heller. Orkar inte ta tag i frågan mer, vi har bråkat så mycket hittills i 9 år : (

    /tomcar/Carola

  • tomcar1

    Storråda...tack för det !!
    jag hade begränsad livskvalitet...ja, men jag hade ändå en bra livskvalitet av det jag hade innan min transplantation och nu tycker jag att den är 100%. Låt mig gissa...du säger nej till donation va ??

  • tomcar1

    storråda...vilken tur du har som inte har någon anhörig som är svårt sjuk då. Och vad skulle ditt landsting leva av, om det inte fanns svårt sjuka utomlänspatienter som de fick in pengar på. Och stackars Sverige som får bekosta dina åsikter i framtiden, för de kan inte vara sunda !

  • ovebrink

    storråda: självklart har du rätt att säga nej till donation. är bara tacksam att ingen ska behöva få ditt kalla hjärta!

  • tomcar1

    Ovebrink...1-0 till dig !
    Skämt åsido..storråda, du får givetvis välja vad du vill i frågan. Viktigast är att man tars tällning.
    /tomcar1

  • SysterBus

    Hej! Tittar in i tråden. Är inte själv transplanterad, bara nyfiken. Ser det som en självklarhet att donera organ och jag är såklart anmäld till donationsregistret. Jag arbetar en del med benmärgstransplanterade patienter, vilket iofs inte riktigt är samma sak. Men jag träffar då och då på patienter som har fått andra organ transplanterade.

    Måste bara säga att jag blev väldigt illa berörd av Storrådas inlägg... Känns som att det är fel tråd att ha den här diskussionen? Kanske skall starta en egen tråd om detta är ett ämne som du gärna diskuterar...


    Tove föddes 25/4 -08!
  • tomcar1

    MIss Kay...hålller med dig. Storråd får tycka vad hon/han vill, men i denna tråd är vi så otroligt tacksamma för det vi har fått och blir illa berörda av andra åsikter som inte riktigt har med detta att göra.

    emtono...vad tycker du ? Såg att du följer diskussionen ?

  • Marija79
    Storråda skrev 2008-11-29 19:00:28 följande:
    Jag råkade bara titta in, men reagerade över en sak. Ni som skriver att ert barn inte kommer att få sjukdomen, för att er man inte har anlaget. Det stämmer ju att h*n inte kommer att få sjukdomen MANIFEST, men h*n kommer ju i sin tur att föra det sjuka arvsanlaget vidare. Så i nästa generation så måste ert barns partner kollas så att inte h*n har anlaget, och så vidare, och så vidare nedåt i generationerna. Tills det glöms bort, och någon får sjukdomen igen...Tycker ni att det är riktigt moraliskt rätt att göra så..?
    Hej,
    Du kanske misstolkade mitt svar, varken jag eller min man har arvsanlag för den sjukdom jag insjuknade i och som ledde till ett hjärtbyte.
    Jag insjuknade i Dilatant Cardiomyopathi efter en Myocardit (hjärtmuskelinflamation) och en sådan kan vem som helst drabbas av!
    Innan jag blev sjuk så tränade jag Gymnastik på elitnivå men sen så blev jag förkyld och hade influensa och tränade under tiden jag var sjuk, då satte sig viruset på hjärtmuskeln och resten vet du... Myocardit som ledde till Dilatant Cardiomyopathi.

    Vi kollade oss båda just för att veta att ingen av oss hade några arvsanlag för några genetiska sjukdomar och nej, jag hade aldrig valr att skaffa barn om någon av oss hade något i våra gener, inte ens om risken var mindre än 1%
    Jag skulle aldrig kunna leva med att jag medvetet valde att föda ett barn somjag viste kuynde bli sjukt, inte för att jag skulle tycka det var jobbigt utan därför att jag önskar INGEN samma öde som jag haft!

    Sedan är det ju så att alla är fria att göra sina val och om någon vet att risken finns att barnet blir sjukt men ändå väljer att skaffa barn så kanske jag inte tycker att det är ok men jag respekterar det, jag vet hur stor längtan efter barn kan vara.
  • Marija79
    tomcar1 skrev 2008-11-29 20:25:04 följande:
    storråda... det är 25 % chans att barnet för sjukdomsgenen vidare när det gäller till exempel cystisk fibros och det barnet i sin tur måste kollas upp om det har anlaget och i framtiden även partnern om barnet har anlaget. Båda föräldrarna måste ha anlaget. Om man nu ska börja kolla vilka barn som ska födas i framtiden och inte, då har du många sjukdomar att gå igenom. Barn föds sjuka och kommer att födas sjuka, men om man vet att det finns i släkten, då tror jag att man kollar upp detta direkt då man ska börja att tillverka barn. Det är skillnad om man inte vet något !Marija79...jag transplanterades i GÖteborg och där vill man knappt tycka till i denna fråga. De tycker nästan att det är dumt att utsätta sig för detta. Jag tror att det är min grundsjukdom som är orsaken till att vi inte får barn, men helt säker är jag ju inte och kommer aldrig att få veta heller. Orkar inte ta tag i frågan mer, vi har bråkat så mycket hittills i 9 år : (/tomcar/Carola
    Hej Carola,

    Med andra ord är det dem på Lungan som krånglar eller?
    För jag blev uppringd från sjuksköterskan som håller i hjärttransplantationsteamet i Göteborg, hon ville grattulera till barnet och undrade lite över mina upplevelser angående graviditeten och frlossningen.
    Hon var väldigt positiv och jag vet att det har fötts flera barn till hjärttransplanterade kvinnor i Göteborg så dem är positiva till det.
    Jag vet att du är trött och ledsen över allt men du kanske skulle prata med den här sköterskan Hjärttranspl.teamet och fråga lite om mediciner och rutiner....

    Förlåt om jag pressar dig, ska sluta nu! Vill ditt bästa för jag vet hur det är att kämpa för att bli gravid...
Svar på tråden Vi transplanterade !