Småttingar med knapp-tråd 2 för föräldrar till barn med knapp-råd och tips & stöd!!!

Nu har vi provat den nya maten till Ester, Nutrini Multifibrer. Men det funkade inte alls, verkar som hennes mage inte alls tålde det. Hon kräktes minst dubbelt så mycket och fick ont i magen så jag bytte över till Nan igen. Då lugnade det sig nästan direkt. Nu håller dietisten på att fundera ut vad hon kan få istället!

Håller även på för fullt med matträning, vilket vi inte kommer någonstans med känns det som. Hon tittar jätteintresserat på när vi andra äter, men stoppar aldrig in något i munnen själv. Dessutom har hon slutat med att stoppa leksaker och andra saker i munnen. Känns skönt att vi snart ska få komma till Uppsala!

Åh så jobbigt för er!
Tänk vad skönt när ni får Uppsalas kompetens i ryggen-jag är helt säker på att lilla E kommer att lära sig äta även hon! Liksom alla våra små, en dag!
Vi började ge lillen Nutrini multifiber idag-och visserligen kräktes han mer i morse, men eftermiddagen har varit lugn, liksom nu.

Har en jättestor nyhet!!!
Lillen ÅT 3 pommes helt själv idag- inte bara slickade utan tuggade, svalde, tog en tugga till och svalde...osv!!!!
Är så lycklig att jag svämmar över- vill dela detta med er!
Vet ju såväl att det bara är en gång, och kanske inte sker igen på länge-men detta skall vi leva på nu!!!
Han är så duktig och jag är så glad!
Men det är kanske detta de talar om, när det börjar vända!!!

Sen igår har han även börjat tugga på papper-så nu får man sitta och rensa ut bitar ur det lilla gapet-han ser såå äcklad ut när han får in bitarna i munnen, men gör det ändå minst 10 ggr till på raken!
Hoppas alla små härinne och deras föräldrar har det gott!
Kram från extatisk Molly!

Molly:
Åh, vad roligt, förstår att du är i ett lyckorus... jättestor grej för lille C ju!!! Längtar tills jag själv får uppleva det där, men en dag vet jag att det kommer även för E!

Hoppas det funkar bättre för C med Nutrini! Enl E dietist så skulle just den sorten vara bra för kräkningarna på något vis!

Tack snälla!!! Ja, det kändes lite knasigt att skriva om det när ni haft det så tufft-men så tänkte jag att det kanske kunde tas som något bra även av er andra!
Han har dock blivit lite övermodig, gossen, så nyss satt han och åt 50 ml gröt och sen satte han i vrångstrupen och kräktes upp precis allt, så det är 6 kräkningar idag....

Men han kämpar på-lika glad och villig att bli matad med sondsprutan i munnen ändå!

Molly:

Vilken kille! Bara att han faktiskt svalde pommes är ju en jättegrej! Känner för övrigt igen det där med pappersätandet, vår lilla älskar papper vi får sitta och plocka stora bitar ur munnen på henne.

Klara:

Hoppas att ni får någon annan mat som fungerar bättre för E. Vi vet ju allt för väl hur jobbigt det är när de kräks hela tiden.

Adni: Nu ska Ester tydligen få prov Nurtrin Pepinol (eller något sånt)Var det inte det din flicka fick? Funkar det bra tycker du?

Vet nu hur länge det är tänkt att hon ska ha sonden i tarmen? Vi själva börjar fundera på en sån där magmunnsoperation (nissens plastik), men tyvärr verkar det ju finns endel nackdelar med det också. Är det något de diskuterat med er?

Klara:

Hon får Nutrini Pepti (Nutrini Peptisorb) nu, men den är spjälkad eftersom den går in direkt i tarmen. Vet inte om man ger det i magsäcken... Vår mat fungerar ju jättebra men det är ju just för att hon får den i tarmen så hon inte kräks upp den. Hade vi gett i magsäcken så hade det ju varit samma visa som förut.

Jo, vi har pratat om operation på övre magmunnen, men det är en ganska stor operation. De gjorde mycket sådana förut, men har blivit mer restriktiva på senare tid just för att de sett att det finns en del nackdelar speciellt för väldigt små barn. En av riskerna med operationen är att det kan bli för tajt vilket resulterar i att de inte ens kan rapa, vilket kan skapa en del obehag. Sen brukar tydligen små barn tycka att det är obehagligt att fysiskt inte kunna kräkas. Har tänkt på det själv om man blir magsjuk och inte kunde kräkas, det skulle för mig vara mycket värre än att kräkas i någon dag eller två. Dessutom är ju kräkningarna till viss del ett försvar hos små barn om de skulle få något i halsen tex. En till sak vår kirurg pratade om var att de sett att de här kräkningarna tenderar att växa bort när barnen blir större och det gör också att de gärna avvaktar med operation. I vårat fall skulle en magsäcksoperation bli aktuellt om inte den här jejunostomioperationen fungerade (dvs om hon hade fortsatt att kräkas upp mat), men nu fungerar ju det här så bra.
Men jag förstår att ni funderat på det för jag vet hur jobbigt det är, man går nästan i bitar ibland! En teori till varför de avvaktar för E kan ju vara det att de vet att det brukar växa bort, plus att hon ändå gått upp ok i vikt, men vad vet jag. För vår tjej så var det lite akut eftersom hon inte gick upp alls och bara hamnade mer och mer efter på viktkurvan.

Hoppas att ni kan få bättre stöd i Uppsala än ni har nu. Även om vår läkare och dietist här inte kunnat göra så jättemycket för kräksituationen vi hade tidigare så har de ändå förstått att det är skitjobbigt och försökt uppmuntra oss och stötta efter bästa förmåga, och just för vi har det som vi har det så har vi kontinuerliga besök bara för att stämma av hur det går och hur vi känner det. Om vi inte hade haft det stödet så skulle det ju varit tusen gånger värre!

Har tänkt lite på hur man anpassar sig till sin situation. Nu när vår tjej bara kräks magsaft mellan 3-10 gånger per dygn så tycker jag ändå att det är hur jobbigt som helst. Rimligtvis skulle jag väl tycka att det var lättare nu än det var innan operationen med matkräkningar 20 gånger per dygn (dessutom större volymer än kräkningarna nu)... Tror att det har fått mig att bli mer tolerant mot andra föräldrar som klagar på att deras barn kräks pyttelite ibland efter maten (typ 5-kronas storlek), jag skulle nog tycka att det var bra jobbigt det med!

Adni: Enligt dietisten ska man kunna ge samma mat i magsäcken om man är lite känslig som Ester verkar vara. Vi får se om den funkar, men det tar nog ca 2 veckor innan maten kommer så nu kör vi med nan igen.

Jag har förstått att det finns enhel del risker med operationen, och håller med om att det måste vara fruktansvärt att inte kunna kräka om man behöver. Man vill ju att op ska göra att hon mår bättre inte sämre. Ja, otroligt nog har ju Ester gått upp i vikt och mår i övrigt jättebra... så på så sätt är man ju jättetacksam! Alla de här kräkningarna och den ständiga matningen gör ju bara att man blir tokig ibland. Man undrar hur länge man ska ha det så här, men man får hoppas att det är som många säger, att det växer bort.

Vi har tyvärr ingen stöttning eller någon att prata med alls från sjukvårdens sida och det känns rätt tungt många dagar. Däremot har E en underbar logoped som vi nu börjat arbeta lite mer med.

Så skönt att det gått så bra för din flicka med tarmsonden!

Klara:

Håller tummarna för att det ska fungera bättre med Nutrini Pepti, för det är ju tröstlöst att ha det så som ni har nu. Dessutom är det jättebra med Nutrinin då den kommer i 500 ml förpackningar som kan hänga framme i 24h! Så med andra ord är det inte så ofta man behöver byta mat när man ger kontinuerligt! Då blir det ju några moment mindre i alla fall, när man slipper blanda mat stup i kvarten.

Har ni röntgat Esters magsäck? Vet att vi gjorde en röntgen för att se att allt såg ok ut och att maten försvann ner i tarmen som den skulle.

Håll hårt i logopeden om hon/han är bra, man behöver människor runt omkring som stöttar!

Du skulle se vår lilla E nu, hon är helt olik sig från tidigare för hon har blivit sååå rund och har fått världens kinder! Jätteskönt att det går åt rätt håll nu, men superdrygt med den där förbaskade slangen som ska med jämt!

Adni:

Åh, måste kännas underbart för er att se att hon förändras så! Ni har inte fått nåt bra svar på hur man ska lösa matningen när hon blir mer rörlig? ;) Än så länge har vi bara kunnat hitta den där lilla vagnen, men det verkar ju också lite bökigt...

Tack, ja vi får verkligen hoppas att den maten blir bra!

Ester röntgade sin magsäck redan i somras när hon började kräka så mycket, visade sig att hon tömmer magsäcken lite långsamt ner i tarmen, men läkaren tror inte att det har någon betydelse för kräkningarna. Innan kunde hon äta 100 ml på flaska utan att kräka det minsta, det är lite konstigt!